Мій діагноз складний. З першого дня лікарі кажуть мені, що я незвичайний випадок. У мене важкий ревматоїдний артрит, і я ще не мав значної реакції на жодні з ліків, які я пробував, крім преднізолону. Мені залишилося спробувати лише один препарат, і тоді я втратив можливості лікування.
Хвороба вражає майже кожен суглоб мого тіла, а також вразила мої органи. Принаймні деякі мої суглоби спалахують щодня. Біль є завжди, кожен день.
Це може здатися гнітючим, і іноді це так. Але в моєму житті ще є багато хорошого, і я можу зробити багато речей, щоб зробити найкраще з життя, яке мені дано. Жити добре, незважаючи на труднощі, які несе РА.
Мисли позитивно
Звучить банально. І хоча позитивний настрій нічого не вилікує, він допоможе вам набагато краще впоратися з усіма, що підкидає вам життя. Я наполегливо працюю, щоб знайти позитивні моменти в кожній ситуації, і з часом це стає звичкою.
Пристосуйтеся, не припиняйте робити те, що любите
До того, як я захворів, я був наркоманом у спортзалі та фітнесом. Щодня бігати по 5 кілометрів і виконувати групові вправи спиною до спини в спортзалі було моєю ідеєю розваги. РА забрав все це, тому мені довелося знайти заміни. Я більше не можу бігати, тому тепер я роблю 30-хвилинні заняття спіном у хороші дні та заняття розтяжкою на основі йоги. Замість того, щоб щодня ходити в спортзал, я намагаюся ходити туди тричі на тиждень. Це менше, але я все ще роблю те, що люблю. Я просто мав навчитися робити їх по-іншому.
Продовжуйте жити
Коли РА вперше вдарив, він сильно вдарив. Я був у агонії, ледве повзаючи з ліжка. Спочатку я хотів лягти і чекати, поки біль зникне. І тоді я зрозумів, що це НІКОЛИ не зникне. Тож якби я взагалі мав будь-яке життя, мені довелося б якось помиритися з болем. Прийняти це. Живи з цим.
Тому я перестав боротися з болем і почав намагатися з ним працювати. Я перестав уникати заходів і відмовлятися від запрошень, бо завтра вони можуть завдати мені більше болю. Я зрозумів, що мені все одно буде боляче, тому я можу спробувати вийти і зробити те, що мені подобається.
Майте реалістичні очікування і пишайтеся собою
Раніше я був одружений, мав двох дітей і працював на професійній, стресовій роботі. Я любив своє життя і процвітав, маючи 25 годин на кожен день. Зараз моє життя зовсім інше. Чоловіка вже давно немає, разом з кар’єрою, а ті малюки підлітки. Але найбільша різниця в тому, що зараз я ставлю перед собою реалістичні цілі. Я не намагаюся бути тим, ким був колись, і не лаю себе за те, що більше не можу робити те, що колись міг.
Хронічна хвороба може пошкодити вашу самооцінку і вразити вас у саму серцевину вашої особистості. Я був успішним, і я не хотів змінюватися. Спочатку я намагався тримати все в русі, продовжувати робити все те, що робив раніше. Зрештою, це призвело до того, що я захворів набагато гірше і отримав повний зрив.
На це потрібен час, але тепер я визнаю, що більше ніколи не працюватиму на такому рівні. Старі правила більше не діють, і я поставив перед собою більш реалістичні цілі. Ті, які досяжні, навіть якщо для зовнішнього світу я, здається, не роблю багато. Те, що думають інші, не має значення. Я реалістично оцінюю свої можливості і пишаюся своїми досягненнями. Мало хто розуміє, як мені важко іноді виходити з дому, щоб купити молоко. Отже, я не чекаю, поки хтось інший скаже мені, який я чудовий… Я кажу собі. Я знаю, що роблю важкі речі кожен день, і віддаю собі належне.
Не бійте себе і дозвольте собі відпочити, коли вам це потрібно
Звичайно, бувають дні, коли нічого, крім відпочинку, неможливо. Деякі дні біль надто сильний, або втома надто велика, або депресія тримається занадто сильно. Коли справді все, на що я здатний, це тягнутися з ліжка на диван, а добратися до ванної — це досягнення.
