Рух #WeAreNotWaiting Diabetes DIY

Про Рух #МиНеЧекаємо

Яка проблема вирішується?

Вузьке місце інновацій, яке стримує нас.

У березні 2014 року Forbes повідомив:

«Обіцянка «цифрового здоров’я радикально змінити життя пацієнтів із цими захворюваннями продовжує захоплювати глобальну уяву, інженерні інновації та заголовки ЗМІ — щодня. Але в усіх райдужних (іноді приголомшливих) прогнозах є велика відсутня ланка, і це називається «сумісність даних»…»

«Простіше кажучи, це відсутність стандартів і форматів для даних про здоров’я, які збираються в електронному вигляді, щоб безперебійно працювати в житті пацієнта з хронічним захворюванням (багато з яких є небезпечними для життя)».

Зрозуміло, що це питання ще не вирішено!

Як це почалося?

Як зазначалося, слоган «Ми не чекаємо» став результатом групового обговорення на першому DiabetesMine D-Data Exchange у листопаді 2013 року в Стенфордському університеті.

Співведучий Говард Лук, генеральний директор Tidepool (також D-Dad), очолив групову дискусію, яка породила цей девіз, а потім доповів про це на саміті інновацій DiabetesMine 2013 наступного дня перед групою з 120 лідерів діабету. (захисники пацієнтів, керівники фармацевтичних компаній, FDA, ADA, JDRF, клініцисти, мобільні експерти з охорони здоров’я тощо).

«Мета полягає в тому, щоб зробити дані про діабет більш доступними, інтуїтивно зрозумілими та практичними… Ми хотіли б отримати дані у такому форматі, щоб вони могли допомогти збільшити час у діапазоні (глюкози) і досягти меншої кількості низьких рівнів і кращого A1C».

Також був невід’ємно залучений D-Dad і головний інженер Medtronic Лейн Десборо, який написав наступну публікацію в блозі Tidepool, в якій сказав це так добре:

«Компанії, які виробляють фізичні компоненти екосистеми (діабету) – датчики, насоси, смартфони, інсулін, смужки, стільникові мережі, хмарні сервери – продовжуватимуть виживати та процвітати, тому що ці елементи необхідні… Система й надалі складатиметься з трьох основних компонентів. : апаратне забезпечення, програмне забезпечення та wetware (люди). Зміниться те, як і як швидко ці системи будуть розвиватися. Закриті пропрієтарні системи помруть. Відкриті, засновані на стандартах, сумісні пристрої процвітатимуть. Проблема та її вирішення стануть ближчими в людині, просторі та часі. Ми не чекаємо.«

Не чекаєте…?

Залучені люди підсумовують рух за допомогою цього потужного списку:

#МиНеЧекаємо для поєднання відключених островів даних.

#МиНеЧекаємо в той час як наш ендокринолог намагається зібрати роз’єднані шматочки пазла даних.

#МиНеЧекаємо щоб конкуренти співпрацювали.

#МиНеЧекаємо щоб регулятори регулювали.

#МиНеЧекаємо для виробників пристроїв для інновацій.

#МиНеЧекаємо платникам платити.

#МиНеЧекаємо для душевного спокою, що наші діти з діабетом 1 типу в безпеці.

#МиНеЧекаємо щоб вперше за багато років добре виспатися.

#МиНеЧекаємо щоб наша дитина могла безпечно переночувати вдома у друга.

#МиНеЧекаємо щоб дати нашій дитині кращий шанс досягти успіху в школі.

#МиНеЧекаємо щоб інші вирішували, чи, коли та як ми отримуємо доступ і використовуємо дані з нашого власного тіла.

#МиНеЧекаємо створювати програми, які зосереджуються на дизайні та зручності використання.

#МиНеЧекаємо змусити виробників пристроїв публікувати свої протоколи даних.

#МиНеЧекаємо наполягати на тому, щоб пацієнти мали доступ до власних даних про діабет.

#МиНеЧекаємо дозволити людям з інвалідністю вибирати, як вони бачитимуть власні дані про діабет, і не змушувати їх використовувати нестандартне програмне забезпечення, яке постачається разом із їхнім пристроєм.

#МиНеЧекаємо щоб полегшити отримання даних із пристроїв.

#МиНеЧекаємо об’єднати найкращі та найяскравіші уми з усього світу, щоб допомогти покращити життя людей з інвалідністю.

#МиНеЧекаємо для лікування.

