Лікуванням м’язової дистрофії (МД) займається мультидисциплінарна команда, як правило, під керівництвом невролога. Вони пристосують тип лікування, яке ви отримаєте, до ваших конкретних потреб.
МД – це група станів, які призводять до ослаблення та виснаження м’язів, що з часом погіршується. Наслідки м’язової дистрофії поступово знижують вашу рухливість і здатність виконувати повсякденну діяльність.
Якщо вам поставили діагноз МД, ваша команда догляду складатиметься з різних медичних працівників. Разом вони допоможуть впоратися з вашими симптомами, запобігти ускладненням і сприяти вашій незалежності.
Який лікар спеціалізується на м’язовій дистрофії?
Люди з МД можуть мати різноманітні потреби у здоров’ї. Наприклад, окрім м’язів, МД може впливати на багато інших частин тіла, зокрема:
- нервова система
- дихальна система
- серцево-судинна система
Лікарі, які спеціалізуються в конкретних областях, можуть найкраще впоратися з цими різними потребами. Завдяки цьому для лікування МД використовується мультидисциплінарна команда.
Цю групу часто очолює невролог, який має досвід роботи з нервово-м’язовими захворюваннями. Нервово-м’язові захворювання – це ті, які впливають на ваші м’язи, нерви, які ними керують, або зв’язок між ними.
Команда з лікування м’язової дистрофії
Команда лікарів часто складається з лікарів, які займаються лікуванням опорно-рухового апарату симптомів МД, зокрема:
- Фізіотерапевти: Фізіотерапевти допомагають розвивати силу, гнучкість і діапазон рухів, а також можуть допомогти людям із МД підтримувати силу м’язів і запобігати таким ускладненням, як контрактури.
- Ерготерапевти: Ерготерапевти можуть допомогти людям з МД навчитися керувати своєю повсякденною діяльністю та допомогти їм адаптуватися до будь-яких змін у функціях.
- Ортопеди: Лікарі-ортопеди займаються лікуванням кісток і суглобів, наприклад при контрактурах і викривленнях хребта. Вони також можуть допомогти впоратися з остеопорозом, який може розвинутися через лікування кортикостероїдами.
- Ортопедисти: Ортопедисти допомагають людям із МД встановити допоміжні пристрої, як-от брекети та шини.
До додаткових спеціалістів, які можуть бути залучені до догляду за людиною з МД, належать:
- кардіологи, які лікують захворювання, пов’язані з серцем, такі як кардіоміопатія та аритмії
-
пульмонологи, які лікують проблеми з диханням і захворювання, що вражають легені
-
ендокринологи, які займаються захворюваннями, пов’язаними з гормонами
-
дієтологів, які можуть допомогти людям із МД підтримувати хороший харчовий статус
-
логопеди, які допомагають при проблемах з розмовою або ковтанням
-
гастроентерологи, які можуть допомогти з травними симптомами, такими як запор або утруднене ковтання
-
генетики або генетичні консультанти, які спеціалізуються на генетичних захворюваннях
-
спеціалісти з питань психічного здоров’я, які можуть допомогти людям із МД впоратися зі своїм діагнозом та наслідками свого стану
- хірурги, які можуть лікувати ускладнення МД, такі як контрактури або викривлення хребта
Крім того, команда догляду може мати координатора догляду. Ця особа спілкується з вами та допомагає різним членам вашої команди догляду спілкуватися один з одним.
Як знайти опіку
Якщо ви шукаєте лікарів, ресурси доступні для вас. Деякі онлайн-ресурси, на які варто звернути увагу, включають Асоціацію м’язової дистрофії, яка має низку афілійованих центрів догляду, розташованих у Сполучених Штатах, і Parent Project Muscular Dystrophy, який зосереджується на м’язовій дистрофії Дюшенна (МДД).
Ваш постачальник первинної медичної допомоги також є цінним ресурсом. Вони можуть направити вас до спеціалістів, які зосереджуються на догляді за людьми з МД, і допоможуть зібрати команду.
Як лікарі лікують м’язову дистрофію?
Типи лікування, які лікар може запропонувати для МД, включають:
-
кортикостероїди та інші препарати, які можуть допомогти уповільнити швидкість пошкодження м’язів
- інші ліки для усунення додаткових ефектів МД, таких як м’язові спазми, кардіоміопатія або аритмії
- фізична та трудотерапія
-
дихальна терапія, наприклад вправи на глибоке дихання, щоб допомогти з респіраторними проблемами
- допоміжні засоби — такі як шини, скоби або інвалідні візки — для підтримки стабільності та мобільності
- хірургічне втручання для виправлення контрактур або викривлень хребта або імплантація кардіостимулятора для запобігання серцевим проблемам
- логопедична терапія
- психотерапія
- допоміжна вентиляція, яка може знадобитися, якщо МД впливає на дихальні м’язи
Кожна людина з МД відрізняється. У результаті ваша команда з догляду пристосує типи лікування, які ви отримуєте, відповідно до ваших конкретних потреб.
Які перспективи для людини з м’язовою дистрофією?
Наразі не існує ліків від МД. Симптоми МД поступово посилюватимуться з часом. Лікування може допомогти вам впоратися з симптомами та ускладненнями МД, сприяти вашій незалежності та покращити якість життя.
Ваш конкретний світогляд може залежати від типу MD, який у вас є. Деякі люди з МД можуть мати відносно нормальну тривалість життя, тоді як в інших очікувана тривалість життя може бути коротшою.
Наприклад, МДД і м’язова дистрофія Беккера (МДБ) є двома схожими типами МД. Однак МДД є більш важким і прогресує швидше, ніж ММД. Завдяки цьому люди з МДД тепер мають середню тривалість життя
Тим часом багато людей з міотонічною МД можуть мати a
МД – це група станів, які призводять до прогресуючого м’язового ослаблення та виснаження. Окрім скелетних м’язів, він також може впливати на інші частини тіла, такі як серце, легені та нервова система.
Завдяки цьому в лікуванні МД задіяна мультидисциплінарна команда. Члени цієї команди та тип лікування, яке ви отримаєте, залежатимуть від ваших індивідуальних потреб.
Ваші перспективи можуть відрізнятися залежно від типу MD, який у вас є. Ваша команда догляду може дати вам краще уявлення про ваш індивідуальний світогляд, варіанти лікування та чого очікувати.
Discussion about this post