Більшість життів визначають важливі моменти.
Народження. Смерті. Випускні. Весілля.
Моменти в моєму житті здаються зовсім іншими. Вони розділені на три віхи. Спочатку пережила руйнівні наслідки гепатиту С (гепатит С), потім пережила останню стадію захворювання печінки (ХПН), а тепер процвітає після рятівної трансплантації печінки.
14 серпня 2009 року
Це день, коли моє серце зупинилося, а варикозне розширення вен у моєму стравоході лопнуло, через що я став «синім» (він же «плоска лінія») в результаті недіагностованої термінальної стадії захворювання печінки.
У мене був діагностований гепатит С 6 років тому, коли було багато невідомих і один варіант лікування зі складними побічними ефектами. Я почувався добре і не шукав кваліфікованої допомоги.
Пізніше я зрозумів, що свербіж і швидке збільшення ваги — понад 60 фунтів за лічені тижні — були результатом цирозу (серйозного ураження печінки).
Головною серед моїх проблем була печінкова енцефалопатія, стан, який, серед іншого, може спричинити втрату свідомості, симптоми, схожі на деменцію, зміни особистості та кому.
Гонитва за новою печінкою
У жовтні 2009 року я переїхав зі свого рідного штату Невада до Сакраменто, Каліфорнія, де я зміг потрапити в національний список очікування трансплантації печінки в Каліфорнійському тихоокеанському медичному центрі.
Після мого першого курсу лікування гепатиту С стало очевидно, що може пройти багато років, перш ніж мені запропонують трансплантацію. На початку липня 2012 року я вдруге переїхав до Флориди, сподіваючись, що там мене приймуть за коротшим списком очікування.
Як професійний музикант, я був без страховки, коли захворів і більше не міг працювати. Оскільки я був на апараті штучної вентиляції легенів, я міг претендувати на інвалідність із соціального страхування, що включало Medicare.
Усе, що я будував, було принесено в жертву заради мого здоров’я: мій мотоцикл, човен, сценічний одяг і звукову систему було ліквідовано та використано для оплати витрат.
Влітку 2014 року я пройшла другий курс лікування. На початку 2015 року я закінчив лікування і почав 6-місячне очікування, щоб підтвердити, що я дійсно вилікувався від гепатиту С.
Здавалося, що мої зусилля залишатися здоровими спрацювали, але я справді не працював добре. Мені стало цікаво, як довго я буду перебувати в цьому «надто хворому, щоб функціонувати, надто здоровому, щоб отримати трансплантацію».
Несподівано мені надійшов перший дзвінок про можливу трансплантацію печінки. Протягом наступних кількох тижнів я отримав ще два дзвінки, в результаті чого мене госпіталізували. Зрештою мене тричі відправляли додому, розчарованого тим, що мені не зробили трансплантацію, і водночас раділи, що хтось ще хворіший за мене отримав другий шанс на здорове життя.
Після цих трьох дзвінків телефон замовк. Носила його з собою постійно. Моя сумка була спакована, і я був морально підготовлений.
Зрештою це призвело до мого наступного важливого моменту.
2 червня 2015 року
У той день мені пересадили печінку.
Пізно ввечері 1 червня 2015 року мені зателефонували з загальної лікарні Тампи, щоб цього разу я був основним кандидатом.
Коли я був на підготовчій стадії, один із лікарів увійшов і сказав мені, що мій гепатит С повернувся. Однак вони були впевнені, що з розробкою нових варіантів лікування я можу знайти ліки. Операцію було дозволено продовжувати.
Операція почалася о 19:30 2 червня. Невдовзі після півночі мій хірург вийшов і оголосив моєму опікуну, що операція завершена та успішна.
Я прокинувся о 7:30 ранку, одразу після того, як мене зняли з апарату штучної вентиляції легенів, і моя перша прогулянка по медсестринській дільниці відбулася лише через кілька годин.
Життя після операції
Вірте чи ні, але наступні 5 днів були найпрекраснішими, найбадьорливішими та хвилюючими днями в моєму житті. Провівши 6 років у надії на цей момент, я зміг спланувати майбутнє.
Тепер важка робота, яка, як я знав, знадобиться, могла початися, і я з наполегливою рішучістю взявся за свою післяопераційну терапію та відновлення.
Невдовзі я почав ходити по кілька миль щодня. Я й досі регулярно гуляю, щоб зберегти своє здоров’я.
