«У реальному світі немає спеціальних ножиць».
Я виявив свою любов до літератури та творчого письма під час старшого курсу середньої школи на уроці англійської мови Mr. C. AP.
Це був єдиний урок, який я міг фізично відвідувати, і навіть тоді я зазвичай робив його лише раз на тиждень — іноді рідше.
Я використовував легку валізу як рюкзак, щоб кататися, тому мені не довелося його піднімати і ризикувати пошкодити суглоби. Я сидів у м’якому кріслі для вчителя, тому що стільці студентів були занадто жорсткими і залишили синці на моєму хребті.
У клас був недоступний. я виділявся. Але школа «більше нічого» не могла зробити для мене.
Містер Сі щоп’ятниці вдягав костюм корови, грав Sublime на стереосистемі і дозволяв нам вчитися, писати чи читати. Мені не дозволили мати комп’ютер, щоб робити нотатки, і я відмовився від переписувача, тому я переважно сидів там, не бажаючи привертати до себе жодної уваги.
Одного разу містер Сі підійшов до мене, синхронізуючи губи з піснею, і присів біля мого стільця. У повітрі пахло крейдою та старими книжками. Я пересунувся на своєму сидінні.
«У понеділок ми збираємося прикрасити величезну дошку для плакатів нашими улюбленими цитатами сера Гавейна», — сказав він. Я сів трохи вище, киваючи, відчуваючи, що важливий той факт, що він мені це говорить — що він підійшов поговорити зі мною. Він кивнув головою в такт і відкрив рота:
«Ми всі будемо сидіти на підлозі, щоб малювати, тож вам варто пропустити цей, а я просто надішлю вам домашнє завдання електронною поштою. Не хвилюйся про це».
Містер Сі поплескав спинку мого стільця і почав співати голосніше, коли відходив.
Доступні варіанти, звичайно, були. Ми могли б покласти плакат на стіл на мій зріст. Я міг би намалювати частину його там або на окремому аркуші, а потім прикріпити. Ми могли б виконувати іншу діяльність, яка не включала б дрібну моторику або нахиляння. Я міг би щось написати. Я міг би, я міг…
Якби я щось сказав, я б надто турбував. Якби я попросив житло, я б обтяжував вчителя, якого любив.
Я спустився. Опустився нижче в моє крісло. Моє тіло було недостатньо важливим для цього. Я не вважав себе достатньо важливим — і, що ще гірше, не хотів бути таким.
Наш світ, наша країна, наші вулиці, наші домівки, вони не починаються доступними — не без думки, не без запиту.
Це посилює хворобливе уявлення про те, що тіла з обмеженими можливостями – це тягар. Ми занадто складні — занадто багато зусиль. Просити про допомогу стає нашим обов’язком. Житло – це і необхідне, і незручність.
Коли ти рухаєшся по життю працездатним, здається, що для людей з обмеженими можливостями вже є відповідні приміщення: пандуси, ліфти, пріоритетні місця в метро.
Але що відбувається, коли пандуси занадто круті? Ліфти замалі для інвалідного візка та доглядача? Проміжок між платформою і поїздом занадто нерівний, щоб перейти без пошкодження пристрою чи кузова?
Якби я боровся за те, щоб змінити все, що недоступне моєму інвалідному тілу, мені довелося б виліпити суспільство між своїми теплими долонями, розтягнути його, як шпаклівку, і змінити саму його структуру. Треба було б запитати, зробити запит.
Я мав би бути тягарем.
Складний аспект цього відчуття тягаря полягає в тому, що я не звинувачую оточуючих. У містера С був план уроку, який я не міг укласти, і це було добре для мене. Я звик виключати себе з недоступних подій.
Я перестала ходити в торговий центр з друзями, тому що мій інвалідний візок не міг легко поміститися в магазинах, і я не хотіла, щоб вони пропустили сукні зі знижкою та високі підбори. Четвертого липня я залишився вдома з бабусею і дідусем, тому що не міг ходити на пагорби, щоб побачити феєрверк з батьками та молодшим братом.
Я споживав сотні книг і ховався під ковдрами на дивані, коли моя родина ходила в парки розваг, магазини іграшок і на концерти, бо якби я пішов, я б не міг сидіти так довго, як вони хотіли б залишитися. . Їм довелося б піти через мене.
Мої батьки хотіли, щоб мій брат пережив нормальне дитинство — з гойдалками, подряпаними колінами. В глибині душі я знав, що мені потрібно вийти з подібних ситуацій, щоб не зіпсувати це для інших.
