Змиритися з новим діагнозом розсіяного склерозу (РС) може бути важко. Затяжні запитання, тривога та відчуття ізоляції можуть бути особливо складними. Але пам’ятайте: ви маєте підтримку і не самотні. За оцінками Американської асоціації розсіяного склерозу, близько 1 мільйона людей у Сполучених Штатах живуть з РС.
Щоб допомогти внести ясність і підтримку, ми запитали членів нашої спільноти «Жити з розсіяним склерозом», які поради вони дадуть комусь із щойно діагностованим РС. Тепер слід зазначити, що те, що підходить одній людині, може бути не найкращим варіантом для іншої. Але іноді невелика підтримка з боку незнайомців може змінити світ.
“Глибоко вдихніть. Ви можете жити добре, незважаючи на РС. Знайдіть лікаря, який спеціалізується на РС, і це може зайняти більше однієї спроби. Немає чудодійних ліків, що б не пишуть в Інтернеті. Зв’яжіться з місцевим товариством РС. І пам’ятайте: РС у всіх різна. Ліки мають різні переваги та побічні ефекти. Те, що працює для когось іншого, може не підійти вам».
– Бонні Вінкелер
«Моя найкраща порада — намагатися зберігати гарне ставлення! Це непросто зробити, коли ваше здоров’я постійно погіршується, але погане ставлення не допомагає вам відчувати себе краще! Крім того, зробіть життя максимально простим! Чим менше у вас стресу, тим краще!! Останні кілька років я перевантажував відповідальність, і це погіршилося на моєму здоров’ї. Що простіше, то краще!!»
-Кріста Уеллс Бачак
«Вчіться всьому, що можете, зберігайте віру та надію.
Я також пропоную вам вести щоденник, щоб відстежувати все, що відбувається, будь-які нові симптоми, будь-які незрозумілі відчуття, щоб ви могли звернути на це увагу свого лікаря! Також пам’ятайте, що завжди, завжди задавайте питання і не шкодуйте себе!
Також не забувайте бути активними, приймати ліки та зберігати позитивний настрій! Мені поставили діагноз 1 квітня 1991 року І так, я був шокований, але я знайшов чудового лікаря, і разом ми з цим боремося! Тримайся там!”
-Дороті Річардс
«Будьте позитивними та пильними. Не кожна медична проблема чи симптом є від РС, тому інформуйте своїх лікарів про всі симптоми, незалежно від того, наскільки вони незначні. Також запишіть все в календар, щоб знати, як довго ви відчуваєте кожну проблему».
-Тереза С.
«Приголомшливо читати ваш діагноз на папері і багато чого потрібно врахувати. Найкраща порада, яку я можу дати, — це робити один день за раз. Не кожен день буде вдалим, і це нормально. Це все нове, приголомшливе, і знання дійсно є силою. Крім того, переконайтеся, що ви приймаєте допомогу інших, що мені дуже важко зробити».
-Ронда Лоу
«Ймовірно, ви отримаєте багато небажаних порад від друзів, родини та інших (їжте це, пийте те, нюхайте це тощо). Посміхніться, подякуйте та послухайте свого лікаря з РС.
Хоча це добре наміри, воно може бути приголомшливим і не співчутливим, особливо в моменти, коли вам найбільше потрібно співчуття. Знайдіть групу у вашому районі чи поблизу та підключіться. Також є сайти FB. Перебування в оточенні людей, які справді «отримують це», може бути великим підбадьоренням, особливо в такі важкі часи, як рецидиви або погане здоров’я. Залишайтеся на зв’язку з тими, хто знає. Це найкраща порада, яку я можу тобі дати».
-Деббі Чепмен
«Освіта – це сила! Дізнайтеся все, що можете про РС, обов’язково зв’яжіться з місцевим відділенням суспільства РС та приєднайтеся до групи підтримки. Скористайтеся перевагами освітян з РС, які співпрацюють з фармацевтичними компаніями, які виробляють ліки, що модифікують захворювання, які ви використовуєте, і відповідати медичним вимогам. Попросіть рідних і друзів також ознайомитися з РС і відвідувати прийоми у лікаря та зустрічі групи підтримки. І останнє, але не менш важливе, попросіть допомоги, якщо це необхідно, і не кажіть «ні» тим, хто хоче допомогти».
-Лорі Вілсон
«Якби мені сьогодні поставили новий діагноз РС, я б не робив нічого особливого від того, що я робив майже рівно 24 роки тому. Але сьогодні я мав би велику користь від такої кількості додаткових досліджень та інформації, яка була недоступна, коли мені поставили діагноз у 1993 році. Тому я б запропонував зібрати якомога більше інформації з авторитетних місць, таких як NMSS, найближчі дослідження лікарні та клініки РС. І я б обов’язково спробував знайти невролога, який спеціалізується на РС, з яким я можу поспілкуватися».
