Розсіяний склероз (РС) може бути дуже ізолюючим захворюванням. Втрата здатності ходити може призвести до того, що люди з РС почуються ще більш ізольованими.
З особистого досвіду я знаю, що неймовірно важко прийняти, коли потрібно почати використовувати такий засіб пересування, як тростина, ходунки чи інвалідний візок.
Але я швидко зрозумів, що використання цих пристроїв краще, ніж інші альтернативи, як-от впасти і поранитися або відчути себе відстороненим і втратити особисті зв’язки.
Ось чому важливо перестати сприймати мобільні пристрої як ознаки інвалідності, а натомість почати сприймати та використовувати їх як ключі до своєї незалежності.
Зіткнутися зі своїм страхом перед палицями, ходунками та інвалідними візками
Чесно кажучи, я зізнаюся, що я часто був людиною, яка мене найбільше лякала, коли мені поставили діагноз РС більше 22 років тому. Найбільше я боявся, що одного дня я стану тією «жінкою в інвалідному візку». І так, приблизно через 2 десятиліття я є таким.
Мені знадобився деякий час, щоб визнати, що саме сюди мене занесла моя хвороба. Я маю на увазі, давай! Мені було лише 23 роки, коли мій невролог вимовив фразу, якої я боявся найбільше: «У вас РС».
Цього не могло бути що погано, правда? Я щойно закінчив зі ступенем бакалавра в Університеті Мічиган-Флінт і почав свою першу роботу «великої дівчини» в Детройті. Я був молодий, енергійний і сповнений амбіцій. MS не збирався стояти на моєму шляху.
Але протягом 5 років після мого діагнозу я ледве зміг навіть спробувати завадити розсіяному склерозу та його впливу на мене. Я перестав працювати і повернувся до батьків, тому що моя хвороба швидко подолала мене.
Прийняття своєї нової реальності
Я вперше почав використовувати тростину приблизно через рік після діагностики. Мої ноги хиталися, і я відчував себе нестійким, але це була просто тростина. Нічого страшного, правда? Мені він не завжди був потрібний, тому рішення використовувати його не дуже хвилювало мене.
Мені здається, те саме можна сказати про перехід від тростини до тростини для квадроцикла до ходунка. Ці мобільні пристрої були моєю відповіддю на невблаганну хворобу, яка постійно підстерігала мій мієлін.
Я все думав: «Я буду ходити далі. Я буду продовжувати збиратися зі своїми друзями на вечері та вечірки». Я був ще молодий і сповнений амбіцій.
Але всі мої життєві амбіції не зрівнялися з небезпечними та болючими падіннями, які я продовжував мати, незважаючи на мої допоміжні пристрої.
Я не міг продовжувати жити, боячись, що наступного разу впаду на підлогу, гадаючи, що зробить зі мною ця хвороба. Моя хвороба виснажила мою колись безмежну хоробрість.
Я був наляканий, побитий і втомлений. Моїм останнім заходом був моторизований скутер або інвалідний візок. Мені потрібен був моторизований, тому що мій РС ослабив силу моїх рук.
Як моє життя дійшло до цього моменту? Я щойно закінчив коледж за 5 років до цього моменту.
Якщо я хотів зберегти відчуття безпеки та незалежності, я знав, що мені потрібно купити моторизований скутер. Це було болісним рішенням, прийнятим у віці 27 років. Я відчував себе збентеженим і переможеним, ніби здавався хворобі. Я поволі прийняв свою нову реальність і придбав свій перший скутер.
Саме тоді я швидко повернув своє життя.
Прийнявши свій новий ключ до незалежності
Я все ще борюся з реальністю, що РС позбавив мене можливості ходити. Як тільки моя хвороба перейшла до вторинно-прогресуючого РС, мені довелося перейти на інвалідний візок з електроприводом. Але я пишаюся тим, що прийняв інвалідний візок як ключ до свого найкращого життя.
Я не дозволив страху опанувати мене. Без мого інвалідного візка я ніколи б не мав незалежності жити у власному домі, здобути диплом магістра, подорожувати Сполученими Штатами та вийти заміж за Дена, чоловіка моєї мрії.
У Дена РС, що рецидивує, і ми познайомилися на заході з РС у вересні 2002 року. Ми закохалися, одружилися в 2005 році і жили щасливо. Ден ніколи не знав, щоб я ходив, і його не злякала моя інвалідна коляска.
Ось про що ми говорили, що важливо пам’ятати: я не бачу окулярів Дена. Це те, що йому потрібно носити, щоб бачити краще і жити якісним життям.
Так само він бачить мене, а не мою інвалідну коляску. Це саме те, що мені потрібно, щоб краще рухатися і жити якісним життям, незважаючи на цю хворобу.
Їжа на винос
З проблем, з якими стикаються люди з РС, вирішити, чи настав час використовувати допоміжний засіб пересування, є однією з найскладніших.
Це було б не так, якби ми змінили те, як ми бачимо такі речі, як тростини, ходунки та інвалідні візки. Це починається з фокусування на тому, що вони дозволяють вам робити, щоб жити більш захоплюючим життям.
Моя порада від людини, якій доводилося користуватися інвалідним візком протягом останніх 15 років: назвіть свій мобільний пристрій! Мої інвалідні візки називаються Silver and Grape Ape. Це дає вам відчуття власності, і це може допомогти вам ставитися до нього як до свого друга, а не як ворога.
Нарешті, постарайтеся пам’ятати, що використання мобільного пристрою може бути непостійним. Завжди є надія, що колись усі ми знову будемо ходити так, як ми робили до нашого діагнозу РС.
Ден і Дженніфер Дігманн активні в спільноті РС як оратори, письменники та адвокати. Вони регулярно сприяють їх відзначений нагородами блогі є авторами «Незважаючи на MS, на злобу MS», збірка особистих історій про їхнє спільне життя з розсіяним склерозом. Ви також можете слідкувати за ними Facebook, Twitterі Instagram.
Discussion about this post