Я не пам’ятаю, коли вперше відчув такий сильний головний біль, що я був виснажений.
Але все, що я пам’ятаю, це раз за разом я лежав у своєму ліжку, оточений ляльками-капустянками та м’якими поросятами, з холодною мочалкою на моїх очах, а моя мама сиділа на підлозі поруч зі мною, гладила моє волосся та шепотіла мені .
Я був достатньо малим, щоб усе ще хвилюватись від перспективи залишитися вдома на день із школи, але незабаром я був розчарований, коли зрозумів, що не можу дивитися денні ігрові шоу так, як я міг, коли я був удома з болем або болем у животі горло … біль був просто надто сильним.
У мене почався сильний головний біль десь у четвертому класі, а до п’ятого класу головні болі з’являлися дедалі частіше, аж до того, що я пропустив значну частину свого п’ятого класу. Однокласники надіслали мені величезний аркуш м’ясного паперу, на якому вони малювали та писали конспекти. Новизна бути вдома зі школи давно стерлася, і я нічого не хотів, як побути з друзями на уроці.
У дитинстві мені здавалося, що моє життя — принаймні я це знав — закінчилося.
Тест за тестом
Замість того, щоб сидіти в класі, складати тести з однокласниками. Я сиділа в кабінетах лікарів, здавала аналізи, яких ледве розуміла. Я був такий молодий; мої спогади про це схожі на зернисті знімки.
Був лікар-алерголог, який тикав мене, доки я не втратив свідомість, перевіряючи на алергени, як-от шерсть домашніх тварин. Вони навіть замовили щось особливе, щоб перевірити, чи немає у мене алергії на мою морську свинку. Ми виявили, що у мене немає алергії на моїх домашніх тварин, лише легка алергія на пил.
Моя мама після цього поставила всіх моїх порцелянових ляльок у гараж і прала купу за партією білизни. На жаль, головні болі не зникли.
Були МРТ. Технік дозволив мені вибрати мою власну музику — старовинну станцію — і після цього батьки купили мені гру «Мишоловка». Там була CAT сканування (і лялька Rainbow Brite). І ох, як багато заборів крові (і льодяників).
У якийсь момент був лікар (спеціальності якого я не пам’ятаю), який торкнувся моєї щелепи під час огляду, і я негайно вдарив його ногою в пах. Він на місці поставив мені діагноз СНЩС і відправив до спеціаліста.
«Я так довго відчував нестерпний біль, що здавалося, що тепер цей біль — це моє життя».
Спеціаліст не звик бачити дітей і не був готовий до того, що його маленька пацієнтка розплакається, побачивши голки в кабінеті. Він відправив мене в приймальню, а моїм батькам сказав, що весь мій біль у моїй голові, і скерував мене до дитячого психіатра.
На щастя, психіатр сказав моїм батькам, що це не все в моїй голові… точніше, це було, але це був дуже реальний біль, за яким стояла медична проблема, а не психологічна.
Якимось чином через ряд лікарів, яких я вже не пам’ятаю, я потрапив до кабінету невролога. Нарешті мені поставили діагноз мігрень.
Саме тоді почалася подорож у пошуках ефективного лікування.
Були ліки, які взагалі не діяли, і були ліки з жахливими побічними ефектами. Один змусив мене перестати дихати, і мене довелося терміново доставити до відділення швидкої допомоги. Нарешті ми знайшли ліки — Імітрекс, — які я міг прийняти при перших ознаках епізоду мігрені. Це допомогло мені спати, поки біль майже не зник.
У гіршому випадку, якщо це не спрацювало після кількох доз, я пішов би до відділення невідкладної допомоги та отримав ін’єкцію знеболюючого або «коктейль проти мігрені» внутрішньовенно (IV). Після цього мені стане краще через день-два.
Це лікування в поєднанні з масажем і фізіотерапією допомогло тримати мої епізоди мігрені під контролем протягом усього коледжу.
Провал і рецидив
Десь після коледжу мої симптоми мігрені просто зникли. Про всяк випадок я продовжував діяти за рецептом Імітрексу, але мені доводилося його використовувати рідко. Зрештою, через кілька років, я дозволив терміну дії рецепта, вважаючи, що, можливо, я повністю звільнився від мігрені.
Тоді, коли мені було близько 30 років, мене вразила найгірша мігрень, яку я коли-небудь мав. Хоча я ніколи раніше не відчував нудоти під час епізодів мігрені (хоча це досить поширений симптом), цього разу мене вирвало. У мене також з’явилися темні кола під очима, через які здавалося, що я був у бійці. Я повністю втратив зір до такої міри, що навіть не міг побачити гігантську букву «E» у верхній частині таблиці зору у відділенні швидкої допомоги.
Мій лікар дав мені Імітрекс, але він не подіяв. Ми спробували кілька інших ліків, деякі з серйозними побічними ефектами, і нічого не допомогло.
Я відвідав натуропата, який дав мені магній і вітамін B, і мій масажист запросив мене на додатковий масаж, але мені все одно було боляче. Нарешті, після кількох поїздок до лікаря та екстреної допомоги протягом одного тижня, біль зменшився до контрольованого рівня, але насправді ніколи не зникав.
