Найкращі ресурси для порад щодо лікування РС

Ресурси лікування РС

РС — це складний стан, який часто потребує багатопрофільної групи лікування, яка може включати вашого лікаря первинної ланки, невролога, нейропсихолога, фізіотерапевта, фізіотерапевта, ерготерапевта та інших спеціалістів, знайомих із РС. Правильна команда експертів гарантує, що ви отримаєте найкращу допомогу. Довідники та онлайн-інструменти, наведені нижче, допоможуть вам знайти спеціалістів у всій країні та у вашому регіоні.

Національне товариство розсіяного склерозу «Знайти лікарів і ресурси»: онлайн-інструмент, який дозволяє вам шукати медичних працівників, які спеціалізуються на діагностиці та лікуванні РС у вашому регіоні.

Центри передового досвіду розсіяного склерозу (MSCoE): засновані Управлінням охорони здоров’я ветеранів (VHA) з двома локаціями: MSCoE East, розташований у Балтиморі, і MSCoE-West, які спільно розташовані в Сіетлі та Портленді, штат Орегон. Мета – покращити клінічну допомогу ветеранам із РС.

Каталог центрів розсіяного склерозу: онлайн-інструмент від Консорціуму центрів розсіяного склерозу, який дозволяє шукати центри розсіяного склерозу за країною та конкретним місцем розташування.

Центр розсіяного склерозу при Шведському інституті нейронауки: цей центр РС світового рівня в Сіетлі є лідером у лікуванні РС та дослідженнях РС.

Розсіяний склероз у клініці Мейо: клініка Мейо може діагностувати та лікувати за допомогою мультидисциплінарної команди, яка може включати неврологів, реабілітологів, урологів, психіатрів, нейроофтальмологів та інших спеціалістів. У них також є педіатричний центр розсіяного склерозу для лікування дітей з РС.

Brigham Multiple Sclerosis Center: провідна установа, розташована в Бостоні, яка надає комплексну допомогу пацієнтам, поточні клінічні дослідження та інноваційні технології.

Кілька інших лікарень та університетів мають чудові центри лікування РС, зокрема:

• Центр розсіяного склерозу при UW Medical Center Northwest
• Центр розсіяного склерозу та нейроімунології в Cedars Sinai
• Центр розсіяного склерозу та нейрозапалення при Каліфорнійському університеті в Сан-Франциско
• Центр розсіяного склерозу Південного медичного центру та Інститут мозку Пітера О’Доннелла молодшого
• Центр розсіяного склерозу в Атланті
• Центр розсіяного склерозу Колумбійського університету
• Центр розсіяного склерозу Меллена в клініці Клівленда

Clinicaltrials.gov — це база даних клінічних випробувань, проведених у США та в усьому світі. Ви можете шукати поточні та завершені випробування за станом, включаючи MS.

Національна асоціація денних послуг для дорослих: центри денних послуг для дорослих надають тимчасовий догляд і короткочасну реабілітацію після виписки з лікарні. Ви можете знайти найближчий до вас центр в онлайн-базі даних NADSA.

Додаткові та альтернативні ліки Національного товариства розсіяного склерозу: надає огляд варіантів додаткової та альтернативної медицини для лікування РС, включаючи фізичні вправи, акупунктуру, добавки вітаміну D, стратегії охолодження тощо.

Національне товариство розсіяного склерозу — Ліки: Список схвалених Управлінням з контролю за харчовими продуктами та ліками (FDA) методів лікування розсіяного склерозу та препаратів для лікування симптомів.

Американська асоціація розсіяного склерозу — Довгострокове лікування розсіяного склерозу: вичерпний огляд довгострокових ліків і лікування, що модифікує захворювання.

Національний центр додаткового та інтегративного здоров’я: проводить і підтримує дослідження та надає інформацію про додаткові продукти та практики для здоров’я.

Це РС: онлайн-форум із кількома дошками оголошень, пов’язаними з лікуванням, ліками, симптомами та іншими методами лікування РС.

