Після діагностики множинної мієломи: чи варто отримати повторну думку?

Що таке множинна мієлома?

Множинна мієлома – це тип раку, який вражає лейкоцити, які називаються плазматичними клітинами, які знаходяться в кістковому мозку.

Здорові плазматичні клітини виробляють антитіла, щоб допомогти організму боротися з інфекцією. При множинній мієломі організм перестає виробляти здорові плазматичні клітини. Натомість вони стають раковими і розмножуються. Це знижує вашу імунну відповідь, що ускладнює боротьбу з інфекцією.

Тим часом надмірний ріст ракових плазматичних клітин починає блокувати утворення інших білих і еритроцитів. Низький рівень еритроцитів може призвести до анемії. Це може викликати втому, слабкість, задишку та прискорене серцебиття.

Множинна мієлома також може призвести до мієломної хвороби кісток. Надмірне утворення ракових клітин у кістковому мозку може пошкодити кістку. Це може призвести до хронічного болю в кістках і збільшити ризик переломів.

Завдяки прогресу в лікуванні люди живуть довше з множинною мієломою. Лікування може включати:

• хіміотерапія
• імуномодулятори
• імунотерапія
• таргетная терапія
• стероїди
• препарати, що модифікують кістку
• трансплантація кісткового мозку або стовбурових клітин
• випромінювання
• хірургія

Ваш точний план лікування буде базуватися на ваших індивідуальних потребах. Він може включати комбінацію препаратів. Будь-яка активна форма множинної мієломи вимагає лікування.

Ті, у кого діагностовано тліючу мієлому і не відчувають симптомів, знаходяться під ретельним наглядом замість лікування.

Навіщо думати про отримання другої думки?

Дуже часто люди з нещодавно поставленим діагнозом звертаються за іншою думкою.

Отримання другої думки – це можливість дізнатися більше про діагноз або почути різні ідеї щодо вашого прогнозу та варіантів лікування. Ви також можете отримати другу думку від спеціаліста, який має більше досвіду лікування цього типу раку.

Друга думка може бути саме цим — шансом дізнатися, що інший експерт рекомендує для вас. Або якщо ви відчуваєте, що у вас погані стосунки зі своїм першим лікарем, це шанс знайти фахівця, з яким ви зможете спілкуватися більше.

Іноді другий лікар, з яким ви зустрінетеся, порекомендує той самий план лікування, що й перший. Це може допомогти вам почуватися більш впевнено щодо первинної оцінки та рекомендацій вашого лікаря.

Майте на увазі, що процес отримання другої думки може зайняти додатковий час і енергію. Це також може затримати лікування. Тільки ви можете вирішити, чи варто витрачати час на пошуки інших варіантів.

Якщо можливо, подумайте про те, щоб відвідати фахівця в академічному медичному центрі або великій лікарні чи закладі, який займається лікуванням раку. Таким чином ви зможете зустрітися з онкологом, який спеціалізується на лікуванні множинної мієломи.

Якщо ви не живете поблизу спеціалізованого закладу, ви все одно можете домовитися про консультацію. Якщо все піде добре, ви можете попросити спеціаліста тісно співпрацювати з вашим місцевим лікарем над планом лікування.

Як знайти спеціаліста

Якщо ви вирішите отримати другу думку, попросіть поради у людей, яких ви знаєте, щоб спростити процес.

Ваш лікар первинної ланки має багато зв’язків. Поговоріть з ними про те, чому ви шукаєте другу думку. Вони можуть направити вас до іншого спеціаліста. Багато лікарів звикли до такого прохання і навряд чи образяться на нього.

Інші люди, які живуть з множинною мієломою, є ще одним чудовим джерелом пропозицій. Вони можуть порекомендувати медичних працівників на основі особистого досвіду. Вони також можуть порадити вам спеціалістів, яких ви можете уникати.

Ви можете зв’язатися через групи підтримки онлайн або особисто та попросити допомоги.

