Жахлива природа хвороби Альцгеймера: скорбота за тим, хто ще живий

Пов’язаний з батьком до кінця

Я сиділа з татом у лікарні після того, як йому зробили операцію з видалення частин його легенів, які кишили раковими клітинами. Дренажні трубки й металеві шви крутилися від його грудей до спини. Він був виснажений, але сподівався. Він сподівався, що його здоровий спосіб життя означатиме швидке одужання.

Я хотів припустити найкраще, але ніколи не бачив тата таким — блідим і прив’язаним. Я завжди знав, що він рухливий, діяльний, цілеспрямований. Я відчайдушно хотів, щоб це був єдиний жахливий епізод, який ми могли б з вдячністю згадувати в наступні роки.

Я покинув місто до того, як повернулися результати біопсії, але коли він зателефонував і сказав, що йому потрібна хімія та опромінення, він звучав оптимістично. Я почувалася вичерпаною, наляканою аж до тремтіння.

Протягом наступних 12 місяців тато одужав після хіміотерапії та опромінення, а потім зробив різкий поворот. Рентген і МРТ підтвердили найгірше: рак поширився на його кістки та мозок.

Він телефонував мені раз на тиждень з новими ідеями лікування. Можливо, «ручка», яка спрямована на пухлини, не вбиваючи навколишні тканини, підійде для нього. Або експериментальний лікувальний центр у Мексиці, який використовував абрикосові кісточки та клізми, міг би вигнати смертельні клітини. Ми обидва знали, що це початок кінця.

Ми з татом разом читали книгу про горе, щодня надсилали електронні листи чи розмовляли, згадуючи й вибачаючись за минулі болі.

Я багато плакала протягом тих тижнів і мало спала. Мені не було навіть 40. Я не міг втратити свого тата. Нам мало бути стільки років разом.

Повільно втрачаю маму, як вона втрачає пам’ять

Коли мама почала ковзати, мені відразу здалося, що я знаю, що відбувається. Принаймні більше, ніж я знав з татом.

Ця впевнена, орієнтована на деталі жінка втрачала слова, повторювалася й діяла невпевнено більшу частину часу.

Я підштовхнула її чоловіка відвезти її до лікаря. Він думав, що з нею все добре — просто втомилася. Він поклявся, що це не хвороба Альцгеймера.

Я не звинувачую його. Жоден із них не хотів уявити, що це відбувається з мамою. Вони обидва бачили, як батько поступово вислизає. Вони знали, як це було жахливо.

Останні сім років мама все далі й далі ковзала в себе, як чобіт у плавучий пісок. Точніше, повільно-пісочний.

Іноді зміни відбуваються настільки поступово і непомітно, але оскільки я живу в іншому штаті і бачуся з нею лише раз на кілька місяців, вони для мене дуже великі.

Чотири роки тому вона залишила роботу в сфері нерухомості після того, як намагалася втримати деталі конкретних угод або правил.

Я був злий, що вона не проходила тестування, дратувався, коли вона робила вигляд, що не помічає, як сильно ковзає. Але переважно я відчував себе безпорадним.

Я нічого не міг зробити, окрім як телефонувати їй щодня, щоб поспілкуватися і заохочувати її вийти і зайнятися справами з друзями. Я спілкувався з нею, як і з татом, за винятком того, що ми не були чесними щодо того, що відбувається.

Незабаром я почав думати, чи справді вона знала, хто я такий, коли я подзвонив. Їй хотілося поговорити, але не завжди могла стежити за темою. Вона була збентежена, коли я доповнив розмову іменами своїх дочок. Хто вони були і чому я розповідав їй про них?

Під час мого наступного візиту все було ще гірше. Вона загубилася в місті, яке знала, як свої п’ять пальців. Перебування в ресторані викликало паніку. Вона представляла мене людям як свою сестру чи свою матір.

Це шокує, наскільки порожнім було те, що вона більше не знала мене як свою дочку. Я знав, що це буде, але це сильно вдарило мене. Як так буває, що ти забуваєш власну дитину?

Неоднозначність втрати когось через хворобу Альцгеймера

Як би боляче не було дивитися, як мій батько марніє, я знав, з чим він стикається.

