Ваш посібник із синдрому нечутливості до андрогенів (AIS)

AIS – це інтерсексуальна варіація, яка зустрічається у чоловіків, які стійкі до впливу чоловічих статевих гормонів. Іноді симптоми можуть не проявлятися до статевого дозрівання, і вони не завжди потребують лікування.

Люди різноманітні в багатьох відношеннях, особливо коли йдеться про риси та характеристики, такі як стать, гендер і сексуальна орієнтація. Існує не тільки багато варіацій людської статі та сексуальності, але також існують природні варіації людського статевого розвитку — як, наприклад, інтерсексуальні риси.

Синдром нечутливості до андрогенів, або AIS, є різновидом статевого розвитку, який викликає інтерсексуальні риси у чоловіків. AIS може спричинити зміни зовнішнього вигляду зовнішніх статевих органів людини, а також зміни внутрішніх репродуктивних органів.

Що таке синдром нечутливості до андрогенів (AIS)?

AIS, який раніше називали синдромом тестикулярної фемінізації, є станом розвитку, який викликає зміни в сексуальній або репродуктивній анатомії людини.

В АІС люди, які генетично є чоловіками — тобто мають одну Х-хромосому та одну Y-хромосому — стійкі до впливу андрогенів або чоловічих статевих гормонів.

Оскільки їхні тіла не реагують на ці статеві гормони, вони не мають типового розвитку зовнішніх чоловічих статевих органів. Натомість у них можуть розвинутися жіночі зовнішні статеві органи, недорозвинені чоловічі зовнішні статеві органи або безпліддя. У результаті при народженні їм може бути присвоєна різна стать.

Синдром повної андрогенної нечутливості (CAIS) і частковий синдром андрогенної нечутливості (PAIS) є двома основними формами AIS. Відповідно до медична літератураCAIS вражає до 5 випадків на 100 000 чоловіків, тоді як PAIS вражає до 7 випадків на 1 мільйон чоловіків.

Синдром повної андрогенної нечутливості (CAIS)

CAIS викликає розвиток типових жіночих зовнішніх статевих органів, які включають те, що ми називаємо вульвою. Однак у CAIS немає розвитку жіночої статі внутрішній статеві органи, такі як яєчники, маткові труби та матка.

Синдром часткової андрогенної нечутливості (PAIS)

PAIS часто спричиняє розвиток неоднозначних зовнішніх статевих органів, тобто статеві органи не можна розрізнити ні як жіночі, ні як чоловічі. Деякі люди з PAIS можуть мати статеві органи, які виглядають переважно жіночими, тоді як інші можуть мати геніталії, які виглядають переважно чоловічими.

Третій тип AIS, який називається легким синдромом нечутливості до андрогенів (MAIS), може викликати у людини типові чоловічі зовнішні статеві органи. Однак основним симптомом MAIS є безпліддя.

Симптоми АІС

CAIS часто залишається недіагностованим до статевого дозрівання. Саме тоді симптоми зазвичай з’являються внаслідок відсутності або недорозвиненості репродуктивних органів.

Симптоми CAIS можуть включати:

  • відсутність місячних
  • відсутність лобкового волосся
  • відсутність волосся під пахвами
  • вищий зріст, ніж зазвичай

PAIS часто легше розрізнити через відмінності у зовнішньому вигляді зовнішніх статевих органів при народженні. Симптоми PAIS можуть включати:

  • аномально великий клітор
  • зрощені статеві губи
  • неопущені яєчка
  • недорозвинений пеніс
  • зміни розташування уретри
  • збільшення грудей (гінекомастія) в період статевого дозрівання
  • помірне лобкове оволосіння
  • відсутність волосся на обличчі або тілі

Хоча найпоширенішим симптомом MAIS є безпліддя, інші симптоми стану можуть включати:

  • збільшення грудей в період статевого дозрівання
  • менший пеніс
  • відсутність волосся на обличчі або тілі

Знаменитості з AIS

Ви можете відчувати себе ізольованими, якщо у вас AIS, оскільки це відносно рідко. Але ви не самотні — багато публічних діячів мають цей стан.

