Глухоту «пов’язують» із такими станами, як депресія та деменція. Але чи це насправді?
Те, як ми бачимо світ, формує те, ким ми вибираємо бути — і обмін вражаючим досвідом може сформувати те, як ми ставимося один до одного, на краще. Це потужна перспектива.
Кілька тижнів тому, перебуваючи в кабінеті між лекціями, біля моїх дверей з’явився колега. Ми ніколи раніше не зустрічалися, і я вже не пам’ятаю, навіщо вона прийшла, але в будь-якому випадку, як тільки вона побачила на моїх дверях записку, яка повідомляє відвідувачам, що я глухий, наша розмова пішла різко в обхід.
«У мене глухий свекор!» — сказала незнайомка, коли я впустила її. Іноді я мрію про репліки такого роду: Оце Так! Дивовижний! У мене є блондинка двоюрідна сестра! Але зазвичай я намагаюся залишатися приємним, кажу щось необов’язкове, наприклад «це приємно».
«У нього двоє дітей», — сказав незнайомець. «Однак у них все добре! Вони чують».
Я впилася нігтями в долоню, споглядаючи проголошення незнайомки, її переконання, що її родич — і я — не в порядку. Пізніше, ніби зрозумівши, що це могло бути образливим, вона відступила, щоб зробити мені комплімент за те, «як добре я говорила».
Коли вона нарешті пішла від мене — кипіла, зніяковіла й ось-ось запізнилася на наступний урок — я подумав про те, що означає бути «добре».
Звичайно, я звик до таких образ.
Люди, які не мають досвіду з глухотою, часто є тими, хто найвільніше висловлюють свою думку з цього приводу: вони кажуть мені, що вони померли б без музики, або розповідають, як вони асоціюють глухоту з нерозумним, хворим, неосвіченим, бідним або непривабливий.
Але те, що це трапляється часто, не означає, що це не боляче. І того дня я замислився, як добре освічений колега-професор міг мати таке вузьке розуміння людського досвіду.
Зображення глухоти в ЗМІ, безумовно, не допомагають. Лише минулого року The New York Times опублікувала статтю, що викликає паніку, в якій описується численні фізичні, психічні та навіть економічні проблеми, спричинені втратою слуху.
Моя очевидна доля як глухого? Депресія, деменція, відвідування швидкої допомоги та госпіталізації вище середнього, а також вищі рахунки за медичне обслуговування — все це повинно страждати глухим і погано чуючим.
Проблема в тому, що представлення цих проблем як нерозривних від того, що вони глухі або погано чують, є грубим нерозумінням як глухоти, так і американської системи охорони здоров’я.
Змішування кореляції з причинно-наслідковим зв’язком підсилює сором і занепокоєння, а також не вдається усунути коріння проблем, неминуче відштовхуючи пацієнтів та медичних працівників від найефективніших рішень.
Наприклад, глухота та такі стани, як депресія та деменція, можуть бути пов’язані, але припущення, що це викликано глухотою, в кращому випадку вводить в оману.
Уявіть собі літню людину, яка виросла з чуттям і тепер розгублена в розмові з родиною та друзями. Вона, ймовірно, чує мову, але не розуміє її — все незрозуміло, особливо якщо є фоновий шум, як у ресторані.
Це засмучує і її, і її друзів, яким постійно доводиться повторюватися. В результаті людина починає відходити від громадських занять. Вона почувається ізольованою і пригніченою, і менше взаємодії з людьми означає менше розумових вправ.
Такий сценарій, безумовно, може прискорити розвиток деменції.
Але є також багато глухих, які взагалі не мають такого досвіду, що дає нам уявлення про те, що насправді дозволяє глухим людям процвітати
Американська спільнота глухих — ті з нас, хто використовує ASL і культурно ідентифікується з глухотою — є надзвичайно соціально орієнтованою групою. (Ми використовуємо велику букву D, щоб позначити культурну відмінність.)
Ці міцні міжособистісні зв’язки допомагають нам зорієнтуватися в загрозі депресії та тривоги, спричинених ізоляцією від нашої непідписаної сім’ї.
У когнітивному плані дослідження показують, що люди вільно володіють мовою жестів
Сказати, що глухота, а не здібність, є справді загрозою для благополуччя, просто не відображає досвіду глухих людей.
