Читачі проголосували за блогерів про здоров’я, які надихають їх вести сильніший і здоровий спосіб життя в рамках нашого щорічного конкурсу «Кращий блог про здоров’я», і результати вже опубліковані!
2-е місце посів Марк Стекер, автор книги «Камікадзе для інвалідного візка»! Він виграє 500 доларів, і ми дуже надихаємося його рішенням пожертвувати грошовий приз некомерційній організації для лікування розсіяного склерозу (РС), на вибір його читачів.
Читайте далі, щоб дізнатися більше про Стекера, його шлях із MS та як він почав вести блог.
За словами блогера Марка Стекера, застарілою назвою РС було «повзучий параліч». Ці слова влучно описують один з основних ефектів цього аутоімунного захворювання. РС руйнує центральну нервову систему організму, що призводить до ряду симптомів, включаючи значну, постійну втрату рухової функції.
Стекеру, у якого прогресуюча форма РС, був поставлений діагноз у 2003 році, і він майже відразу був змушений залишити кар’єру телевізійного та відеопродукції. Прикутий до інвалідного візка з 2007 року, тепер він втратив праву (і домінуючу) руку.
Стекер почав публікувати повідомлення в Wheelchair Kamikaze за допомогою програмного забезпечення для розпізнавання голосу в 2009 році. Блог отримав свою назву, коли Стекер, відмовляючись відмовитися від Нью-Йорка та своєї любові до фотографії, вигнав своє крісло у світ і зняв серію відео на рівні інвалідного візка. . Прогресування його хвороби означає, що він більше не може використовувати камеру, але дух камікадзе залишається.
Від гумористичних до відвертих до закликів до дії, його пости є переконливими для читання та пропонують корисне уявлення про стан людини для будь-кого, незалежно від того, чи є у вас РС чи ні.
Як би ви описали місію інвалідного візка камікадзе?
Марк Стекер: Я міг би сказати вам місію свого блогу, але тоді мені доведеться вбити вас і всіх ваших читачів.
Але серйозно, я б сказав, що місія полягає в тому, щоб читачі відчували, що вони не самотні, коли вони пробираються по дещо підступному шляху, яким нас веде MS. У цю місію входить інформування, навчання та розвага людей якнайкраще. Додайте трохи емпатії, співчуття та вираження почуттів, які можуть бути трохи табу і зазвичай не висвітлюються, і я думаю, що у вас є суть блогу.
Я також намагаюся включити відчуття абсурдності всього цього. Як люди, ми всі граємо у величезний театр абсурду. Але люди з хронічними захворюваннями бачили, що деякі з основних елементів свого життя розриваються на частини. Вони часто можуть відчувати себе як ганчір’яні ляльки, з якими грають деякі особливо підступні космічні пустощі. Бачити абсурд серед усієї трагедії іноді є єдиним повітрям, яке ми можемо охнути, щоб продовжити.
Що спонукало вас почати вести блог?
РС: Вперше мені поставили діагноз РС у 2003 році, ще до Facebook. Єдиними онлайн-ресурсами для спілкування з іншими пацієнтами були інтернет-форуми MS. Я став активним учасником багатьох із цих груп. Оскільки я став більш освіченим щодо хвороби та намагався передати те, що дізнався, інші учасники форуму часто коментували, що мені слід завести блог.
Я ніколи навіть не читав блог, і я не міг придумати нічого більш нудного для інших, ніж для мене, щоб скласти онлайн-щоденник MS. Тому я просто проігнорував усі пропозиції, швидше через незнання, ніж будь-що інше.
У мої здорові дні я зробив успішну кар’єру в теле- та відеопродукції та був затятим фотографом-любителем. Після того, як MS змусив мене піти на пенсію в січні 2007 року, я втратив здатність фотографувати, оскільки не міг тримати камеру біля ока. Мої різдвяні подарунки 2008 року включали гнучкий штатив, який я міг прикріпити до ручки свого інвалідного візка, і дуже гарну цифрову відеокамеру, яка дозволяла мені робити кадри, не маючи камеру на рівні очей.
Коли я під’єднав камеру до інвалідного візка, я вийшов і зробив кілька перших знімків. Я живу всього за кілька кварталів від Центрального парку в одному напрямку і від річки Гудзон в іншому. Мій швидкісний інвалідний візок може досягати 8,5 миль на годину, що майже втричі перевищує швидкість ходьби середньої людини. Парк став моєю музою.
Я перетворив відео на жартівливі короткі фрагменти, які розсилав друзям та родині. Відповідь була надзвичайно позитивною, і тема мого створення блогу знову підняла свою потворну голову. Цього разу я нарешті поступився, і народився інвалідний візок-камікадзе.
Здається, що блог пов’язав ваше життя до MS з вашим поточним життям. Чи було це корисно таким чином?
РС: Блог є найбільш відчутним символом, що означає розрив між старим і новим. Момент виходу на пенсію через інвалідність може бути надзвичайно дезорієнтованим для багатьох, багатьох пацієнтів. Для мене це дійсно стало чимось полегшенням. Незважаючи на те, що я досяг успіху в індустрії, яку вважають «гламурною», я ніколи не знайшов багато задоволення в своїй кар’єрі. Коли я вийшов на пенсію, вся ця затримана творчість вибухнула. Я неохоче прийняв інвалідний візок у своє життя, що безпосередньо призвело до відновлення моїх фото- та відеозйомок, що, у свою чергу, призвело до блогу.
Чи важко було спочатку говорити про свій РС?
РС: Я не думаю, що мені ніколи не спало на думку приховувати свій стан. На відміну від деяких РС, моя хвороба не витрачала багато часу на те, щоб бути «невидимим». Невдовзі я помітно кульгав, тому цього не приховувалося.