У 2017 році супермодель Ганна Габі Оділе розповіла про наявність AIS у відео на YouTube для interACT Advocates for Intersex Youth, організації, що займається захистом дітей з інтерсексуальними рисами. «Привіт, я Ханне, і я рада повідомити світові, що я інтерсекс», — поділилася вона у відео.

Інші громадські діячі з AIS включають:

  • Стіна Шона Сайфа
  • Кастер Семаня
  • Аннет Негеса
  • Марія Хосе Мартінес-Патіньо
  • Іден Етвуд
  • Сара Гронерт

Соціальна стигма навколо AIS та інших інтерсексуальних умов

«Стигма» описує негативне ставлення або дискримінацію до людей з певними характеристиками. Стигма впливає на багатьох членів суспільства через такі характеристики, як раса, етнічна приналежність, релігія, стать, гендер тощо.

Люди з АІС та іншими інтерсексуальними розладами часто стикаються з серйозною соціальною стигмою через свої умови. Стигматизація щодо інтерсекс людей виникає не лише через брак знань про інтерсекс умови, але й через шкідливі сексуальні та гендерні стереотипи.

Один 2020 дослідження досліджував фізичне та психічне здоров’я майже 200 дорослих інтерсексуалів, які проживають у Сполучених Штатах. Незважаючи на те, що багато учасників дослідження повідомили про хороше фізичне та психічне здоров’я, значна кількість із них також висловили різні проблеми з психічним здоров’ям.

Зокрема, спостерігався високий рівень тривожних розладів, посттравматичного стресового розладу (ПТСР) і депресії, особливо серед молодих інтерсекс людей.

На думку дослідників, такі фактори, як соціальна стигматизація та стигматизація у сфері охорони здоров’я, можуть мати великий вплив на ці умови у людей, які є інтерсекс.

Якщо вам, як інтерсекс-особі, важко отримати належне медичне обслуговування, організація InterConnect працює, щоб допомогти інтерсекс-людям налагодити зв’язки та отримати доступ до ресурсів. InterACT — це подібна група, яка працює над захистом інтерсекс молоді.

Варіанти лікування АІС

Загалом, консенсус полягає в тому, що лікування АІС слід починати лише після статевого дозрівання. Очікування лікування АІС до статевого дозрівання не тільки дозволяє організму зазнати фізичних наслідків статевого дозрівання, але й дозволяє людині приймати власні обґрунтовані рішення щодо свого лікування.

Інтерсекс люди, які обирають лікування AIS, можуть обрати будь-яку кількість підходів відповідно до власних уподобань, наприклад:

  • гормональна терапія естрогеном або тестостероном
  • операція з видалення неопущених яєчок (гонадектомія)
  • операція з видалення зайвої тканини грудей
  • хірургічне втручання для зміни або видалення чоловічих або жіночих зовнішніх статевих органів

Хоча існує багато методів лікування, які може вибрати людина з АІС, зрештою, рішення про проходження лікування завжди приймається людиною самостійно.

Життя з AIS

Стать і гендер людини різноманітні. Для груп населення з різноманітними сексуальними та гендерними ознаками важливо підняти це різноманіття та зруйнувати стигму, з якою стикаються люди в цих групах.

Знищивши стигматизацію, ми можемо допомогти кожному — незалежно від статі чи гендеру — жити життям, яким хочеться.

Якщо у вас є AIS або інший інтерсекс-захворювання, і ви шукаєте захисту та підтримки з боку інших членів інтерсекс-спільноти, є ресурси, які допоможуть вам:

  • InterACT має чудовий ресурс для пошуку інтерсекс груп підтримки та захисту інтересів поблизу вас.

