Одна жінка ділиться своєю історією, щоб допомогти мільйонам інших.
«Ти в порядку».
«Це все у вашій голові».
«Ти іпохондрик».
Це те, що чули багато людей з обмеженими фізичними можливостями та хронічними захворюваннями — і активістка охорони здоров’я, режисерка документального фільму «Неспокій» і співробітник TED Джен Брі чула їх усі.
Усе почалося з того, що у неї піднялася температура 104 градуси, і вона позбулася. Їй було 28 років, вона була здорова, і, як і багато людей її віку, вона вважала себе непереможною.
Але протягом трьох тижнів у неї так запаморочилося, що вона не могла вийти з дому. Іноді вона не могла намалювати праву сторону кола, а були випадки, коли вона не могла рухатися або говорити взагалі.
Вона бачила всіх клініцистів: ревматологів, психіатрів, ендокринологів, кардіологів. Ніхто не міг зрозуміти, що з нею. Вона була прикута до ліжка майже на два роки.
«Як мій лікар міг так помилитися?» — дивується вона. «Я думав, що у мене рідкісна хвороба, чого лікарі ніколи не бачили».
Тоді вона зайшла в Інтернет і знайшла тисячі людей із подібними симптомами
Деякі з них застрягли в ліжку, як і вона, інші могли працювати лише неповний робочий день.
«Деякі були настільки хворі, що їм доводилося жити в повній темряві, не в змозі терпіти звук людського голосу чи дотик коханої людини», – каже вона.
Нарешті їй поставили діагноз: міалгічний енцефаломієліт, або, як це відомо, синдром хронічної втоми (СХВ).
Найпоширенішим симптомом синдрому хронічної втоми є втома, яка досить сильна, щоб заважати вашій повсякденній діяльності, яка не покращується під час відпочинку і триває щонайменше шість місяців.
Інші симптоми CFS можуть включати:
- нездужання після напруження (PEM), коли ваші симптоми посилюються після будь-якої фізичної або розумової активності
-
втрата пам’яті або концентрації
- відчуття розслаблення після нічного сну
-
хронічне безсоння (та інші розлади сну)
- біль у м’язах
- часті головні болі
- багатосуглобовий біль без почервоніння або набряку
- часті болі в горлі
- ніжні та набряклі лімфатичні вузли на шиї та під пахвами
Як і тисячам інших людей, Джен знадобилися роки, щоб поставити діагноз.
За даними Інституту медицини, станом на 2015 рік СХВ зустрічається приблизно у 836 000 до 2,5 мільйонів американців. Однак підраховано, що від 84 до 91 відсотка ще не діагностовано.
«Це ідеальна в’язниця», — каже Джен, описуючи, як, якщо її чоловік піде на пробіжку, у нього може боліти кілька днів, але якщо вона спробує пройти півкварталу, вона може застрягти в ліжку на тиждень. .
Тепер вона ділиться своєю історією, тому що вона не хоче, щоб інші люди залишалися без діагностики, як вона.
Тому вона бореться за те, щоб синдром хронічної втоми розпізнавали, вивчали та лікувати.
«Лікарі нас не лікують, а наука нас не вивчає», — каже вона. “[Chronic fatigue syndrome] є одним із найменш фінансованих захворювань. У США щороку ми витрачаємо приблизно 2500 доларів США на пацієнта зі СНІДом, 250 доларів США на пацієнта з РС і лише 5 доларів США на рік. [CFS] пацієнт».
Коли вона почала розповідати про свій досвід із синдромом хронічної втоми, люди з її спільноти почали звертатися до неї. Вона опинилася серед когорти жінок у віці 20 років, які мали справу з серйозними захворюваннями.
«Вразило те, скільки проблем нас сприймали серйозно», — каже вона.
Одній жінці зі склеродермією роками говорили, що все в її голові, поки її стравохід не пошкодився настільки, що вона більше ніколи не зможе їсти.
Іншій з раком яєчників сказали, що у неї тільки рання менопауза. Пухлина мозку друга з коледжу була помилково діагностована як тривога.
«Ось хороша частина, — каже Джен, — незважаючи ні на що, у мене все ще є надія».
Вона вірить у стійкість і працьовитість людей із синдромом хронічної втоми. Завдяки самозахист і об’єднанню, вони поглинали всі наявні дослідження і змогли повернути шматочки свого життя.
«Зрештою, у гарний день я змогла покинути свій дім, — каже вона.
Вона знає, що розповсюдження своєї історії та історій інших зробить більше людей обізнаними та може охопити когось, у кого недіагностована CFS — або будь-кого, хто намагається захистити себе — кому потрібні відповіді.
Такі розмови є необхідним початком для того, щоб змінити наші інституції та нашу культуру — і покращити життя людей, які живуть із неправильно зрозумілими та недостатньо дослідженими хворобами.
«Ця хвороба навчила мене, що наука та медицина – це глибокі людські зусилля», – каже вона. «Лікарі, вчені та політики не застраховані від тих самих упереджень, які впливають на всіх нас».
Найголовніше: «Ми повинні бути готові сказати: я не знаю. “Я не знаю” – це прекрасна річ. «Я не знаю» — це те, з чого починаються відкриття».
Алена Лірі — редактор, менеджер у соціальних мережах і письменниця з Бостона, штат Массачусетс. Зараз вона помічник редактора журналу Equally Wed і редактор соціальних мереж у некомерційній організації We Need Diverse Books.
Discussion about this post