Були скани, плівки, які ми могли витримати на світлі, маркери крові. Я знав, що дадуть хіміотерапія та опромінення — як він буде виглядати і відчувати себе. Я запитав, де болить, що я можу зробити, щоб трохи покращити. Я масажувала йому руки лосьйоном, коли шкіра горіла від радіації, розтирала ікри, коли вони хворіли.

Коли настав кінець, я сидів біля нього, коли він лежав на лікарняному ліжку в сімейній кімнаті. Він не міг розмовляти через масивну пухлину, яка перекривала його горло, тому він сильно стискав мої руки, коли настав час більше морфію.

Ми сиділи разом, наша спільна історія між нами, і коли він більше не міг продовжувати, я нахилилася, обхопила його голову руками й прошепотіла: «Все добре, тато. Ти можеш йти зараз. У нас все буде добре. Вам більше не потрібно боляче». Він повернув голову, щоб поглянути на мене і кивнув, зробив останній довгий, тріскучий вдих і завмер.

Це був найважчий і найкрасивіший момент мого життя, коли я знаю, що він довіряв мені, щоб тримати його, коли він помирав. Через сім років у мене все ще клубок у горлі, коли я думаю про це.

Навпаки, аналіз крові мами в порядку. У її скануванні мозку немає нічого, що пояснювало б її розгубленість або те, що змушує її слова виходити в неправильному порядку або застрягати в її горлі. Я ніколи не знаю, з чим я зіткнусь, коли відвідаю її.

На цьому етапі вона втратила стільки частинок себе, що важко зрозуміти, що там. Вона не може ні працювати, ні їздити, ні розмовляти по телефону. Вона не може зрозуміти сюжет роману, набрати на комп’ютері чи грати на фортепіано. Вона спить 20 годин на добу, а решту часу проводить, дивлячись у вікно.

Коли я відвідую, вона мила, але вона мене зовсім не знає. Вона там? я? Бути забутим власною мамою — це найсамотніша річ, яку я коли-небудь відчував.

Я знав, що втрачу тата через рак. Я міг з певною точністю передбачити, як і коли це станеться. Я встиг оплакувати втрати, які настали досить швидко. Але найголовніше, що він до останньої мілісекунди знав, хто я такий. У нас була спільна історія, і моє місце в ній було міцним у наших обох. Відносини були так само довго, як і він.

Втрата мами була таким дивним відшаровуванням, і це може тривати багато років вперед.

Тіло мами здорове і міцне. Ми не знаємо, що врешті-решт її вб’є і коли. Коли я відвідую, я впізнаю її руки, її посмішку, її форму.

Але це трохи схоже на те, що любити когось через двостороннє дзеркало. Я бачу її, але вона насправді не бачить мене. Протягом багатьох років я був єдиним зберігачем історії моїх стосунків з мамою.

Коли тато помирав, ми втішали один одного і визнавали взаємний біль. Як би страшно це не було, але ми були в цьому разом, і в цьому було певний комфорт.

Ми з мамою потрапили в пастку у своєму власному світі без нічого, що могло б подолати розрив. Як я можу оплакувати втрату людини, яка все ще фізично тут?

Іноді я фантазую, що настане один прозорий момент, коли вона подивиться мені в очі і точно знає, хто я, де вона живе ще на одну секунду бути моєю мамою, як і тато в ту останню секунду, яку ми разом проводили.

Оскільки я сумую про роки зв’язку з мамою, які були втрачені через хворобу Альцгеймера, тільки час покаже, чи зможемо ми разом упізнати останній момент.

Ви чи знаєте когось, хто доглядає за людиною з хворобою Альцгеймера? Знайдіть корисну інформацію від Асоціації Альцгеймера тут.

Хочете читати більше історій від людей, які переживають складні, несподівані, а іноді табуйовані моменти горя? Перегляньте повну серію тут.

Карі О’Дріскол — письменниця і мати двох дітей, чиї роботи з’являлися в таких виданнях, як Ms. Magazine, Motherly, GrokNation і The Feminist Wire. Вона також написала для антологій про репродуктивні права, батьківство та рак і нещодавно завершила мемуари. Вона живе на північному заході Тихого океану з двома дочками, двома цуценятами та літнім котом.