Що вам потрібно знати про нарколепсію у дітей

Нарколепсія є рідкісним і тривалим розладом сну. Основним симптомом є хронічні напади непереборної денної сонливості, які можуть тривати від секунд до хвилин. Термін «нарколепсія» походить від двох грецьких слів: «narcos», що означає сонливість, і «lepsy», що означає захоплення.

Розуміння нарколепсії може допомогти вам і вашій дитині навчитися справлятися з розладом.

Види нарколепсії

Існує два дуже просто названих типу нарколепсії:

• нарколепсія 1 типу (з катаплексією)
• нарколепсія 2 типу (без катаплексії)

Катаплексія – це раптова м’язова слабкість. Воно може бути невеликим, як опущені повіки, або таким екстремальним, як повний колапс тіла. У всіх випадках людина залишається в свідомості. Огляд 2018 року показує, що близько 70 відсотків людей з нарколепсією відчувають певний вид катаплексії.

Ознаки нарколепсії у дітей

Дослідники підрахували, що нарколепсія вражає приблизно 0,025-0,05 відсотка людей. Дослідження 2019 року показало, що більшість дітей і підлітків з нарколепсією мають вік від 12 до 17 років. Згідно з дослідженням, чоловіки та жінки страждають від захворювання однаково.

Оскільки її симптоми складно розпізнати та пов’язані з багатьма іншими діагнозами, діагностика нарколепсії може тривати до 15 років. Давайте розглянемо типові симптоми нарколепсії, а потім зосередимося на тому, як ці симптоми впливають на дітей і підлітків.

Загальні симптоми нарколепсії

• надзвичайна сонливість або непереборне бажання заснути, особливо під час пасивної діяльності, як-от читання
• катаплексія або раптова м’язова слабкість, яка часто виникає в моменти сильних емоцій, таких як сміх, гнів або здивування
• лякаючі галюцинації при засипанні або пробудженні

• сонний параліч при пробудженні

• часте пробудження

Симптоми нарколепсії у дітей

Багато основних симптомів нарколепсії можуть вказувати на інші розлади. Але катаплексія майже унікальна для нарколепсії. У дітей епізоди катаплексії можна сплутати зі звичайними падіннями або незграбністю. Поговоріть з учителем вашої дитини, щоб перевірити, чи є у вашої дитини епізоди катаплексії в школі, проблеми з фокусуванням або схильність засинати в класі.

Дослідження нарколепсії у дітей висвітлює такі симптоми:

• катаплексія з незвичайним виразом обличчя, висовуванням язика, невиразною мовою та неспокійними, метушливими посмикуваннями
• раннє статеве дозрівання

• синдром дефіциту уваги з гіперактивністю (СДУГ), конверсійний розлад або опозиційно-зухвалий розлад

• соціальна ізоляція
• академічні труднощі

• депресія або проблеми з настроєм

• швидке збільшення ваги

діти як правило, стають дратівливими, гіперактивними та розгубленими, коли стають сонними. (Хіба ви цього не знаєте!) Ця поведінка також є типовою реакцією на сильну сонливість, яка характеризує нарколепсію. Враховуючи таке збігання, легко неправильно витлумачити їхні реакції як поведінкові чи неврологічні захворювання, такі як СДУГ, і пропустити правильний діагноз.

Підлітки та підлітки часто не висипаються, тому діагностувати надмірну денну сонливість як симптом нарколепсії може бути особливо важко. Крім типових симптомів, дослідження 2021 року показало, що підлітки скаржилися на труднощі зосередження уваги, занепокоєння про майбутнє, шкільні завдання, легко засмучуються та дієти.

Ви народжуєтеся з нарколепсією чи вона у вас розвивається?

Огляд 2018 року показує, що діти віком до 5-6 років рідко мають симптоми захворювання.

Хоча дослідники не зовсім впевнені, що це викликає, з’являється все більше доказів того, що нарколепсія є аутоімунним розладом. Але незрозуміло, що спонукає імунну систему при нарколепсії атакувати здорові клітини мозку. Дослідження показують, що деякі неврологічні захворювання, пошкодження гіпоталамуса, деякі синдроми та певні інфекції дихальних шляхів можуть призвести до розвитку нарколепсії.

Нарколепсія 1 типу пов’язана з втратою нейронів, які виробляють гіпокретин. За словами а 2002 дослідження, гіпокретин є хімічним месенджером, який називається гіпоталамічним нейропептидом. Це може відігравати важливу роль у гарному сні. Нейрони, які виробляють гіпокретин, знаходяться в області мозку, яка називається гіпоталамус.

Хоча огляд 2018 року показує, що від 10 до 30 відсотків людей з нарколепсією 2 типу мають нижчий рівень гіпокретину, дослідники все ще не можуть точно визначити причину цього типу нарколепсії.

Діагностика нарколепсії у дітей

Постановка діагнозу вашій дитині може зайняти час через численні аналізи. Знання того, що ви дбаєте про свою дитину, може допомогти вам обом пройти тестування.

