І, роблячи це, дало можливість іншим жінкам з IBD розповісти про свої діагнози.
Болі в животі були звичайною частиною дитинства Наталі Келлі.
«Ми завжди приписували це тому, що я маю чутливий шлунок», — каже вона.
Однак до моменту навчання в коледжі Келлі почала помічати харчову непереносимість і почала виключати глютен, молочні продукти та цукор в надії знайти полегшення.
«Але я все ще помічала дуже жахливе здуття і біль у животі після того, як я щось з’їла», – каже вона. «Близько року я відвідував і виходив із кабінетів лікарів і казав, що у мене СРК [irritable bowel syndrome, a noninflammatory bowel condition] і мені потрібно було зрозуміти, які продукти мені не підходять».
Її переломний момент настав літо перед останнім курсом коледжу в 2015 році. Вона подорожувала Люксембургом з батьками, коли помітила кров у калі.
«Тоді я зрозумів, що відбувається щось набагато серйозніше. У моєї мами в підлітковому віці діагностували хворобу Крона, тому ми поєднали два і два, хоча сподівалися, що це була випадковість або що їжа в Європі щось робила зі мною», – згадує Келлі.
Повернувшись додому, вона призначила колоноскопію, що призвело до того, що їй поставили неправильний діагноз – хвороба Крона.
«Мені зробили аналіз крові через пару місяців, і саме тоді вони визначили, що у мене виразковий коліт», — каже Келлі.
Але замість того, щоб пригнічувати свій діагноз, Келлі каже, що знання, що у неї виразковий коліт, принесло їй душевний спокій.
«Я стільки років ходила в цьому постійному болю та постійної втоми, тому діагноз був майже як підтвердження після багатьох років роздумів про те, що могло статися», – каже вона. «Тоді я знав, що зможу вжити заходів, щоб одужати, а не крутитися наосліп, сподіваючись, що щось, чого я не їв, допоможе. Тепер я можу створити реальний план і протокол і рухатися вперед».
Створення платформи, щоб надихати інших
Коли Келлі вчилася орієнтуватися у своєму новому діагнозі, вона також вела свій блог Plenty & Well, який вона завела два роки тому. Проте, незважаючи на те, що ця платформа була в її розпорядженні, її стан не був темою, про яку вона дуже хотіла писати.
«Коли мені вперше поставили діагноз, я не так багато говорив про IBD у своєму блозі. Я думаю, що частина мене все ще хотіла ігнорувати це. Я навчалася на останньому курсі коледжу, і може бути важко говорити про це з друзями чи родиною», – каже вона.
Однак вона відчула покликання висловитися в своєму блозі та акаунті в Instagram після серйозного спалаху, який призвів її до лікарні в червні 2018 року.
«У лікарні я зрозуміла, наскільки обнадійливо було бачити, як інші жінки говорять про IBD та пропонують підтримку. Ведення блогу про IBD і наявність цієї платформи, щоб так відкрито говорити про життя з цією хронічною хворобою, допомогли мені вилікуватися багатьма способами. Це допомагає мені відчувати себе зрозумілим, тому що, коли я говорю про IBD, я отримую нотатки від інших, які розуміють те, що я переживаю. Я відчуваю себе менш самотнім у цій боротьбі, і це найбільше благословення».
Вона прагне, щоб її присутність в Інтернеті була спрямована на заохочення інших жінок з IBD.
З тих пір, як вона почала писати про виразковий коліт в Instagram, вона каже, що отримала позитивні повідомлення від жінок про те, наскільки обнадійливими були її пости.
«Я отримую повідомлення від жінок, які говорять мені, що вони відчувають себе більш повноважними та впевненими, щоб говорити про них [their IBD] з друзями, сім’єю та коханими», – каже Келлі.
Завдяки відповіді вона щосереди почала проводити в Instagram серію в прямому ефірі під назвою IBD Warrior Women, коли вона спілкується з різними жінками з IBD.
