8 квітня 2015 року мені було 29 років, коли мені поставили діагноз серопозитивний ревматоїдний артрит. Я вийшов з кабінету свого ревматолога, знаючи, що з того дня я більше ніколи не буду здоровим.
Я не уявляв, що хтось мого віку може навіть захворіти на артрит, не кажучи вже про те, що це було. Я знав про різні небезпечні аутоімунні захворювання, такі як РС, ВІЛ, вовчак і діабет. Але я не знав, що артрит відноситься до тієї ж категорії.
Я також знав, що це боляче, тому що це було у моїх покійних бабусі та тітки. Я пам’ятаю, як моя бабуся залишалася з нами в підлітковому віці з операціями по заміні колінного суглоба. Я подумав, що це тому, що вона справедлива старий. Я хотів би зараз звернутися до них за порадою. Натомість моя робота зроблена в їхній пам’яті.
Я не знав, що таке невидима хвороба насправді, і, звичайно, не знав, як жити з нею. Але тепер я мала те саме, що є причиною номер один інвалідності в Канаді серед жінок… і я злякався.
Незручно на власній шкірі
Через невидиму хворобу я відчуваю себе незручно у власній шкірі. Ось чому я вирішив прикрасити його, щоб відчувати себе красивою, незважаючи на те, що на моє тіло впливає артрит. Мистецтво завжди було важливим у моїй родині, а мій батько був чудовим художником. Інвалідність не дає мені можливості дозволити собі завершити своє бачення, але я все ще люблю їх. Навіть якщо деякі з них старі, вони для мене спогади і мистецтво.
Я часто чую, коли говорю людям, що я хворий, що я виглядаю чудово, що я красива — що я не виглядаю хворою. Я кажу їм, що у мене артрит, і бачу, що жаль в їхніх очах зменшується. Я знаю, що вони не розуміють тяжкості хвороби. Говорячи про здоров’я, їм стає незручно – уявіть собі, як живете з цим. Якби вони одного дня могли ходити в моїх черевиках.
Мені постійно говорять, що я занадто молода для цього, але, як матері, моє серце розривається, оскільки я знаю, що діти такого віку, як немовлята, можуть отримати аутоімунний артрит. Артрит не для літніх людей, вік є лише фактором. Я лише один із тих, хто не пощастив, хто був уражений у молодому віці — як і будь-яка людина, яка має серйозні проблеми зі здоров’ям.
Я не просто мав за собою доглядати
Оскільки мені поставили діагноз важкої хронічної хвороби, я втратив працездатність від моєї улюбленої роботи косметолога. Мій діагноз був не тільки жахливим, але й стресовим, тому що я мав не тільки я себе. У мене також був мій малюк Джейкоб, якому на момент встановлення діагнозу було два роки, і я була матір’ю-одиначкою, яка ледве виживала.
Я зламався, я припинив лікування. Я був у нервовому зриві від стресу і болю від життя з цією жахливою хворобою. Я досяг дна.
Я сумував за тим, щоб бути здоровим, і я знав, що моя хвороба не лікується. Ліки та побічні ефекти були жахливими. Тепер я страждав від тяжкої депресії та тривоги разом із двома моїми формами артриту, остеоартритом та ревматоїдним артритом.
Я був у світі болю, і через втому я не міг виконувати більшість щоденних завдань, як-от приймати душ або готувати собі їжу. Я був дуже втомлений, але від такого болю я ледве міг спати або спав занадто багато. Я бачила, як це негативно вплинуло на моє материнство — від того, що я постійно хворіла та потребувала часу відпочити від сина. Мене мучило почуття провини, що я більше не можу бути тією матір’ю, якою раніше.
Навчитися відбиватися
Я вирішив піти в тренажерний зал, оздоровитися і повернутися до свого ревматолога для лікування. Я знову почав піклуватися про себе і боротися.
Я почав публікувати на своїй особистій сторінці у Facebook про те, як це було жити з цими хворобами, і отримав широку відповідь від людей, які сказали мені, що вони навіть не підозрювали, що це таке артрит. Деякі не вірили, що мені потрібна допомога, бо я не виглядаю хворою. Мені сказали: «Це просто артрит».
Але це не мало сенсу для мене, коли я знав, що мій артрит може вразити не тільки мої суглоби, але й багато органів, як-от серце, легені та мозок. Ускладнення РА можуть навіть призвести до смерті.
Я не розумів, як одного дня я міг відчувати себе добре, а наступного дня відчув жах. Я ще не зрозумів управління втомою. У мене було так багато на тарілці. Мене образили негативні слова, і я хотів показати людям, що вони не праві щодо мене і артриту. Я хотів викрити монстра, який мав всередині себе, атакуючи мої здорові клітини.
Тоді я зрозумів, що маю невидиму хворобу, і позитивною реакцією на поширення моєї історії був досвід, який надихнув мене стати прихильником невидимої хвороби та послом у Товаристві артриту Канади. Я стала Хронічною Ейлін.
Тепер я борюся і за інших
До артриту я любив ходити на концерти і танцювати в нічні клуби. Музика була моїм життям. Ці часи, напевно, минули, коли я зосереджую свій час на сину та своєму здоров’ї. Але, будучи людиною, яка не може просто сидіти на місці й дивитися телевізор цілий день, я вирішив почати вести блог про своє життя з хронічною хворобою та про те, як я намагаюся боротися за краще лікування та усвідомлення того, що таке жити з хронічною та невидимою хворобою. хвороба тут, у Канаді.
Я присвячую свій час волонтерству, збору коштів і написанню в надії надихнути інших. Я покладаю дуже великі надії, навіть у моїй біді. У певному сенсі я дивлюся на свій діагноз артриту як на благословення, тому що він дозволив мені стати тією жінкою і матір’ю, якою я є сьогодні.
Хвороба змінила мене, і не тільки фізично. Я сподіваюся прийняти свої страждання та використати їх як голос для інших 4,6 мільйонів канадців із хворобою та
З тих пір я навчився ставити перед собою цілі, вірити в себе і прагнути бути найкращим, незважаючи на стан здоров’я. Своєю розповіддю я сподіваюся поширити співчуття та співчуття до тих, хто живе з хронічним болем і хворобою.
Ейлін Девідсон — захисник невидимих хвороб із Ванкувера та посол Товариства артриту. Вона також мати і автор Хронічна Ейлін. Слідуйте за нею Facebook або Twitter.
Discussion about this post