Моє початкове припущення полягало в тому, що мій блог читатимуть лише друзі та родина. Пам’ятаю, коли вперше отримав електронний лист від абсолютно незнайомої людини, я ледве повірив своїм очам. Коли все по-справжньому розгорталося, я був шокований більше, ніж будь-що інше, і загалом відповіді були настільки позитивними, що весь досвід набув майже мрійливого якості.
Чи змінило ведення блогу вашу точку зору на вашу здатність керувати РС?
РС: У блозі використано якийсь метод до божевілля, коли я захворів. У мене неоднозначні думки, коли мова заходить про такі теми, як доля, але той факт, що інвалідний візок-камікадзе, можливо, навіть у найменшій мірі допоміг деяким моїм колегам у цьому клубі, до якого ніхто з нас ніколи не хотів приєднатися, відчути себе трохи менше вражений усім цим, тоді я назавжди принижений і благодатний. Я пролила дуже мало сліз через власне скрутне становище за майже 14 років з моменту встановлення діагнозу, але деякі з заміток, які я отримав від читачів, викликали у мене сльози співчуття та вдячності.
Чи є ведення блогу розширенням можливостей?
РС: Коли мені вперше поставили діагноз, я пообіцяв собі, що буду боротися з РС звіром усім, що у мене є, і що якщо він мене знищить, я впаду з усіма палаючими зброями, закривавленими кулаками, плювати, як гадюка, лаючись, як моряк. Здебільшого я відчуваю, що виконав цю обіцянку.
Коли ви вперше помітили, що ваші пости дійсно викликають резонанс у людей?
РС: Коли я вперше почав писати блог, значна частина матеріалу мала гумористичний характер. Оглядаючи назад, я думаю, що це було свого роду щитом, оскільки я завжди використовував своє почуття гумору як форму відхилення.
Приблизно через півроку після того, як я почав вести блог, я написав твір під назвою «Проблема з прогресом». Це був нестримний погляд на жах повільно спостерігати за собою, як образно й буквально зникаєш, коли наростають інвалідність та приниження. Ця публікація викликала величезний відгук, що стало для мене шоком. Я не можу придумати вищої честі, ніж коли хтось із усього світу простягнуться і з вдячністю сказав мені, що я запропонував їм рятувальний круг. Я не був упевнений, як люди відреагують на таке відверте дослідження темної сторони.
З ким зв’язав вас ваш блог, до якого ви не змогли б підійти інакше?
РС: Виявляється, я досить добре перекладаю медичний жаргон на повсякденну мову. Я також вмію тримати речі в перспективі, коли справа доходить до оцінки відносних переваг різних ідей та методологій лікування, пов’язаних з РС. Я багато писав про більшу частину медичних досліджень, пов’язаних із захворюванням, передаючи, як я сподіваюся, цінну інформацію, яка дозволить людям розширити свої можливості як пацієнти. Читачі, здається, дуже цінують мою здатність прорізати ґобблдигук. Я навіть отримав похвалу від лікарів і дослідників, які пишуть про цю їжу.
Звичайно, є ті лікарі, які не дуже в захваті від того, що я називаю їх фаворитами фармацевтичної компанії, і мене точно немає в списках «улюбленців» жодної фармацевтичної компанії, оскільки я регулярно підкреслюю деякі від огидної ділової практики, якій ці компанії регулярно займаються.
Що б ви змінили у тому, як говорять про РС?
РС: Мені надзвичайно неприємно, що громадське сприйняття РС значною мірою сформовано відносно здоровими знаменитостями, які страждають на цю хворобу. Незважаючи на те, що були досягнуті великі успіхи в лікуванні рецидивуючої, ремітуючої форми захворювання, вона все ще далека від доброякісного захворювання. І дуже мало досягнуто прогресу в лікуванні прогресуючих форм РС, які можуть бути жахливими, що майже неможливо описати. Мені набридло слухати, читати і дивитися історії пацієнтів з РС, які пробігли марафони або піднялися на Еверест. Так, усі люблять натхненну історію, але, на жаль, ці люди все ще є скоріше винятком, ніж правилом.
Чомусь мені здається, що я ніколи не бачу історій про всіх бідних душ, яким хвороба повернула повністю свідомий мозок у пастку в марних в’язницях із плоті та кісток. Я розумію, що такі історії та образи можуть викликати занепокоєння, але я вважаю, що людей потрібно турбувати. Обурений, навіть.
Чого, на вашу думку, не вистачає в поточних дискусіях про РС?
MS: Чого не вистачає в обговоренні РС та найбільш серйозних хронічних захворювань, так це того факту, що багато з них були перетворені на дойних корів для фармацевтичних компаній та клініцистів, які їх лікують. Пацієнти тепер сприймаються як споживачі, а точка зору справді хвора. Причин для цього багато, але головною серед них є вічно приваблива пісня сирени мотиву прибутку. Потрібна фундаментальна зміна парадигми. У центрі уваги потрібно звернути увагу з лікування на лікування, з отримання прибутку на звільнення.
В ідеальному світі, як фармацевтичні компанії могли б подолати РС і краще витрачати свої ресурси?
РС: Немає простих відповідей на поточну ситуацію. У нас є дисфункціональна система, в якій немає жодного очевидного компонента, який можна було б легко виправити. Нинішня думка, що уряд дорівнює поганому уряду, призводить до поганої медицини. За останні кілька років NIH зазнав величезних скорочень бюджету, і наступні роки обіцяють лише те ж саме. Фармацевтичні компанії перетворили РС на багатомільярдну індустрію на рік, з’ясувавши, як лікувати хворобу, але жахливо мало прогресу у з’ясуванні того, як насправді вилікувати цю кляту річ.
Discussion about this post