Як підготуватися до зустрічі

Коли ви звузите список спеціалістів, з якими ви можете зустрітися для отримання додаткової думки, зв’яжіться з їхніми офісами.

Запитайте про час очікування на прийом. Продумайте розташування офісу. Деякі офіси проводять віртуальні консультації по телефону або через відеодзвінки. Якщо вас цікавить, можете запитати про цей варіант.

Дізнайтеся, що новий лікар повинен взяти з собою на консультацію. Вони захочуть ознайомитися з вашою медичною історією та можуть вимагати результати аналізів і попередні консультації.

Лікар може захотіти надіслати вам повну медичну документацію до вашого нового прийому. Запитайте свого першого лікаря, що вам потрібно зробити, щоб поділитися цими записами.

Ви також можете принести власні нотатки. Ось що ви можете занотувати перед зустріччю:

• ваші причини для пошуку другої думки та те, що ви хочете отримати від зустрічі
• будь-які запитання
• будь-які поточні методи лікування, які ви приймаєте, або терапію, яку ви проходите
• будь-які інші методи лікування, рекомендовані вашим поточним лікарем

Багато людей вважають корисним взяти на зустріч друга або члена сім’ї. Вони діють як другий комплект вух і роблять нотатки для вас.

Чого очікувати під час консультації з новим лікарем

Другий лікар може поставити запитання, щоб познайомитися з вами та зрозуміти ваші потреби. Підготуйтеся відповісти на запитання:

• Чому ви шукаєте другу думку?
• Чи є у вас якісь занепокоєння щодо вашого догляду?
• Що ви думаєте про план лікування, рекомендований вашим першим лікарем?
• Чи є якісь методи лікування, про які ви чули і хочете знати більше?

У вас також має бути достатньо часу, щоб поставити запитання. Ось деякі речі, які ви можете запитати:

• Як довго ви працюєте з людьми з множинною мієломою?
• Що ви помітили, коли переглянули мою лабораторію чи результати аналізів?
• Що ви мені порадите і чому?
• Що ви думаєте про мій поточний план лікування?
• Чи існують якісь нові методи лікування, які можуть мені підійти?

Наступні кроки

Ваші подальші дії залежатимуть від того, як пройшла консультація. Знайдіть час, щоб обдумати зустріч. Поставте собі такі запитання:

• Чи обговорювалися з вашим першим спеціалістом рекомендації, схожі на план лікування?
• Що вас вразило в цьому лікарі чи його підході?
• Чи сказав лікар щось таке, що було незручно?
• Чи є якісь нові ідеї, які ви хочете обговорити зі своїм першим лікарем?
• Чи було щось, що сказав новий лікар, для вас не зрозуміле?

Часто множинна мієлома не має універсального підходу до лікування. Два онкологи можуть дати різні рекомендації щодо лікування, але обидва будуть правильними.

Це може збентежити, якщо другий лікар має дійсно відмінні ідеї від першого. Може бути складно зрозуміти, що робити далі. Подумайте про те, щоб два лікарі зустрілися, щоб обговорити ваш випадок. Або принесіть записи з обох консультацій, щоб обговорити це зі своїм лікарем первинної медичної допомоги або третьою консультацією.

Зрештою, якщо вам дадуть різні рекомендації, вам доведеться вирішити, яку вибрати. Подумайте про те, щоб вибрати лікаря, якому ви найбільше довіряєте, і план лікування, який найкраще відповідає вашим цілям і способу життя.

Після встановлення діагнозу множинної мієломи багато людей шукають іншої думки. Цікавитися іншими ідеями чи підходами до лікування – це нормально.

Довірений медичний працівник або інші особи, які страждають на множинну мієлому, можуть поділитися рекомендаціями щодо того, куди звернутися за другою думкою.

Хоча два лікарі можуть надати дві різні рекомендації щодо лікування і все одно мати рацію. Якщо це станеться, зважте свої можливості та виберіть шлях, який вам найбільше підходить. Може бути приємно знати, що ви вивчили свої варіанти, перш ніж зупинитися на плані лікування.