Групи підтримки MS

Знайти правильну підтримку після діагностики РС має вирішальне значення. Але це ще важливіше, коли ви починаєте шлях до лікування симптомів. Ось деякі організації, групи Facebook і веб-сайти, які пропонують різні рівні підтримки, від онлайн-ресурсів і зустрічей до чатів і дошок оголошень.

Національне товариство розсіяного склерозу: інформація про місцеві та віртуальні групи підтримки та зустрічі для людей, які живуть з РС, а також їхніх сімей і близьких.

Спільнота Національного товариства розсіяного склерозу: приватна спільнота у Facebook, яка надає простір для всіх, хто постраждав від РС.

The Mighty: зв’язки з розсіяним склерозом: це нова онлайн-спільнота Національного товариства розсіяного склерозу, створена у партнерстві з The Mighty, яка покликана допомагати людям з РС ділитися своїм досвідом, знаходити ресурси та знаходити підтримку 24/7.

MS World: організація, керована пацієнтами, з активним форумом, чатом, ресурсами, соціальними мережами та підфорумами/дошками повідомлень із такими темами, як загальні питання та відповіді, симптоми та лікування, нещодавно діагностовані, ліки, допоміжні пристрої, військові ветерани, працевлаштування і MS, і багато іншого.

MyMSTeam: безкоштовна соціальна мережа, яка дозволяє спілкуватися з іншими людьми, хворими на РС, отримувати практичні поради та підказки щодо лікування РС, а також ділитися щоденними злетами та падіннями.

Мережа незалежних груп підтримки MS Focus: особисті групи підтримки та онлайн-спільнота від Фонду розсіяного склерозу, які надають вказівки, ресурси, поради та способи спілкування з іншими людьми в подібних ситуаціях. Зустрічі доступні в більшості штатів, але будь-хто з РС може створити групу підтримки та стати лідером.

Мій онлайн-форум спільноти MSAA: безкоштовна онлайн-спільнота від Асоціації розсіяного склерозу Америки для людей з РС, їхніх сімей і опікунів для обміну ресурсами, інформацією та досвідом.

Історії хворих на РС

Незалежно від того, чи нещодавно вам поставили діагноз, чи ви живете з РС десятиліттями, слухати розповіді інших про щоденні проблеми та перемоги є важливою частиною життя з РС.

PatientsLikeMe: онлайн-спільнота, яка дозволяє вам ділитися симптомами, порівнювати лікування та отримувати поради та підтримку з інших тем, пов’язаних із РС, від людей, які живуть з РС. Крім того, на сайті є інтерактивний інструмент, який показує симптоми та методи лікування, які зазвичай відстежуються на основі інформації учасників.

MS Conversations: блог MS, пов’язаний з Асоціацією розсіяного склерозу Америки з історіями людей, які живуть з MS.

Пара бореться з РС: Дженніфер і Ден Дігманни мають РС і піклуються одне про одного. У їхньому блозі «Подружня пара бореться з РС» розповідається про щоденні виклики та перемоги, а також поради та ресурси щодо життя з РС.

Життя попри РС: Сір та його дружина та опікунка Акріста поділяють погляд на РС з двох точок зору у своєму блозі «Життя попри РС».

Мої нові норми: Ніколь Лемелл, захисниця РС, активістка та медсестра, ділиться своїм шляхом від діагнозу до життя з РС разом із досвідом інших людей, які живуть з РС.

Життя з РС: особисті історії людей, які живуть з РС, від Національного товариства розсіяного склерозу.

Ресурси для доглядальників MS

Опікуни часто стикаються з проблемами, які розуміють лише інші опікуни. Один із способів, як ви можете допомогти, це заохотити свою сім’ю, близьких, партнера по догляду або особу, яка підтримує, отримати доступ до онлайн-ресурсів, зустрічей та інших інструментів, щоб допомогти їм відчути підтримку, оскільки їхні ролі та обов’язки змінюються під час догляду за людиною з РС. .

MS World: Сімейна кімната: онлайн-дошка оголошень, присвячена обговоренню сімейного життя, включаючи стосунки та опікунів.

