Анкілозуючий спондиліт (АС) є різновидом артриту. Оскільки він зустрічається набагато рідше, ніж остеоартрит (ОА) або ревматоїдний артрит (РА), люди, які страждають на нього, в кінцевому підсумку відповідають на багато основних запитань, наприклад «Що у вас є?» і “Що це?”
Коли ви стикаєтеся з другом, колегою або членом сім’ї із захворюванням, про яке ви майже нічого не знаєте, вам важко знати, що сказати. Необґрунтований коментар, незалежно від того, наскільки він був благим, може призвести до роздратування або навіть зашкодити їм.
Ось посібник, який допоможе вам зробити більш обґрунтований вибір, коли ви розмовляєте з кимось із AS.
1. Що у вас є?
Ніщо так не може знизити біль вашого друга, як діяти, ніби його хвороба дивна чи вигадана. Це може траплятися з людьми з АС частіше, ніж ні, враховуючи, що лише від 0,2 до 0,5 відсотка людей у Сполучених Штатах мають це захворювання.
Витратьте кілька хвилин, щоб прочитати про AS на своєму смартфоні, перш ніж випалити: «Що це за біса?» Якщо у вас немає часу дізнатися про хворобу, принаймні запитайте про неї більш уважно. «Я не знайомий з вашим станом. Чи можете ви розповісти мені більше про це і що це викликає у вас почуття?»
2. Ви не виглядаєте хворим!
Деякі захворювання мають явні симптоми; AS не є одним із них. Біль, скутість і втома невидимі для всіх, крім хворого.
Хоча ви не бачите болю, довіртеся людині з АС — вона є. І цей біль може бути достатньо виснажливим, щоб перешкодити їм спілкуватися з вами або займатися багатьма іншими справами, які їм подобаються. Тому, коли вони кажуть вам, що їм боляче, або скутість, чи втома, постарайтеся бути співчутливими.
3. Артрит? От у моєї бабусі!
AS є формою артриту, але це не артрит вашої бабусі. ОА – це той тип, який ви отримуєте з віком, і амортизаційні амортизатори між вашими суглобами поступово зношуються. AS є аутоімунним захворюванням, тобто імунна система атакує ваше тіло. Ймовірно, це пов’язано з генами. Це може початися в будь-якому віці — навіть у дитинстві.
І на відміну від ОА, АС виходить за межі суглобів. Це також може викликати проблеми з іншими системами організму, наприклад, запалення очей і проблеми з серцем.
4. Ви не можете просто прийняти ібупрофен, щоб полегшити біль?
Нестероїдні протизапальні препарати (НПЗП), такі як ібупрофен (Advil, Motrin) і напроксен (Naprosyn), є одним із засобів лікування АС. Проте вони недостатньо сильні, щоб полегшити біль усіх. При АС до плану лікування також входять сильніші біологічні препарати, що модифікують захворювання, такі як блокатори фактора некрозу пухлин (ФНП) та інгібітори інтерлейкіну 17 (IL-17).
5. У мене є двоюрідна сестра з АС, і це її майже не турбує.
Спільне використання однакової назви стану, ймовірно, єдине, що об’єднує двох людей із АС. У всіх хвороба протікає по-різному. Для деяких це надзвичайно боляче і виснажливо. Для інших він настільки м’який, що майже не впливає на їхнє повсякденне життя. Замість того, щоб порівнювати свого друга з кимось іншим, кого ви знаєте, запитайте, як його AS впливає на нього.
6. Ви повинні спробувати…
Якщо ви не ревматолог, не пропонуйте медичні поради комусь із АС. Існує ряд усталених методів лікування, які довели свою ефективність. Змусити когось спробувати сумнівний трав’яний засіб чи альтернативне лікування не тільки навряд чи спрацює, але й може бути небезпечним.
7. Я впевнений, що у вас все буде добре.
Ви не можете бути впевнені ні в чому з такою непередбачуваною хворобою, як АС. Кожен з АС хоче, щоб все було добре, і вони, ймовірно, роблять усе можливе, щоб бути добре. Але від хвороби немає ліків.
Замість того, щоб намагатися передбачити майбутнє, яке ви не можете знати, підтримайте його. Наприклад, запропонуйте допомогу з покупкою продуктів або прибиранням у дні, коли вони почуваються погано.
8. Подумайте про переваги AS. Ви повинні злетіти з роботи!
Важко змусити це працювати, коли біль і скутість є вашою щоденною нормою. В результаті люди з АС втрачають в середньому 10 робочих днів щороку. Залишатися вдома і дивитися телевізор може здатися веселим, але це не так весело, якщо ви повинні утримувати себе і вам потрібна медична страховка. Дослідження показують, що близько половини людей працездатного віку, які живуть з АС, ризикують втратити роботу. Немає великого комфорту в незахищеності роботи.
9. Спробуйте відволіктися від АС.
Якби можна було подолати хронічний біль і втому, думаючи про щось інше, АС був би вилікуваний.
10. Ти помреш?
Окрім того, що це справді тривожне питання, його не потрібно задавати; АС, як правило, не є смертельним захворюванням. Це може бути болісно, а іноді й інвалідизувати, але смерть не важка для людей, у яких вона є. Рідко ускладнення, що зачіпають серце або інші органи, можуть зробити хворобу більш серйозною, але немає причин, чому хтось із захворюванням не може прожити довге щасливе життя.
Discussion about this post