Через шість місяців деякі відхилення в моїй крові вказували на те, що моя нова печінка зазнає певного стресу. Біопсія печінки виявила, що моя нова печінка була пошкоджена гепатитом С і вже була на другому рівні фіброзу. Невдовзі я втретє пройшов лікування від гепатиту С.
Цього разу до мого попереднього режиму софосбувіру та рибавірину додали Даклінзу. Через шість місяців після завершення цього циклу лікування, лише через 1 рік після моєї трансплантації, я був оголошений вилікуваним від гепатиту С.
Моє одужання ознаменувало кінець 1-річного періоду інтенсивного спостереження, який слідує за більшістю процедур трансплантації. Мені дозволили подорожувати, і медична команда в Сан-Франциско була готова прийняти мене назад у свою програму для подальшого лікування, тож я зібрав свою вантажівку та поїхав додому на західне узбережжя.
Зараз, майже через 7 років після трансплантації, я опинився в іншому критичному моменті.
1 травня 2022 р
Це перший день за 13 років, коли я живу самодостатнім членом американського суспільства, що платить податки.
Хоча це може здатися неспокійним після небезпечних для життя пригод, які я вже пережив, повірте мені, страх і невпевненість реальні.
Перехід від державного страхування до приватного страхування тягне за собою багато невідомих, багато дрібного шрифту та часто супроводжується зміною постачальників медичних послуг. З такою довгою та складною історією пацієнта, як у мене, необхідно ретельно продумати кожну деталь.
Бути реципієнтом трансплантації означає, що я повинен щодня приймати дорогі імунодепресанти до кінця свого життя. Ці препарати негативно впливають на інші частини мого тіла, тому мені потрібно здавати аналізи крові кожні 3 місяці. Я розмовляю зі своїм трансплантологом після кожного з цих візитів до лабораторії.
Я відвідую свого гепатолога особисто принаймні раз на рік, а інший раз через відео. Я відвідую свого дільничного шлунково-кишкового лікаря двічі на рік. Мій лікар первинної ланки наполягає на двох візитах на рік. Ліки, які я приймаю, сприяють як нирковій недостатності, так і високій захворюваності на рак шкіри, тому я відвідую свого дерматолога принаймні двічі на рік.
Новий погляд на життя
Моя подорож змінила моє сприйняття та погляди на життя. Я вважаю, що те, через що я пройшов, унікально підготувало мене допомагати іншим йти подібним шляхом.
Я зіткнувся зі смертю і попрощався, лише щоб прокинутися і (зрештою) повністю одужати.
У мене немає часу на стрес чи гнів, я знаходжу способи насолоджуватися перебуванням, де б я не був, сиджу я в кімнаті очікування, заповнюю ще одну історію хвороби, чекаю, коли візьмуть ще кілька пробірок крові, чи глибоко дихаю пустелі й гори, які є моїм двором.
Я радий знову бути здоровим і продовжую старанно працювати, щоб залишатися таким. Мені дуже пощастило, що я виявив свою любов до музики в молодому віці. Оскільки пандемія почалася саме тоді, коли я повертався до найкращої форми, зараз я витрачаю багато годин щотижня на практику та вдосконалення своєї майстерності.
Я живу в районі, де є багато можливостей для відпочинку на природі, і я докладаю всіх зусиль, щоб скористатися ними. Я люблю кататися на лижах і снігоступах у сусідніх горах Сьєрра-Невада взимку. В інші пори року я часто граю в гольф, ходжу в походи та їжджу на велосипеді, а також насолоджуюся нашими місцевими гарячими джерелами цілий рік.
Як реципієнту трансплантованого органу, будь-яка інфекція може бути дуже серйозною загрозою для мого здоров’я, навіть для мого життя. Тож уникати натовпу та носити маску, коли я не можу їх уникнути, було частиною мого розпорядку з моменту моєї трансплантації та повинно залишатися.
Життя сповнене невизначеності, і я з нетерпінням чекаю викликів, які чекають попереду. Одного разу я піддаюся неминучому. Поки що це не сьогодні. Життя чудове. Сподіваюся, вам це подобається так само, як і мені.
Ден Палмер — професійний музикант, відеопродюсер-фрілансер, надихаючий оратор, реципієнт печінки та захисник здоров’я. Його великий досвід пацієнтів дає унікальну та важливу інформацію, і він ділиться своєю історією, сподіваючись допомогти іншим. Зв’яжіться з ним через посилання в соціальних мережах на www.brotherdanpalmer.com.
Discussion about this post