Моя доросла подорож
Цей серйозний епізод мігрені змусив мене вирушити в ще одну подорож, щоб знайти лікування. Я звернувся до невропатолога, який мені настійно рекомендував, і він провів більше тестів, дав безліч ліків і різноманітних альтернативних варіантів лікування, починаючи від ботокса, акупунктури та трав’яних добавок.
На жаль, незважаючи на те, що ми змогли взяти під контроль спалахи мігрені, основний головний біль не зникав, і я завжди відчував певний рівень болю.
Через кілька років у нового невропатолога у мене знову стався сильний спалах, і я потрапив до лікарні. Тут вони спробували багатоденне вливання DHE, старішого препарату від мігрені… поки мій пульс не впав до 40-ка, і я почувався дуже, дуже дивно. Мене відразу відмінили від ліків.
Лікарняний невролог провів кілька блокад потиличного нерва, а потім знизав плечима, сказавши: «Деякі пацієнти з мігренню ніколи не отримують краще, ніж трійка або четвірка за шкалою болю. Можливо, вам просто доведеться навчитися жити з цим».
Я пішла додому плачучи і відчуваючи поразку.
Відчайдушні заходи
Я був у відчаї. Біль у голові змушував мене відчувати, що я не можу ні на чому зосередитися. Я спробував усе, що міг знайти в Інтернеті або порадив на форумах. Я приймав жмені добавок. Я бачив гомеопатів, натуропатів і травників. І я попросив у них більше направлень до більшої кількості спеціалістів.
Одного разу друг запитав мене: «Енджі, що б ти робила зі своїм часом, якби постійно не намагалася виправити себе?»
Я не мав відповіді. Я так довго відчував нестерпний біль, що здавалося, що тепер цей біль став моїм життям.
Зрештою в кабінеті нового лікаря я розплакалася й не могла зупинитися. Я був так виснажений процесом, так втомився від болю і так втомився намагатися не завдавати болю.
Лікар запитав мене, чи біль коли-небудь викликав у мене депресію. Хоча я вважав відповідь досить очевидною, враховуючи мій поточний стан, я сказав «так». Він запропонував інтенсивну амбулаторну програму лікування болю. Програма, за його словами, не допоможе впоратися з реальним болем, але допоможе мені навчитися з ним жити.
Коли я повернувся додому, я заплакав ще сильніше, тому що це здавалося занадто близьким тому лікарю СНЩС кілька років тому, який відправив мене до психіатра замість того, щоб лікувати. Але я вирішила дати цьому шанс.
Нова перспектива
Я опинився в 2-тижневій програмі, яка включала групову та індивідуальну терапію, роботу з ерготерапевтом, йогу для знеболювання, акупунктуру, арт-терапію та біологічний зворотний зв’язок.
Програма була призначена для тих, хто живе з хронічним болем, і в групі були люди, починаючи від молодих людей у віці 20 років, які пережили жахливі автомобільні аварії, і закінчуючи людьми у віці 70 років, які живуть з дегенерацією диска та артритом.
За кілька днів після участі в програмі я зрозумів, що це буде так само корисно, якщо не більше, ніж будь-яке інше лікування, яке я пробував.
Поки я продовжував працювати зі своїм невропатологом, щоб знайти ліки, які допомогли (і я радий повідомити, що я знайшов і щоденні профілактичні, і абортні ліки, які працюють досить добре), я ніколи не мав, щоб хтось просто визнав, що труднощі жити з болем, а тим більше дати мені стратегії, як жити з ним.
«Однак найважливіше те, що я був підтверджений своїм болем, виснаженням і горем. Мені дали простір, щоб зрозуміти, що означає жити з хронічною хворобою…»
У програмі за допомогою біологічного зворотного зв’язку я навчився дихати через біль, щоб вивести своє тіло з режиму боротьби або втечі. Я також дізнався поради та хитрощі, як-от використовувати гребінець з довгою рукою, коли користуюся пораненими руками або виконую певну роботу сидячи, щоб трохи зменшити навантаження на своє тіло, яке вже було напружене від болю.
Але найголовніше те, що я був підтверджений своїм болем, виснаженням і горем. Мені дали простір, щоб зрозуміти, що означає жити з хронічною хворобою (у моєму випадку, кількома хронічними захворюваннями) і почати процес скорботи. Це, більше всього, було саме те, що мені потрібно.
Завдяки цьому процесу та моїй власній роботі поза програмою я зміг почати радикально приймати свої умови. Замість того, щоб натискати на своє тіло, я нарешті намагався працювати з ним.
Правда в тому, що я все ще борюся з мігренню, і рідко буває день без хоча б певного рівня болю. Але тепер я краще підготовлений для цього. Я знаю стратегії, які не тільки допомагають зменшити рівень мого болю (наприклад, пакети з льодом і краніально-сакральний масаж), але й стратегії, щоб впоратися (наприклад, більше відпочивати, виконувати дихальні вправи та звертатися до друзів і спільноти людей з обмеженими можливостями).
Отже, хоча я все ще маю справу з болем від мігрені через 3 десятиліття після того, як я вперше її відчув, зараз я в стані, коли я відчуваю, що можу жити з нею. Моє життя не закінчилося; воно процвітає, і я процвітаю разом з ним, біль і все таке.
Discussion about this post