«Ми говоримо про поради щодо позитивного настрою, про те, як розмовляти з близькими, як орієнтуватися в коледжі чи роботі з 9 до 5», — каже Келлі. «Я розпочинаю ці розмови та ділюся історіями інших жінок на своїй платформі, що дуже захоплююче, тому що чим більше ми показуємо, що це не те, чого потрібно приховувати чи соромитися, і тим більше ми показуємо, що наші занепокоєння, тривога та психічне здоров’я [concerns] які йдуть разом із IBD, перевіряються, тим більше ми будемо продовжувати розширювати можливості жінок».
Навчитися відстоювати власне здоров’я
Через свої соціальні платформи Келлі також сподівається надихнути молодих людей з хронічними захворюваннями. У 23 роки Келлі навчилася відстоювати власне здоров’я. Першим кроком було набути впевненості, пояснюючи людям, що вона вибирає їжу для її благополуччя.
«Збір їжі в ресторанах або принесення їжі Tupperware на вечірку може вимагати пояснень, але чим менш незручно ви поводитеся з цим, тим менш незручними будуть люди навколо вас [be],” вона каже. «Якщо у вашому житті є правильні люди, вони поважатимуть, що ви повинні приймати ці рішення, навіть якщо вони трохи відрізняються від усіх».
Тим не менш, Келлі визнає, що людям може бути важко спілкуватися з тими, хто в підлітковому або 20-річному віці живе з хронічною хворобою.
«В молодому віці важко, бо відчуваєш, що тебе ніхто не розуміє, тому набагато важче відстоювати себе чи говорити про це відкрито. Тим більше, що у свої 20 ти так сильно хочеш вписатися», – каже вона.
Виглядати молодим і здоровим додає труднощі.
«Невидимий аспект IBD є однією з найскладніших речей у ньому, тому що те, що ви відчуваєте всередині, не є тим, що проектується на світ зовні, і тому багато людей схильні думати, що ви перебільшуєте або симулюєте, і що впливає на багато різних аспектів вашого психічного здоров’я», – каже Келлі.
Зміна сприйняття та поширення надії
На додаток до поширення обізнаності та надії через свої власні платформи, Келлі також об’єднується з Healthline, щоб представити свій безкоштовний додаток IBD Healthline, який об’єднує тих, хто живе з IBD.
Користувачі можуть переглядати профілі учасників та запитувати, щоб вони зустрілися з будь-яким членом спільноти. Вони також можуть приєднатися до групової дискусії, яка проводиться щодня під керівництвом гіда з IBD. Теми обговорення включають лікування та побічні ефекти, дієту та альтернативну терапію, психічне та емоційне здоров’я, навігацію в галузі охорони здоров’я, роботу чи школу, а також обробку нового діагнозу.
Зареєструватися зараз! IBD Healthline — це безкоштовна програма для людей, які страждають на хворобу Крона або виразковий коліт. Програма доступна в App Store і Google Play.
Крім того, додаток надає оздоровчий та новинний контент, перевірений медичними працівниками Healthline, який включає інформацію про лікування, клінічні випробування та останні дослідження IBD, а також інформацію про самообслуговування та психічне здоров’я та особисті історії людей, які живуть з IBD.
Келлі проведе два живі чати в різних розділах програми, де вона задаватиме запитання учасникам, на які вони можуть відповісти та відповідати на запитання користувачів.
«Це так легко мати переможений менталітет, коли нам діагностують хронічну хворобу», — каже Келлі. «Я найбільше сподіваюся показати людям, що життя все ще може бути дивовижним і що вони все ще можуть досягти всіх своїх мрій та навіть більше, навіть якщо вони живуть із хронічною хворобою, як-от IBD».
Кеті Кассата — безкоштовна письменниця, яка спеціалізується на розповідях про здоров’я, психічне здоров’я та поведінку людей. Вона вміє писати з емоціями та спілкуватися з читачами проникливо й цікаво. Читайте більше про її роботи тут.
Discussion about this post