Can Do Multiple Sclerosis ВЗЯТИ ВІДПОВІДАЛЬНІСТЬ Програма: Дводенна програма для людей, які живуть з РС, та їхніх партнерів по підтримці, щоб навчатися, ставити цілі та створювати зміни, що сприяють здоров’ю.

Мій онлайн-форум спільноти MSAA: безкоштовна онлайн-спільнота від Асоціації розсіяного склерозу Америки для людей з РС, їхніх сімей і опікунів для обміну ресурсами, інформацією та досвідом.

Caregiver Action Network: організація сімейних опікунів, яка безкоштовно надає навчання, підтримку рівних і ресурси для сімейних опікунів.

Фінансові ресурси для MS

Багато некомерційних організацій і фармацевтичних компаній мають гранти та інші ресурси, які пропонують фінансову допомогу на ліки, що відпускаються за рецептом, витратні матеріали та інші методи лікування РС. Окрім організацій, перелічених нижче, подумайте про те, щоб запитати свого лікаря первинної медичної допомоги про місцеві ресурси.

Допомога виробників у лікуванні, що модифікує РС: Національне товариство розсіяного склерозу має сторінку, присвячену ресурсам, щоб допомогти з витратами на ліки та інфузії.

Фонд допомоги: допомагає з ліками та коштами на лікування понад 70 хвороб, у тому числі РС.

PAN Foundation FundFinder: безкоштовна програма, яка відстежує стан понад 200 фондів і програм допомоги пацієнтам.

Посібник Національного товариства розсіяного склерозу щодо фінансової допомоги, що відпускається за рецептом: вичерпний посібник із порадами, ресурсами та посиланнями, які допоможуть оплатити ліки.

Гранти та програми Фонду розсіяного склерозу: сторінка ресурсів, присвячена фінансовій допомозі для домашнього догляду, допоміжних технологій, транспорту, екстреної допомоги тощо.

Асоціація розсіяного склерозу Америки — Програма допомоги при виписці рецептів: інформація про фінансову допомогу для лікування, що змінює захворювання, і лікування симптомів MS.

Фонд адвокатів пацієнтів: некомерційна організація, яка надає прямі послуги, зокрема фінансову допомогу, пацієнтам із хронічними захворюваннями.

Вправи та рух для MS

Вправи та фізична активність є життєво важливими компонентами лікування РС. Згідно з 2017 огляд.

Якщо ви не впевнені щодо найкращих типів фітнес-програм для людей з РС, подумайте про співпрацю з фізіотерапевтом або ерготерапевтом, який спеціалізується на руховій терапії РС. В іншому випадку перегляньте деякі з наведених нижче ресурсів, щоб отримати ідеї, інформацію, розпорядки та відео тренувань, розроблені для MS.

Національне товариство розсіяного склерозу — Вправи: вичерпний ресурс про те, як займатися спортом при РС, включаючи поради щодо розтяжки, поради щодо аеробних вправ і дихальних вправ.

Can Do Multiple Sclerosis: включає вебінари та програми, такі як JUMPSTART, які зосереджені на мобільності, активності, порадах щодо втоми, повсякденній діяльності тощо. Крім того, такі програми, як Can Do, які пропонують поради та відео про фізичні вправи при РС.

This Is MS — Вправи та фізична терапія: Інтернет-спільнота з дошкою оголошень, присвяченій фізичним вправам і фізіотерапії, присвячена одужанню від наслідків РС і підтримці фізичних функцій.

Подолання розсіяного склерозу. Посібник із фізичних вправ: докладні ресурси, які містять поради та ідеї щодо рухів для людей, які живуть з РС.

Фізичні вправи при розсіяному склерозі від Клівлендської клініки: містить рекомендації Національного центру здоров’я, фізичної активності та інвалідності.

MS Trust Build Your Own Exercise Routine: інтерактивний сайт із 32 окремими рухами, які стосуються рівноваги, постави та сили для людей, які живуть з РС

Онлайн-статті та відео про вправи та рух при РС:

• 9 вправ для розвитку РС: ідеї щодо тренувань і безпека
• Вправи MS для кращого балансу та координації
• Відео: Вправи для людей із розсіяним склерозом — розминка, сила, основний елемент і баланс від клініки Клівленда