У мене рак грудей 4 стадії, але я все ще живу своїм життям

10 ранку

Я завжди раптово прокидаюся, можливо, це залишок моїх років роботи. Потрібна мить, щоб біль пронизала мою свідомість. Спочатку я дивлюся у вікно, щоб побачити погоду, потім перевіряю свій телефон на час і повідомлення. Я повільно встаю й прямую до їдальні.

У ці дні мені потрібно багато спати, хороші 12 годин вночі, трохи подрімати вдень. Хіміотерапія викликає сильну втому, тому я влаштував своє життя так, щоб уникати ранкових занять, коли це можливо. Більше ніяких сніданків до Дня матері чи раннього різдвяного ранку, ані сніданків з друзями. Я дозволяю своєму тілу спати до тих пір, поки воно не прокинеться — зазвичай близько 10 ранку, але іноді навіть до 11 ранку я хотів би прокинутися раніше, але я виявляю, що коли я так втомлююся вдень, я впадаю сплю, де б я не був.

10:30 ранку

Мій чоловік на пенсії — який уже не спав кілька годин — приносить мені чашку кави та невеликий сніданок, як правило, булочку чи щось легке. Мені важко щось їсти, але нещодавно я набрав 100 фунтів, цільова вага.

Я давно читаю газети, тому гортаю газету, читаючи місцеві новини, коли п’ю каву. Я завжди читаю некрологи, шукаючи хворих на рак, тих, у кого була «довга й мужня» битва. Мені цікаво, скільки вони прожили.

Здебільшого я з нетерпінням чекаю щодня складати головоломку криптоцитат. Головоломки мають бути корисними для здоров’я мозку. Вісім років хіміотерапії зробили мій мозок нечітким, що хворі на рак називають «хіміомозком». Минуло чотири тижні з моменту моєї останньої хіміотерапії, і тому сьогодні я вважаю загадку легше, ніж завтра. Так, сьогодні день хіміотерапії. Завтра мені буде важко відрізнити Z від V.

11 ранку

Головоломка завершена.

Хоча я знаю, що зараз день хіміотерапії, я перевіряю свій календар на час. Я перебуваю в тому моменті, коли не можу правильно тримати розклад. Ще одна поправка, яку я вніс, — призначати всі прийоми онколога по середах. Я знаю, що середа – день лікаря, тому я не планую нічого іншого на цей день. Оскільки я легко заплутаюся, я тримаю паперовий календар як у сумочці, так і на кухонному столі, відкритий на поточний місяць, тож я можу легко бачити, що буде.

Сьогодні я ще раз перевіряю час свого прийому і помічаю, що я також відвідаю свого лікаря, щоб отримати результати сканування. Мій син також приїжджає на перерву.

На цьому етапі мого лікування моє правило полягає в тому, щоб планувати робити лише одну справу на день. Я можу піти на обід, або я можу піти в кіно, але не обідати і фільм. Моя енергія обмежена, і я навчився на важкому шляху, що мої межі реальні.

11:05 ранку

Я приймаю свій перший знеболюючий засіб за день. Я приймаю препарат тривалої дії двічі на день і короткої дії чотири рази на день. Біль – це нейропатія, спричинена хіміотерапією. Крім того, мій онколог вважає, що у мене нейротоксична реакція на хіміотерапію, яку я проводжу.

Ми нічого не можемо з цим вдіяти. Ця хімія тримає мене в живих. Ми вже перенесли лікування з кожні три тижні на один раз на місяць, щоб уповільнити прогресування пошкодження нерва. Я відчуваю глибокий і постійний біль у кістках. У мене також різкий біль у животі, ймовірно, рубцева тканина від операцій або опромінення, але, можливо, і від хіміотерапії.

Минуло стільки років з тих пір, як я не лікувався, що я більше не знаю, що є причиною, і не пам’ятаю, що таке життя без болю та втоми. Зайве говорити, що ліки від болю є частиною мого життя. Хоча він не повністю контролює біль, він допомагає мені функціонувати.

11:15 ранку

Знеболювальні почали діяти, тому я приймаю душ і готуюся до хіміотерапії. Хоча я любитель парфумів і колекціонер, я відмовляюся носити його, щоб ніхто не реагував. Інфузійний центр — це невелике приміщення, і ми всі поруч; важливо бути вдумливим.

Метою одягання сьогодні є комфорт. Я довго буду сидіти, а температура в інфузійному центрі холодна. У мене також є порт на руці, до якого потрібно отримати доступ, тому я ношу речі з довгими рукавами, які вільні та легко підтягуються. В’язані пончо хороші, оскільки дозволяють медсестрам під’єднати мене до трубки, і я все ще можу зігрітися. Нічого туго на талії — скоро наповнюся рідиною. Я також переконався, що у мене є навушники та додатковий зарядний пристрій для телефону.

12 вечора

У мене, швидше за все, не буде сил, щоб зробити дуже багато протягом наступних двох тижнів, тому я почну прати. Більшість робіт по дому взяв на себе чоловік, але я все ще сама прала.

Мій син заходить поміняти фільтр на нашій системі кондиціонування, від чого мені тепло на душі. Бачити його нагадує мені, чому я все це роблю. Прожити стільки років мені принесло багато радості — я бачила весілля, народжувалися онуки. Мій молодший син наступного року закінчить коледж.

Але в повсякденному болю і дискомфорті життя я думаю, чи варто того, щоб пройти через все це лікування, щоб залишатися на хіміотерапії стільки років. Я часто думав зупинитися. Але коли я бачу когось із своїх дітей, я знаю, що це варте боротьби.