Але, звичайно, вам доведеться поговорити з глухими (і по-справжньому слухати), щоб зрозуміти це.
Настав час поглянути на системні проблеми, які впливають на наше самопочуття та якість життя, замість того, щоб вважати, що проблема сама по собі глухота
Такі проблеми, як вищі витрати на охорону здоров’я та кількість наших відвідувань швидкої допомоги, якщо їх вирвати з контексту, ставлять провину там, де їй просто не належить.
Наші нинішні установи роблять загальний догляд та технології, як-от слухові апарати, недоступними для багатьох.
Поширена дискримінація при працевлаштуванні означає, що багато глухих людей мають неякісне медичне страхування, хоча навіть добре визнане страхове покриття часто не покриває слухові апарати. Ті, хто отримує СНІД, повинні платити тисячі доларів зі своєї кишені — звідси вищі витрати на охорону здоров’я.
Відвідини глухих людей вище середнього також не дивують у порівнянні з будь-яким маргіналізованим населенням. Диспропорції в американській охороні здоров’я на основі раси, класу, статі та
Глухі люди, особливо ті, хто перетинає ці ідентичності, стикаються з цими перешкодами на всіх рівнях доступу до медичної допомоги.
Коли втрата слуху людини не лікується, або коли постачальники не можуть ефективно спілкуватися з нами, виникає плутанина та неправильний діагноз. А лікарні відомі тим, що не надають перекладачів на ASL, хоча вони зобов’язані це робити за законом.
Ті літні глухі та слабочуючі пацієнти, які робити знаючи про свою втрату слуху, можливо, не знають, як захистити перекладача, субтитрів чи FM-систему.
Тим часом для глухих людей звернення до лікаря часто означає марну трату часу на захист нашої особистості. Коли я йду до лікаря, незважаючи на що, лікарі, гінекологи, навіть стоматологи хочуть обговорити мою глухоту, а не причину мого візиту.
Тому не дивно, що люди з глухими та слабочуючими відзначають більш високий рівень недовіри до медичних працівників. Це, у поєднанні з економічними факторами, означає, що багато хто з нас уникають взагалі, потрапляють у швидку допомогу лише тоді, коли симптоми стають небезпечними для життя, і витримують повторні госпіталізації, тому що лікарі нас не слухають.
І це справді корінь проблеми: небажання зосередити досвід і голоси глухих людей
Але, як і дискримінація всіх маргіналізованих пацієнтів, забезпечення справді рівного доступу до медичної допомоги означало б більше, ніж робота на індивідуальному рівні — для пацієнтів чи постачальників.
Тому що поки ізоляція для всі люди, глухі або чуючі, можуть призвести до депресії та деменції у літніх людей, це не проблема, яка сама по собі погіршується глухотою. Швидше, це посилюється системою, яка ізолює d/глухих людей.
Ось чому так важливо переконатися, що наша спільнота може залишатися на зв’язку та спілкуватися.
Замість того, щоб говорити людям із втратою слуху, що вони приречені на життя в самотності та психічної атрофії, ми повинні заохочувати їх звертатися до спільноти глухих і навчати чуючі спільноти визначати пріоритетність доступності.
Для пізніх глухих це означає забезпечення перевірки слуху та допоміжних технологій, як-от слухових апаратів, а також полегшення спілкування із закритими субтитрами та загальними класами ASL.
Якби суспільство перестало ізолювати літніх глухих і слабочуючих людей, вони були б менш ізольованими.
Можливо, ми можемо почати з переозначення того, що означає бути «добре», і враховуючи, що в основі цих проблем лежить система, створена здібними людьми, а не сама глухота.
Проблема не в тому, що ми д/глухі не чуємо. Це те, що лікарі та громади нас не слухають.
Справжня освіта — для всіх — про дискримінаційний характер наших закладів і про те, що означає бути глухим, — це наш найкращий шанс знайти довготривалі рішення.
Сара Новіć є автором роману «Дівчина на війні» та майбутньої наукової книги «Америка — іммігранти» від Random House. Вона асистент професора Стоктонського університету в Нью-Джерсі та живе у Філадельфії. Знайдіть її Twitter.
Discussion about this post