Мій біль, моя втома, мої потреби були тягарем. Ніхто не повинен був говорити це вголос (і вони ніколи не робили). Це мені показав наш недоступний світ.
Коли я став старшим, навчався в коледжі, піднімав тяжкості, пробував йогу, працював над своєю силою, я зміг зробити більше. Зовні здавалося, що я знову працездатний — інвалідний візок і скоби для гомілковостопного суглоба збирають пил — але насправді я навчився приховувати біль і втому, щоб приєднатися до веселих заходів.
Я робив вигляд, що я не тягар. Я вважав, що я нормальний, тому що так було легше.
Я вивчав права інвалідів і всім серцем захищав інших, ця пристрасть палає дуже яскраво. Я буду кричати, доки мій голос не прогріється, що ми теж люди. Ми заслуговуємо на задоволення. Ми любимо музику, і напої, і секс. Нам потрібні умови, щоб вирівняти ігрове поле, щоб дати нам справедливі та доступні можливості.
Але коли справа доходить до мого власного тіла, мій внутрішній здібність сидить, як важкі камені в моєму ядрі. Я ловлю себе, що приховую послуги, ніби це квитки на ігрові автомати, відкладаючи гроші, щоб переконатися, що можу дозволити собі більші, коли вони мені знадобляться.
Чи можна прибрати посуд? Можемо залишитися сьогодні ввечері? Ви можете відвезти мене до лікарні? Ти можеш мене одягнути? Чи можете ви перевірити моє плече, ребра, стегна, щиколотки, щелепу?
Якщо я попрошу занадто багато, занадто швидко, у мене закінчаться квитки.
Настає момент, коли допомога здається роздратуванням, або зобов’язанням, або благодійністю, або нерівним. Щоразу, коли я прошу допомоги, мої думки говорять мені, що я нікому не придатний, нужденний і важкий тягар.
У недоступному світі будь-яке житло, яке нам може знадобитися, стає проблемою для людей, які нас оточують, а ми — тягар, який повинен проговорити і сказати: «Допоможіть мені».
Нелегко привернути увагу до свого тіла — до речей, які ми не можемо робити так само, як працездатна людина.
Фізичні здібності часто визначають, наскільки хтось може бути «корисним», і, можливо, це мислення має змінитися, щоб ми повірили, що маємо цінність.
Я няньчила сім’ю, у старшого сина якої був синдром Дауна. Я ходив з ним до школи, щоб допомагати йому готуватися до дитячого садка. Він був найкращим читачем у своєму класі, найкращим танцівником, і коли йому було важко сидіти на місці, ми вдвох сміялися й казали, що в нього мурашки в штанях.
Але час рукоділля був для нього найбільшим випробуванням, і він кидав ножиці на підлогу, розривав папір, соплі та сльози мочили йому обличчя. Я розповів про це його матері. Я запропонував доступні ножиці, якими йому було б легше рухатися.
Вона похитала головою, стиснувши губи. «У реальному світі немає спеціальних ножиць, — сказала вона. «І у нас на нього великі плани».
Я думав, Чому в реальному світі не можуть бути «спеціальні ножиці»?
Якби у нього була своя пара, він міг би взяти їх куди завгодно. Він міг виконати завдання так, як йому було потрібно, тому що він не мав таких навичок дрібної моторики, як інші діти його класу. Це був факт, і це нормально.
Він міг запропонувати набагато більше, ніж його фізичні здібності: його жарти, його доброта, його дерзкі танцювальні рухи. Чому це мало значення, якщо він використовує ножиці, які ковзають трохи легше?
Я багато думаю про цей термін — «реальний світ». Як ця мати підтвердила мої власні переконання про моє тіло. Що ви не можете бути інвалідами в реальному світі — не без запиту про допомогу. Не без болю і розчарувань і боротьби за інструменти, необхідні для нашого успіху.
Реальний світ, як ми знаємо, недоступний, і ми повинні вибирати, чи примусити себе в нього, чи спробувати змінити його.
Реальний світ — спроможний, виключний, створений для того, щоб поставити фізичні здібності на перше місце — є остаточним тягарем для наших інвалідів. І саме тому це потрібно змінити.
Аріанна Фолкнер — письменниця-інвалід із Буффало, Нью-Йорк. Вона є кандидатом у МЗС з художньої літератури в Університеті штату Боулінг-Грін в Огайо, де вона живе зі своїм нареченим та їхнім пухнастим чорним котом. Її твори з’явилися або будуть доступні в Blanket Sea and Tule Review. Знайдіть її та зображення її кота Twitter.
Discussion about this post