• Фізичне обстеження. Ваш лікар почне з фізичного огляду вашої дитини та збору історії хвороби. Ймовірно, вони запитають, чи відчували інші члени сім’ї симптоми, подібні до вашої дитини, або чи є у них офіційний діагноз нарколепсії.
• Щоденник сну. Можливо, вас попросять вести щоденник сну вашої дитини протягом 1-2 тижнів. Будьте готові записувати час, протягом якого ваша дитина спить, і будь-які інші симптоми. Пам’ятайте, що у дітей нічні галюцинації можуть бути легко витлумачені як кошмари.
• Аналізи крові. Ваш лікар може попросити зробити дослідження крові, включаючи загальний аналіз крові, тести на функцію щитовидної залози та певні генетичні тести, щоб виключити інші захворювання.
• Тест на полісомнограму сну (PSG). Цей нічний тест реєструє частоту серцевих скорочень вашої дитини, рівень кисню, дихання, фізичні рухи та мозкові хвилі під час сну. Це допомагає лікарям побачити, чи не відбувається швидкого сну (REM) вашої дитини занадто рано в її циклі сну. Це також допомагає виключити інші захворювання, які можуть вплинути на сон вашої дитини, такі як апное уві сні.
• Багаторазовий тест латентності сну (MSLT). Цей тест проводиться на наступний день після PSG. Вашій дитині буде запропоновано зробити 5 коротких подріматів з інтервалом у 2 години протягом дня. Лікарі перевіряють, як швидко ваша дитина засинає та коли настає фаза швидкого сну.

Варіанти лікування нарколепсії у дітей

Кілька ліків можна використовувати для лікування нарколепсії. Ось часткова розбивка:

• Модафініл. Відповідно з Національний інститут неврологічних розладів та інсульту, цей стимулятор зазвичай призначають першим, оскільки він має менше побічних ефектів, ніж старіші стимулятори. Модафініл зменшує денну сонливість і підвищує пильність.
• Амфетаміноподібні стимулятори. Широко призначають метилфенидат.
• Антидепресанти. Деякі антидепресанти, такі як іміпрамін і дезипрамін, ефективні.
• Натрію оксибат. Це сильний заспокійливий засіб, його поширення обмежене.

Незалежно від того, які ліки приймає ваша дитина, будьте обережні, зберігайте всі ліки в недоступному місці та спостерігайте за дитиною, коли їх приймає.

Також варто зазначити, що деякі з цих ліків вважаються контрольованими речовинами. Лікарська команда повинна уважно стежити за всіма, хто приймає такі ліки, як метилфенідат, через можливі побічні ефекти та ризик неправильного використання. Ваш лікар може обговорити з вами, чи ці потенційні недоліки варті переваг, які вони можуть принести.

Поговоріть зі своїм лікарем, якщо у вас є запитання щодо ліків вашої дитини або будь-яких побічних ефектів.

Зміна способу життя дітей з нарколепсією

Коригування способу життя може допомогти вам і вашій дитині навчитися жити з нарколепсією. Ось кілька порад, які допоможуть:

• Практикуйте хороші звички спати. Дотримання регулярного часу сну та пробудження може допомогти вашій дитині отримати необхідний сон.
• Розслабтеся перед сном. Проведення часу з дитиною перед сном може покращити якість її сну.
• Подрімати. Дрімота за розкладом може допомогти впоратися з сильною сонливістю.
• Робіть регулярні фізичні вправи. Вправи можуть допомогти вашій дитині отримати якісний сон.
• Уникайте кофеїну. Кофеїн у газованих та інших напоях може порушити їхні звичні циркадні ритми.

Ускладнення нарколепсії у дітей

Дослідження 2018 року показує, що діти без правильного діагнозу стикаються з академічними, психосоціальними та психіатричними проблемами. Труднощі з концентрацією уваги, дефіцит пам’яті та стигматизація як ледачий сприяють негативному шкільному досвіду, і це може призвести до відміни школи. Дратівливість і соціальна ізоляція призводять до депресії.

Дослідження показали, що 83 відсотки підлітків вважали, що їхні симптоми заважають їм бути сприйнятими в школі, спортивній атлетиці та громадській діяльності. І 20 відсотків студентів мали потенційні симптоми депресії, включаючи:

• втрата апетиту
• відхід від соціальної взаємодії
• епізоди плачу
• втрата інтересу до діяльності
• втрата самооцінки

Як пояснити нарколепсію своїй дитині?

Діти можуть сказати, коли щось відбувається. Намагання приховати щось може посилити їхню тривогу та змусити їх відчути, що це їхня провина. Ви можете допомогти їм впоратися з нарколепсією, даючи їм чесну інформацію, яка відповідає віку, і заохочуючи їх ставити запитання.

Серія книг «Розмова з дітьми про нарколепсію» Аманди Сток допоможе вам пояснити своїй дитині нарколепсію. Шукайте заголовки «Іноді мої шкарпетки лежать у морозильнику» і «Іноді мама падає» у вашій місцевій бібліотеці чи книжковому магазині.

Підтримувати людину з хронічним захворюванням може бути складно. Обов’язково виділіть тайм-аут, щоб зарядитися. Таким чином, ви зможете більше бути присутнім на своїй дитині, підтримувати її в її подорожі та показувати їй, як вона може жити повноцінним і задоволеним життям у своїх умовах.

Хоча причини нарколепсії у дітей до кінця не вивчені, коли симптоми розвиваються, вони схожі на ті, що спостерігаються у дорослих. Хоча буває важко відрізнити нарколепсію від нестачі сну, катаплексія (або м’язова слабкість) може бути унікальним ознакою нарколепсії.

Якщо ви підозрюєте, що у вашої дитини можуть бути симптоми нарколепсії, запишіться на прийом до свого звичайного лікаря, щоб обговорити симптоми та причину їх виникнення.