  • Проект Intersex Justice Project працює над розширенням можливостей інтерсекс-людей із різнокольоровими кольорами здійснити інституційні зміни, які забезпечать кращі стандарти охорони здоров’я.
  • InterConnect розміщує освітню мережу, щоб допомогти інтерсексуальним людям спілкуватися онлайн та особисто.

Часті запитання про AIS

Якщо у вас все ще є запитання щодо того, що таке AIS, або ви просто хочете дізнатися більше про стан, ось кілька речей, про які слід пам’ятати.

Чи AIS те саме, що інтерсекс?

«Інтерсекс» — це загальний термін для ряду станів, які можуть спричинити нетипову статеву або репродуктивну анатомію людини.

Синдром нечутливості до андрогенів (AIS) — це інтерсексуальний стан, при якому люди, які генетично є чоловіками, відчувають зміни в своїх статевих і репродуктивних органах.

Таким чином, хоча всі люди з AIS є інтерсексами, не всі інтерсекс люди мають AIS.

Що є основною причиною АІС?

АІС є спадковим захворюванням, яке є результатом мутації гена андрогенного рецептора. Ці генетичні мутації заважають організму використовувати андрогенні гормони, як це було б зазвичай, що спричиняє статеві або репродуктивні зміни.

Відповідно до дослідникисотні різних генетичних варіантів були пов’язані з розвитком CAIS.

Чи є люди з АІС безплідними?

Люди з АІС дуже часто відчувають проблеми з фертильністю.

Однак ці проблеми можуть виникати з різних причин залежно від типу AIS. Наприклад, люди з CAIS відчувають безпліддя, оскільки їм не вистачає репродуктивних органів, щоб полегшити вагітність. Люди з MAIS зазвичай відчувають проблеми з фертильністю через порушення виробництва сперми.

Чи може народитися чоловік з жіночими гормонами і навпаки?

Статеві гормони відіграють важливу роль в організмі людини, як репродуктивного, так і нерепродуктивного. У результаті всі люди природним чином виробляють як андрогени (чоловічі статеві гормони), так і естрогени (жіночі статеві гормони), незалежно від статі.

Деякі інтерсексуальні люди (і неінтерсексуальні люди) можуть мати нетиповий діапазон цих статевих гормонів, які природно зустрічаються в їхніх тілах.

Як дізнатися, чи я інтерсекс?

«Інтерсекс» — це термін, який використовується для опису людини, яка народилася з варіаціями репродуктивної або сексуальної анатомії. Іноді це може виглядати як зміни в статевих органах людини. В інших випадках це може проявлятися як зміни чиєїсь фертильності.

Фізичне обстеження та генетичне тестування є двома основними способами визначити, чи є особа інтерсексуальною.

Якщо ви відчуваєте, що у вас можуть бути деякі симптоми інтерсексуальності, і вам неприємно обговорювати це з лікарем, натисніть тут, щоб дізнатися більше про те, як знайти медичного працівника, який допоможе вам.

Синдром нечутливості до андрогенів (AIS) вражає лише невелику кількість населення. Однак для людей із захворюванням вплив може бути значним.

АІС не тільки фізично впливає на людину, але й соціальна та медична стигма, що оточує цей стан, також може мати величезний вплив.

Хоча цей стан може призвести до безпліддя, АІС не загрожує життю. Ви можете керувати АІС за допомогою гормональної терапії та інших варіантів лікування.

Один із найважливіших кроків, які ми можемо зробити, щоб позбутися стигматизації таких станів, як AIS, — це ознайомити себе з різноманітністю людської статі, гендеру та сексуальності.

Прислухаючись до розповідей людей з АІС та іншими інтерсексуальними захворюваннями, ми можемо продовжувати покращувати життя людей із різних за статевою та гендерною ознаками груп населення.

Дізнатися більше

Discussion about this post

Recommended

Don't Miss