Для інших, які живуть з множинною мієломою, ви не самотні

Дорогі друзі,

2009 рік був насиченим подіями. Я почав нову роботу, переїхав до Вашингтона, округ Колумбія, одружився в травні, а у вересні у віці 60 років мені поставили діагноз множинна мієлома.

У мене були болі, які я думав, пов’язані з їздою на велосипеді. Під час наступного візиту до лікаря мені зробили КТ.

У той момент, коли лікар увійшов до кімнати, по виразу її обличчя я зрозумів, що це не буде добре. У моєму хребті були пошкодження, один з хребців впав.

Мене поклали в лікарню і поговорили з онкологом. Він сказав, що впевнений, що у мене є хвороба, яка називається множинною мієломою, і запитав, чи знаю я, що це таке.

Після того, як я подолав свій шок, я сказав йому, що так. У квітні 1997 року моїй першій дружині Сью поставили діагноз множинна мієлома, і вона померла через 21 день після встановлення діагнозу. Я думаю, що мій лікар був шокований більше, ніж я.

Перше, про що я подумав, коли мені поставили діагноз, було не стільки емоційний вплив на мене, скільки емоційний вплив на моїх дітей, які втратили маму через цю саму хворобу. Коли комусь діагностують рак, як-от множинна мієлома або лейкемія, у певному сенсі вся родина хворіє на рак.

Я хотів, щоб вони знали, що все змінилося, я не помру, і у нас буде багате спільне життя.

Відразу після постановки діагнозу я почав хіміотерапію. У січні 2010 року мені зробили трансплантацію стовбурових клітин у клініці Mayo Clinic Hospital у Фініксі, де я живу.

Ціла комбінація речей підтримувала мене. Я повернувся на роботу приблизно через тиждень після того, як мені поставили діагноз. У мене була сім’я, дружина, робота та друзі. Мої лікарі дають мені відчуття, що я набагато більше, ніж пацієнт чи число.

Нищівною частиною множинної мієломи є те, що це один із видів раку крові, від якого зараз немає ліків. Але досягнення в області досліджень і лікування вражають. Різниця між тим, коли моїй першій дружині поставили діагноз і померла в 1997 році, і коли мені поставили діагноз трохи більше ніж через 10 років, величезна.

На жаль, я вийшов із ремісії наприкінці 2014 року, але в травні 2015 року мені знову зробили пересадку стовбурових клітин, знову в Мейо. З тих пір у мене повна ремісія, і я взагалі не приймаю жодної підтримуючої терапії.

Після діагностики справді настає повноцінне, насичене життя. Не читайте середні. Середні – це не ви. Ти це ти. Зберігайте почуття гумору. Якщо все, про що ви думаєте, це «у мене рак», рак уже переміг. Ти просто не можеш туди піти.

Після моєї першої трансплантації стовбурових клітин я взяв участь у тренінговій команді Товариства лейкемії та лімфоми (LLS) (TNT). Я завершив 100-мильну прогулянку на велосипеді в озері Тахо майже рівно через рік після моєї першої трансплантації стовбурових клітин, а також допомагав збирати кошти для нових досліджень.

Тепер я їздив по озеру Тахо з TNT п’ять разів. Це допомогло мені особисто впоратися зі своєю хворобою. Я дійсно думаю, що допомагаю вилікуватися, роблячи те, що я роблю з LLS і TNT.

Сьогодні мені 68 років. Я все ще займаюся юридичною практикою повний робочий день, я катаюся на велосипеді приблизно чотири рази на тиждень і постійно ходжу на риболовлю та в походи. Ми з дружиною Патті залучені до нашої громади. Я думаю, якби більшість людей зустрічали мене і не знали б моєї історії, вони б просто подумали: «Вау, це справді здоровий, активний 68-річний хлопець».

Я буду радий поспілкуватися з усіма, хто страждає на множинну мієлому. Незалежно від того, чи це я, чи хтось інший, поговоріть з тим, хто це пережив. Насправді, Товариство лейкемії та лімфоми пропонує програму Patti Robinson Kaufmann First Connection, безкоштовну послугу, яка допомагає людям із множинною мієломою та їхнім близьким залучати кваліфікованих однолітків-добровольців, які поділилися подібним досвідом.

Коли вам кажуть, що ви хворієте на рак, від якого немає ліків, — це досить руйнівні новини. Корисно спілкуватися з людьми, які живуть із цим щасливо й успішно щодня. Це велика частина того, щоб не дозволити цьому вас збити.

З повагою,

Енді


Енді Гордон – це хворий на множинну мієлому, юрист і активний велосипедист, який живе в Арізоні. Він хоче, щоб люди, які живуть з множинною мієломою, знали, що існує справді насичене, повноцінне життя за межами діагнозу.

Дізнатися більше

Discussion about this post

Recommended

Don't Miss