Кожен по-своєму справляється з діагнозом рак легенів. Коли у 2014 році лікар Френка Сєравського сказав йому, що у нього недрібноклітинний рак легенів 4 стадії, його перша думка була: «Поїхали. Які наступні кроки?»
Його дружина Катіо мала зовсім іншу реакцію. «Я подумала: «Боже мій, я втрачу свого чоловіка», — каже вона.
Діагноз з’явився з лівого боку для батька трьох маленьких хлопчиків із Омахи, штат Небраска. Більшість людей, у яких діагностують рак легенів, мають вік
Будівля громада і надія
Відчуття спільноти на саміті HOPE LUNGevity Foundation допомогло подружжю відновити рівновагу. Ця щорічна конференція з виживання об’єднує тих, хто вижив і людей з раком легенів, щоб поділитися інформацією, ресурсами та порадами, щоб допомогти їм жити довше та краще.
Сіравські відвідали свій перший саміт HOPE у 2015 році, і відтоді вони повертаються щороку.
«На нашій першій конференції взяли участь 11 осіб. Тоді було 25. А потім було 50», – розповідає Серавський. «Тоді минулого року було 500».
Навіть коли група зростала, вона залишалася згуртованою. «Ми зустріли так багато фантастичних людей завдяки LUNGevity», — додає Катіо. «Тепер у нас є ціла громада та сім’я».
Поради та підтримка
Будучи провідною в країні організацією раку легенів, LUNGevity пропонує дослідження, освіту та підтримку, які є критичними для людей із захворюванням, яке вимагає більше ніж
Джанет Вольмахер дізналася про LUNGevity після того, як їй поставили діагноз на початку 2020 року. Травма паху, яка сталася, коли вона спіткнулася під час прогулянки по своїй фермі в Хіллсборо, штат Нью-Джерсі, привела до виявлення 6-сантиметрового ракового ураження на її нозі. Лікарі простежили вихідну пухлину в її легені.
«Мій чоловік задавав лікареві мільйони запитань, а лікар запитав: «Звідки ви отримуєте інформацію?»», — згадує Вольмахер.
Коли її чоловік відповів: «LUNGevity», лікар сказав: «Це добре».
«Це допомагає читати про те, що переживають інші люди. Іноді ти дізнаєшся про речі, яких раніше не чув, наприклад, новий препарат чи комбінацію ліків», – каже вона.
Якщо Вольмахеру колись потрібна була добра порада, то тоді. Вона не тільки мала справу з раком, який поширився на її ногу та мозок, а й довелося пройти операцію та інші методи лікування прямо в розпал пандемії COVID-19.
Це був травматичний час. Їй довелося залишити лікарню на наступний день після операції на мозку, оскільки відділення реанімації було переповнене пацієнтами з COVID-19. Лікарі призначили їй стероїдний препарат, який викликав таку сильну реакцію, що великі шматки її шкіри відшаровувалися від тіла. Коли лікарі відключили її від стероїдів, пухлини знову почали рости.
Після хіміотерапії та кількох різних препаратів, спрямованих на її рак EGFR мутації, її рак, схоже, припинився. Останні два сканування не показали жодних ознак зростання.
З точки зору її лікарів, жодні зміни не є хорошою річчю — «домашній біг».
Вольмахер не дуже задоволений її прогресом. «Я хочу, щоб він зменшився», — каже вона.
Доглядальники також потребують підтримки
Для приблизно 2,8 мільйонів американців, які піклуються про когось із раком, як-от Катіо Серавський, LUNGevity пропонує ще один саміт. Він називається COPE і надає інструменти, необхідні особам, які доглядають за ними, щоб краще керувати турботою про своїх близьких.
«Я завжди відчуваю, що опікуни знаходяться в такому безпорадному положенні, тому що вони повинні просто сидіти і дивитися», – каже Серавський. «Вихователі, безумовно, несуть тягар. І коли рак закінчиться, той, хто доглядає, все ще повинен нести цей тягар».
Катіо каже, що було корисно зустрітися з іншими людьми, які бачать рак з точки зору опікуна, оскільки вони турбуються інакше, ніж люди з раком. «Приємно спілкуватися з людьми, які більше схожі на вас», — каже вона.
Немає ознак захворювання
Серавському в певному сенсі пощастило, оскільки його рак виявив позитивний результат на мутацію гена анапластичної лімфомакінази (ALK). Це означало, що його лікарі могли лікувати його рак за допомогою нещодавно затвердженого цільового препарату кризотинібу (Xalkori). Він почав приймати ліки та переніс операцію з видалення основної пухлини разом із частиною легені.
Через кілька місяців, на початку 2016 року, Серавський дізнався, що рак поширився на його мозок. Лікування вимагало іншої процедури — радіохірургії гамма-нож. Згодом він перейшов на цільовий препарат алектиніб (Alecensa), який усунув рак у його мозку. Він все ще приймає Алесенсу щодня.
На сьогодні ознак раку немає. «Вони не хочуть називати мене хворим на рак», – каже він. «Вони хочуть назвати мене «немає ознак хвороби». Мені байдуже, як мене називають».
Вдячний за те, що його рак відступив, Серавський розплачується за це, ділиться тим, що він дізнався під час своєї подорожі. Саміт HOPE дає йому та іншим людям, які пережили рак легенів, «голос розповідати наші історії», — каже він.
Катіо каже, що їхня мета на цих заходах — «стерти стигму, яка супроводжується раком легенів, і стати системою підтримки людей, у яких нещодавно діагностували».
Визначення наступних кроків
Вольмахер продовжує досліджувати свої можливості, пробуючи нові ліки та комбінації методів лікування, намагаючись боротися з раком. Її діагноз підтвердив у ній важливість наполегливості.
«Я завжди читав історії про людей, які казали, що ти повинен бути сам собі захисником. Ніколи не було більш правдивого твердження, ніж це”, – каже вона.
Вольмахер реалістична, але непохитна щодо свого майбутнього. «Це рука, яку я отримав. Я можу сидіти склавши руки і дозволити цьому взяти верх, або я можу зрозуміти, що я можу зробити далі. Який у мене вибір?»
Discussion about this post