Запитайте адвоката: як повідомити людям, що у вас гніздова алопеція?

Як це було сказати людям, що у вас гніздова алопеція? Які були переваги?

Я пам’ятаю свої перші моменти, як молода дівчина представилася в перший день школи чи літнього табору. Я б сказав: «Привіт, мене звуть Кея, у мене алопеція!»

Моя захоплена презентація була моїм власним розумним способом привернути увагу однолітків до моєї унікальності, перш ніж дражнити взагалі стали варіантом.

Я носила перуки з першого класу до коледжу. Ми з мамою відчували, що перуки можуть бути для мене своїм захистом. Іноді я привертав увагу до себе, знімаючи перуку в класі, щоб смішити інших. Я знову намагався перемогти дражнити.

Це тривало недовго, особливо коли я зрозумів, що дражнити будуть, незалежно від того, запрошую я їх чи ні. Одного разу, на останньому курсі середньої школи, у мене на уроці зісковзнула перука. Цього разу це було не навмисно. Клас сміявся, включаючи мого вчителя, і я попросив вибачення, щоб піти до туалету. Я був, м’яко кажучи, спустошений.

Наступного дня я поголив волосся, що залишилося, щоб відновити свою гідність. Я все ще ходив до школи в перуці, але під нею став власним супергероєм. У той момент я повернув свою силу.

Жити своєю правдою і любити її

Зараз я артист із Чикаго, штат Іллінойс, тому я завжди на очах.

Приблизно 8 років тому я написав вірш під назвою «Алопеція», у якому розповідав про свою подорож із втратою волосся. Я б продекламував це з перукою і зривав би перуку в кінці вірша. Вау! Це розбудило б аудиторію, і я завжди плакав, коли б це було зроблено.

У міру того, як я почувалася все більш комфортною зі своїм виглядом, я вирішила взяти на себе повсякденну пригоду бути лисою жінкою. Це було найкраще рішення, яке я коли-небудь приймав. Це допомогло мені відчути себе вільним. Навіть моє життя на побаченнях стало кращим не тому, що я лисий, а тому, що я дуже впевнений у своїй зовнішності.

Я плаваю легше. У мене немає волосся на обличчі, коли вікна опущені. А моя голова гладка, як попа дитини після свіжого гоління. Насправді я отримую багато компліментів, і найголовніше те, що я зустрічаю так багато людей, які також мають алопецію. Я вважаю, що ці взаємодії відбуваються швидше, ніж якщо б я носив перуку щодня.

Не зрозумійте мене неправильно. У мене є 24-дюймова плетена перука, афро-перука, яка торкається небес, і перука, яку Бейонсе, ймовірно, захотіла б носити сама, але це мій вибір носити їх.

Протягом багатьох років у мене було багато різних способів представити себе як чорношкіру жінку, яка живе з алопецією. Спільним для всього цього є те, що він справжній. Незалежно від того, чи був він щиро наляканим, дурним чи хоробрим, він завжди був щирим.

Як ви ставитеся до небажаних думок про алопецію?

Я стикався з небажаними думками щодо цього стану все своє життя. Деякі невігласи, деякі з власної волі, а деякі допомагають. Я почув:

• «Ваканда назавжди», — випалило мені під час прогулянки.
• «Чи можу я подивитись на твою голову, щоб побачити, чи зможу я зазирнути у своє майбутнє?»
• «Кожен не може зняти цей вигляд».
• «Ти красива, з волоссям чи без волосся».

Особисто я сприймаю все це з недовірою і завжди пам’ятаю про свою цінність. Я знаю, хто я, і жодна думка цього не змінить!

Приймаю підтримку від моєї спільноти

Я зрозумів, що спільнота – це те, що тримає мене на землі навіть після того, як я отримую небажані думки. Один із прикладів цього – після широкого розголосу висміювання гніздової алопеції під час церемонії вручення премії «Оскар» у 2022 році.

Далі був публічний вихор небажаних думок про алопецію. Я сиділа у своїй вітальні розлючена, навіть не через власний досвід, а через друзів, які хворіють на алопецію та почуваються не так комфортно зі своїм станом.

У деяких є чоловіки, з якими вони сплять щоночі, і ніколи не бачили їх без перуки. Деякі з них є моїми підопічними, які в підлітковому віці справлялися з депресією та суїцидальними думками через відсутність волосся.

Я був злий на себе молодшого, тому що пам’ятав, що навіть найменша згадка про цей стан, якщо її не висловлювати обережно, може зіпсувати мій день.

Після того, як мій гнів улягся, я почав цінувати той факт, що спільнота хворих на гніздову алопецію об’єдналася та підтверджувала одне одного через соціальні мережі, телефонні дзвінки, листи тощо.

Висловилася не лише сама спільнота, а й інші. Після цього мені телефонували кілька місяців і запитували, чи я в порядку, від людей, які не мають алопеції. Мене навіть попросили взяти участь у радіоподкасті, щоб розповісти про алопецію.

Я ніколи не бачив стільки громадської обізнаності щодо теми алопеції. Це змусило мене особисто захотіти бути більш залученим.

Встановлення нових зв’язків і залучення до адвокації

Я був на конференції NAAF у червні 2022 року і був у захваті від свого рішення. Я сказав собі: «Ого, я вперше відчуваю, як це бути людиною, а не просто єдиною людиною з алопецією в кімнаті».

Усі учасники в той чи інший час мали справу з небажаними думками. Проте на мить ми змогли втішити одне одного прозорою розмовою, прийняттям і весело проведеним часом.

Я рекомендував би будь-кому знайти спільноту алопеції поблизу вашого місця розташування. Незалежно від того, де ви живете, є з ким спілкуватися. Участь у конференції NAAF є ще одним чудовим способом спілкування з іншими. Немає нічого більш втішного, ніж знайти плем’я, яке поділяє ті самі злети та падіння, що й ви.

Ви не самотні — як тільки ви це зрозумієте, небажані думки можуть вразити вас, але це не надовго!

Кея Траммелл — професійна співачка, візажист, актриса та захисниця алопеції. Вона виросла, співаючи в церкві, і почала свою музичну кар’єру в 2016 році після того, як відео, на якому вона співає кавер-версію пісні, стало вірусним і за тиждень набрало понад 1,3 мільйона переглядів. Лауреат Chicago Music Award особливо любить і поважає виконавське мистецтво. Вона відкривала та виконувала бек-вокал для звукозаписних виконавців, які отримали нагороду Греммі, і використовує свою платформу, щоб викликати довіру через відданість втіленню характеру, співаючи від духу та спілкуючись із усіма в аудиторії.