12:30 вечора

Мій син повернувся до роботи, тому я перевіряю електронну пошту та свою сторінку у Facebook. Я пишу жінкам, які мені пишуть, багатьом з новим діагнозом і в паніці. Я пам’ятаю ті перші дні діагностики метастаз, вважаючи, що помру через два роки. Я намагаюся підбадьорити їх і дати їм надію.

13:30

Час йти на хімію. Це 30 хвилин їзди, і я завжди їздив сам. Для мене це предмет гордості.

14:00

Я ввійшов і привітався з секретаркою. Я запитую, чи її дитина вже вступила до коледжу. Починаючи з 2009 року кожні кілька тижнів, я знаю всіх, хто там працює. Я знаю їх імена та чи є у них діти. Я бачив просування по службі, суперечки, виснаження та святкування, і все це було свідком, коли я отримав хіміотерапію.

14:30

Мене звуть, мою вагу взяті, і я влаштовуюсь на онкологічне крісло. Сьогоднішня медсестра робить звичайне: вона отримує доступ до мого порту, дає мені ліки від нудоти і починає крапельницю Kadcyla. Вся справа займе 2-3 години.

Я читав книгу на телефоні під час хіміотерапії. У минулому я спілкувався з іншими пацієнтами та заводив друзів, але після восьми років, коли я бачив, як багато людей проходили хіміотерапію та йшли, я, як правило, більше тримаю себе. Цей досвід хіміотерапії є страшною новинкою для багатьох там. Для мене зараз це спосіб життя.

У якийсь момент мені передзвонять, щоб поговорити зі своїм лікарем. Я тягну хіміотерапевтичний стовп і чекаю в екзаменаційній кімнаті. Хоча я збираюся почути, чи показує моє нещодавнє ПЕТ-сканування рак чи ні, до цього моменту я не нервував. Коли він відчиняє двері, моє серце стрибає. Але, як я і очікував, він каже мені, що хіміотерапія все ще діє. Ще одна відстрочка. Я запитую його, як довго я можу очікувати, що це триватиме, і він каже щось дивовижне — у нього ніколи не було пацієнтів, які отримували цю хіміотерапію, доки я її приймав, щоб у них не було рецидиву. Я — канарейка у вугільній шахті, — каже він.

Я радий хорошим новинам, але також дивно пригнічений. Мій лікар співчуває і розуміє. Він каже, що на даний момент мені не набагато краще, ніж тому, хто бореться з активним раком. Зрештою, я нескінченно переживаю те саме, тільки чекаю, поки черевик впаде. Його розуміння мене втішає і нагадує, що сьогодні цей черевик не впав. Мені продовжує щастити.

16:45

Повернувшись у інфузійну, медсестри теж раді моїм новинам. Я відчепився і виходжу через задні двері. Як описати те відчуття, коли щойно пройшов хіміотерапію: я трохи хитаюся і відчуваю, що переповнена рідиною. Мої руки і ноги горять від хіміотерапії, і я постійно їх чешу, ніби це допоможе. Я знаходжу свою машину на порожній стоянці й рушаю додому. Здається, сонце яскравіше, і я хочу повернутися додому.

17:30

Після того, як я повідомила своєму чоловікові радісні новини, я відразу лягаю спати, забувши прання. Медикаментозні препарати не дозволяють мені відчувати нудоту, і я ще не відчуваю головного болю, який обов’язково з’явиться. Я дуже втомився, пропустивши післяобідній сон. Заповзаю в покривало і засинаю.

7 вечора

Мій чоловік приготував вечерю, тож я встаю трохи поїсти. Мені іноді важко їсти після хіміотерапії, тому що я, як правило, відчуваю себе дещо погано. Мій чоловік вміє бути простим: ні важкого м’яса, ні великої кількості спецій. Оскільки я пропускаю обід у день хіміотерапії, я намагаюся їсти повноцінно. Після цього ми разом дивимось телевізор, і я розповідаю більше про те, що сказав лікар і що зі мною відбувається.

11 вечора

Через мої хіміопрепарати я не можу піти до стоматолога, щоб отримати серйозну допомогу. Я дуже дбайливо ставлюся до догляду за ротовою порожниною. Спочатку я використовую водопік. Я чищу зуби спеціальною дорогою пастою, яка видаляє зубний камінь. я чищу зубну нитку. Потім я використовую електричну зубну щітку з чутливою зубною пастою, змішаною з відбілювачем. Нарешті я полоскаю рот ополіскувачем. У мене також є крем, який ви наносите на ясна, щоб запобігти гінгівіту. Вся справа займає не менше десяти хвилин.

Я також доглядаю за своєю шкірою, щоб запобігти появі зморшок, що мій чоловік вважає смішним. Я використовую ретиноїди, спеціальні сироватки, креми. Про всяк випадок!

11:15 вечора

Мій чоловік уже хропе. Я ковзаю в ліжко і ще раз перевіряю свій онлайн-світ. Потім я впадаю в глибокий сон. Я буду спати 12 годин.

Завтра хіміотерапія може вплинути на мене і викликати нудоту і головний біль, або я можу уникнути цього. Я ніколи не знаю. Але я знаю, що повноцінний сон – найкращі ліки.

Енн Сільберман живе з раком грудей 4 стадії та є автором Рак молочної залози? Але докторе… я ненавиджу рожевий!, яку назвали одним із наших найкращі блоги про метастатичний рак молочної залози. Зв’яжіться з нею Facebook або у Twitter @ButDocIHatePink.