Ще в 2014 році підприємець і захисник D-Anna McCollister-Slipp сказала Forbes:

«Здається, всі думають, що можна почекати ще два-три роки, поки цей процес розгорнеться. З точки зору бізнес-циклів чи політичних циклів, це поточна траєкторія, але для тих із нас, хто живе з цією дисфункцією даних, два-три роки можуть зробити різницю між тим, щоб осліпнути чи померти уві сні. Це суто питання пріоритетів і терміновості, і, незважаючи на яскраву риторику про протилежне, потреби пацієнтів ніде не видно ні виробникам, ні політикам».

На щастя, багато в чому завдяки масовому руху #МиНеЧекаємо, часи змінюються!

Хто є ключовими гравцями?

Масова ініціатива Nightscout, також відома як CGM у хмарі, стала величезною рушійною силою. Це міжнародне співтовариство, по суті, є зламаним рішенням, яке дозволяє будь-якому користувачеві Dexcom CGM (безперервного монітора рівня глюкози) передавати дані для відображення практично на будь-якому пристрої, будь-де, у режимі реального часу.

Зараз Спільнота нічних скаутів налічує понад 30 000 осіб і представлена ​​у понад 30 країнах.

Люди з інвалідністю Дана Льюїс та її партнер Скотт Лейбранд сколихнули D-світ, розробивши #OpenAPS — саморобну штучну підшлункову залозу, яку зараз використовують сотні пацієнтів по всьому світу. Дана стала чимось на кшталт знаменитості завдяки цій роботі, навіть якщо зацікавлені користувачі впроваджують інновації на додаток до неї.

«Петлячі» стосуються дорослих і дітей, батьки яких вирішили побудувати замкнуті цикли для своїх сімей за допомогою цих саморобних технологій.

Некомерційна організація Tidepool, що базується в Пало-Альто, також стала рушієм, розробивши хмарну платформу для діабету, яка не залежить від пристроїв.

Компанія CGM Dexcom, чия технологія стала каталізатором усіх цих інновацій і залишається основою, нещодавно зробила історичний крок, ставши першим в історії великим постачальником медичних пристроїв, схваленим FDA, який запустив публічний інтерфейс прикладного програмування (API) – як на відміну від пропрієтарних, закритих платформ даних, які використовуються більшістю медичних/технічних компаній. Цим вони, по суті, «розкрили» шлях для співпраці галузі з терплячими новаторами.

У жовтні 2017 року JDRF оприлюднив заклик до відкритих протоколів у новій технології штучної підшлункової залози (AP), тобто вони підштовхують компанії з інсулінових насосів та інших виробників пристроїв до відкритого коду та створення коду та документації, які будуть вільно доступні для громадськості. Це дозволить партнерам і незалежним розробникам розвивати свої технології та сприяти сумісності пристроїв і систем даних.

Також у жовтні 2017 року FDA зробила досить революційний крок, оголосивши нову програму для прискореного впровадження мобільних технологій охорони здоров’я. Сім із дев’яти компаній у пілотній програмі працюють над діабетичними технологіями. Це відкриє шлях для багатьох інноваторів — навіть невеликих, незалежних підрозділів — до того, щоб нове медичне програмне забезпечення було схвалено та швидше доступне пацієнтам.

Наш DiabetesMine D-Data Exchange став відомим як ключовий центр передових інновацій у сфері діабету — DIY і не тільки.

ЦЕ справжня угода, DDATA *саме* місце, де повинні бути представлені великі інновації. Поєднання промисловості та #DIY учасників неперевершений. На це є причина #DDATA був батьківщиною в #МиНеЧекаємо громада та рух #DOC #GBDOC #T1D. Дякую @DiabetesMine https://t.co/yZixtm0IG5

— Вес Тон (@WeAreNotWaiting) 7 лютого 2018 року

Коли наступна подія D-Data Exchange?

The DiabetesMine D-Data ExЗміна відбувається двічі на рік: один раз у червні, приблизно під час і в місці проведення великих щорічних зборів Американської діабетичної асоціації; і восени, разом із нашим щорічним інноваційним самітом DiabetesMine у ​​Північній Каліфорнії. Щоб отримати конкретні дати та деталі, напишіть нам на адресу info@diabetesmine.com.

Повідомте нам, над чим ви, можливо, працюєте щодо відкритих систем для лікування діабету, щоб ми могли додати вас до списку відповідних гравців і проектів, залучених до D-Data Exchange і не тільки.

І що б ви не робили, обов’язково слідкуйте за громадським рухом #МиНеЧекаємо у Twitter!