Сімнадцять років тому мені поставили діагноз – розсіяний склероз (РС). Здебільшого я відчуваю, що в мене є розсіяний склероз. Це важка робота, а оплата погана, але я впораюся з тим, що потрібно. Я продовжую це робити і ділюся своїм досвідом у своєму блозі Tripping On Air.
Однак я не завжди був таким босом з MS. Коли мені вперше поставили діагноз, я був у жаху. Я тільки починав життя, і мій діагноз здавався, ніби все моє майбутнє було скинуто.
Перший рік після встановлення діагнозу може бути одним із найважчих у вашому житті. Я багато чого навчився за цей час, і ти теж.
Ось шість речей, які я дізнався за перший рік після встановлення діагнозу.
1. МС ні в кого не винен
Людині властиво хотіти з’ясувати, чому щось відбувається. Ми нічим не можемо допомогти.
Моїм першим симптомом РС був колючий біль в оці, який пізніше був діагностований як неврит зорового нерва. Це з’явилося через тиждень після того, як я провів ніч на Хеллоуїн, випиваючи забагато вина зі своїми подругами, чаклуючи та проводячи аматорські сеанси.
Довгий час я переконував себе, що червоне вино і демони якимось чином запросили РС у моє життя. Ми не знаємо точно, що викликає РС, але можна з упевненістю сказати, що це не чаклунство.
Ви не захворіли на РС від того, що не спали допізна або не ходили в спортзал досить сильно. Ви не захворіли на РС, тому що забули чистити зубну нитку або їли цукерки на сніданок. Розсіяний склероз не є наслідком шкідливої звички, через яку ви себе ламайте. РС трапляється, і це не ваша вина.
2. Я жорсткіший, ніж думав
Перше лікування, яке мені призначили, було ін’єкцією — укол, який я мав би зробити самому. Моя єдина думка була ні, знову і знову. Я не міг уявити, що зможу витримати ін’єкції через день, не кажучи вже про те, щоб робити їх собі.
Моя мама дала мені мої голки на перший місяць. Але одного дня я вирішив, що хочу повернути свою незалежність.
Стріляти автоінжектором у ногу вперше було страшно, але я це зробив. І наступного разу, коли я це зробив, мені було легше. Мої ін’єкції ставали легшими, поки нарешті не стало нічого страшного.
3. З іншого боку, крах — це нормально
Навіть коли я дізнавався, що можу робити важкі речі, я періодично опинявся зім’ятим на підлозі ванної кімнати, плачучи. Я дуже тисну на себе, щоб показати сміливе обличчя для інших, але це нормально — злякати.
Корисно сумувати про те, що ви переживаєте. Але якщо вам важко, добре попросити допомоги. Поговоріть зі своїм лікарем, щоб отримати рекомендації для фахівців із психічного здоров’я, які можуть вам допомогти.
4. Кожен – експерт
Після мого діагнозу раптом здалося, ніби кожна випадкова людина, яка дізналася, що я хворий на РС, мала що сказати. Вони розповідали мені про начальника матері кращої подруги своєї сестри, який хворів на РС, але був вилікуваний за допомогою якоїсь чудодійної дієти, екзотичних добавок або зміни способу життя.
Постійні небажані поради були добросовісними, але неінформованими. Пам’ятайте, що рішення щодо лікування приймаєте ви та ваш лікар. Якщо це звучить занадто добре, щоб бути правдою, то, мабуть, це так.
5. Значення племені
Після того, як мені поставили діагноз, я звернувся до людей, які переживали те ж саме, що й я в той час. Це було до того, як було легко знайти групи в Інтернеті, але я зміг зв’язатися з іншими, як я, через Національне суспільство РС та через спільних друзів. Я встановив зв’язки з молодими жінками з РС, які були на тому ж етапі життя, що й я, намагаючись зрозуміти такі речі, як побачення та початок кар’єри.
Через сімнадцять років я все ще близький з цими жінками. Я знаю, що можу зателефонувати або надіслати їм повідомлення в будь-який час, коли мені потрібно розповісти чи поділитися інформацією, і вони отримають її так, як ніхто інший. Бути побаченим – це безцінно, і, допомагаючи один одному, ви можете допомогти собі.
6. Не все про РС
Бувають дні, коли мені здається, що я ніколи не думаю про РС. У ці дні я повинен нагадувати собі, що я більше, ніж мій діагноз — набагато більше.
Пристосування до нової норми та нового способу того, як, на вашу думку, буде виглядати ваше життя, може бути приголомшливим, але ви все одно це ви. MS – це проблема, з якою вам потрібно впоратися, тому подбайте про свій MS. Але завжди пам’ятайте, що ви не ваша РС.
Протягом першого року лікування РС я багато дізнався про те, що означає жити з хронічними захворюваннями. Я також багато дізнався про себе. Я сильніший, ніж я коли-небудь думав про це. За роки після мого діагнозу я дізнався, що РС може ускладнити життя, але важке життя не обов’язково має бути сумним.
Ардра Шепард — впливова канадська блогерка, яка стоїть за відзначеним нагородами блогом Tripping On Air — нешанобливою інсайдерською інформацією про її життя з розсіяним склерозом. Ардра є консультантом по сценарію телесеріалу AMI про побачення та інвалідність «Є щось, що ви повинні знати», і була представлена в подкасті Sickboy. Ардра брав участь у msconnection.org, The Mighty, xojane, Yahoo Lifestyle та інших. У 2019 році вона була основним доповідачем у Фонді MS Кайманових островів. Слідкуйте за нею в Instagram, Facebook або хештегом #babeswithmobilityaid, щоб надихнутися людьми, які працюють над зміною уявлень про те, як виглядає життя з інвалідністю.
Discussion about this post