-Боббі Місенті
«Коли мені поставили діагноз у 2015 році, я нічого не знав про цю хворобу, тому запитати у вашого лікаря інформацію та погуглити її було б надзвичайно корисно для будь-кого. Попередження симптомів допоможе вам функціонувати щодня. Повідомляючи лікаря про будь-які нові симптоми, які у вас виникли, і навіть записуючи їх, щоб на прийомі ви могли повідомити йому кожну деталь.
Будьте сильними, не дозволяйте визначенням розсіяного склерозу змінити ваш погляд на життя і не дозволяти вам гнатися за своїми мріями. Наявність чудової системи підтримки (сім’я, друзі, група підтримки) дуже важлива в моменти, коли вам хочеться здатися. Нарешті, будьте активними, піклуйтеся про своє тіло і тримайтеся своєї віри».
-Тара Шидер
«Мені поставили діагноз 40 років тому, у 1976 році. Прийміть свою норму і робіть те, що можете, коли зможете! «Це те, що воно є» – мій щоденний девіз!»
-Карен Старчер Маллінз
«1. Дізнайтеся все, що можете про MS.
2. Не шкодуй себе.
3. Не сідай на диван і не плач з цього приводу.
4. Залишайтеся позитивними.
5. Залишайтеся активними».
-Ірен Жюппе
«Чотири найбільші тригери для мене – це спека, стрес, відсутність їжі та сенсорне перевантаження (наприклад, під час шопінгу). Тригери у всіх різні. Намагайтеся вести щоденник, коли у вас є епізод: симптоми, які у вас виникли, що відбувалося під час або до того, як ви його отримали. Більшість людей хворіють на рецидивуючий РС, що означає, що він виникає хвилями».
– Шаманська мрія
«Мені поставили діагноз РС, коли мені було 37 років, і у мене було троє дітей. Почалося з невриту зорового нерва, як і багатьох інших. Те, що я вирішив зробити на той момент, мало значення: я сказав своїй родині та друзям. Ніхто з нас насправді не знав, що це означало на той момент.
У той же час ми з чоловіком заснували першу мікропивоварню на південному заході, тож між дітьми та новим бізнесом у мене не було багато часу, щоб дозволити своїй хворобі захопити моє життя. Одразу я пішов до місцевого офісу Національного товариства РС і зголосився. Перебуваючи там, я не тільки дізнався про свою хворобу, але й познайомився з багатьма іншими людьми з РС. Як тільки я почувався достатньо впевнено, я потрапив до ради мого місцевого відділення РС.
Я був членом правління не лише товариства MS, але й Асоціації майстрів пивоварів та місцевого дендропарку. Я також був телефонним волонтером у місцевому офісі з РС, безперервним прихильником, який писав листи місцевим політикам і зустрічався з ними, а також я нині керівник групи підтримки РС.
Тепер, через 30 років, я можу подивитися на своє життя і сказати, що пишаюся тим, хто я є і що зробив.
Тепер вибір за вами. Моя порада всім, кому вперше поставлений діагноз РС – жити повноцінно! Прийміть свої виклики, але не використовуйте свою хворобу як виправдання того, чого ви не можете зробити. Подумайте, що ви будете говорити собі та іншим, у кого нещодавно поставлений діагноз, через 30 років!»
– Мері Томпсон
«Коли мені вперше поставили діагноз, у мене були важкі мігрені та судоми, це правильні судоми. Хоча в мене їх було всього 8, вони дійсно страшні!
Моя вам порада – прожити день за днем. Знайдіть речі, які стимулюють ваш розум. Мені подобається займатися математикою. Займайтеся, коли можете. Поставте цілі та знайдіть шляхи їх досягнення. MS навчить вас розуміти і цінувати те, що ви маєте в житті. Це підкреслить цінність дрібних речей, як-от можливість ходити без сторонньої допомоги, запам’ятовування дат і часу, проведення дня без болю та утримання функцій свого тіла. MS також навчить вас, якщо ви дозволите, дивитися на життя зовсім по-іншому.
Попереду вас чекають важкі часи в житті. Часи, які підкреслять вашу любов до людей, часи, які підкреслять вашу сім’ю та дружбу. У ці часи даруйте свою любов вільно кожному, виростайте людиною, якою ви пишаєтеся.
Нарешті, і я хочу це наголосити, будьте вдячні за цю хворобу. Дякуйте оточуючим за любов, розуміння та допомогу. Дякую лікарям і медсестрам за всю допомогу. Нарешті, подякуйте своєму Небесному Батьку за цей дивовижний погляд на світ, який ви збираєтеся отримати. Усе, що з нами відбувається, для нашого блага, якщо ми чогось з цього навчимося».
-Джеймс Джастис, MBA
Discussion about this post