У ці дні я даю собі відпочинок. Я більше не б’ю себе. Це не моя вина. Я цього не викликав, не просив, і не звинувачую себе. Іноді щось просто трапляється, і немає причин. Якщо ви розгніваєтеся або перестараєтеся, це спричинить ще більше стресу і, ймовірно, посилить спалах. Тому я дихаю і кажу собі, що це теж пройде, і дозволю собі плакати і сумувати, якщо мені це потрібно. І відпочити.
Залишайтеся залученими
Важко підтримувати стосунки, коли ти хронічно хворий. Я проводжу багато часу на самоті, і більшість моїх старих друзів роз’їхалися.
Але коли у вас є хронічне захворювання, важлива якість, а не кількість. У мене є кілька дуже важливих друзів, і я наполегливо працюю над тим, щоб підтримувати з ними зв’язок. Вони розуміють, що їм доведеться приходити до мене додому набагато частіше, ніж мені до них, або нам доведеться спілкуватися по Skype чи Facebook частіше, ніж віч-на-віч, і я люблю їх за це.
Ще одна перевага відвідування тренажерного залу – це підтримка зв’язку з реальним світом. Просто побачення з людьми, кілька хвилин розмови, це дуже допомагає мені протидіяти ізоляції, яку приносить хвороба. Соціальний елемент тренажерного залу так само важливий, як і фізичні вправи. Важливо підтримувати зв’язок зі здоровими людьми, хоча іноді мені здається, що я живу на зовсім іншій планеті. Витрачати час на розмови про звичайні речі — дітей, школу, роботу — а не МРТ, ліки та лабораторну роботу значною мірою допомагає зробити життя трохи більш нормальним і не зосереджуватись постійно на хворобі.
Живи сьогоденням
Я наполегливо працюю, щоб не хвилюватися про речі, які не можу контролювати, і твердо живу сьогоденням. Я не люблю занадто багато думати про минуле. Очевидно, життя було кращим, коли я не хворів. Я пройшов шлях від того, щоб мати все, і втратив усе за кілька місяців. Але я не можу зупинятися на цьому. Це минуле, і я не можу його змінити. Так само я не заглядаю далеко в майбутнє. Мій прогноз на даний момент несприятливий. Це не негатив, це просто правда. Я не намагаюся заперечувати це, але я також не витрачаю весь свій час на це.
Звичайно, я зберігаю надію, але загартований сильною дозою реалізму. І зрештою, зараз це все, що є у кожного з нас. Завтра нікому не обіцяють. Отже, я залишаюся присутнім, дуже твердо живу зараз. Я не дозволю, щоб одне можливе майбутнє постійно зростаючої інвалідності зіпсувало моє сьогоднішнє.
Знайдіть людей, які розуміють
Багато днів я фізично не можу вийти з дому. Мені дуже боляче, і я нічого не можу з цим вдіяти. Я є частиною кількох груп підтримки Facebook, і вони можуть стати знахідкою для пошуку людей, які розуміють, через що ви переживаєте. Може знадобитися час, щоб знайти групу, яка добре підходить, але мати людей, які розуміють вас, і з якими ви можете сміятися і плакати, навіть якщо ви ніколи не зустрічалися з ними віч-на-віч, може стати чудовим джерелом підтримки.
Їжте здорово та дотримуйтесь плану лікування
Я правильно харчуюся. Я намагаюся тримати свою вагу в межах норми, так як деякі ліки, здається, змовилися змусити мене набрати вагу! Я виконую розпорядження свого лікаря і приймаю ліки відповідно до рецептів, включаючи опіоїдні знеболюючі. Я використовую тепло, лід, фізичні вправи, розтяжку, медитацію та техніки усвідомленості, щоб впоратися з болем.
Я залишаюся вдячний за все хороше, що є в моєму житті. І Є багато хорошого! Я намагаюся вкладати більше енергії в хороші речі. Найбільше РА навчив мене не хвилюватися до дрібниць і цінувати речі, які дійсно важливі. А для мене це час, проведений з людьми, яких я люблю.
Усе це я довго розумів. Спочатку я не хотів нічого з цього приймати. Але з часом я зрозумів, що, хоча РА – це діагноз, який змінює життя, він не обов’язково повинен бути руйнівним.
Нін Монті — він же Артрит Чик — бореться з РА протягом останніх 10 років. У своєму блозі вона може спілкуватися з іншими пацієнтами з діагнозом, писаючи про своє життя, біль і прекрасних людей, яких вона зустріла на своєму шляху.
Discussion about this post