Посібник з ресурсів SMA: групи підтримки, благодійні організації тощо

Групи підтримки

Незалежно від того, чи є у вас СМА чи є батьком дитини з цим розладом, може бути корисно зв’язатися з іншими, які перебувають у тій же подорожі. Крім того, ви можете поділитися ресурсами, порадами щодо лікування чи навіть емоційною підтримкою у складні часи.

Якщо ви можете спілкуватися особисто, зверніть увагу на такі групи підтримки:

• Вилікувати SMA

• Літній табір Асоціації м’язової дистрофії (MDA) (для дітей)

• Національна організація з рідкісних захворювань
• SMA Angels Charity

Хоча це корисно спілкуватися з іншими, які проходять шлях SMA, вам також можуть бути корисні онлайн-групи підтримки. Перегляньте наведений нижче список груп соціальних мереж, присвячених SMA:

• SMA Support System, приватна група у Facebook

• Спінальна м’язова атрофія Safe Haven, приватна група у Facebook

• Група підтримки спинномозкової атрофії, приватна група у Facebook

• SMA News Today, форум спільноти

• SMA Support Inc., яка пропонує списки чатів у прямому ефірі та електронною поштою

Приєднуючись до будь-якої групи підтримки, важливо бути максимально розсудливим. Перш ніж підписати, обов’язково знайдіть час, щоб визначити, чи вони вам підходять. Майте на увазі, що будь-які запропоновані пропозиції не є медичними порадами, і ви завжди повинні поговорити зі своїм лікарем, якщо у вас є запитання щодо вашого стану.

Благодійні організації

Якщо ви зацікавлені у волонтерській діяльності чи пожертві грошей на цілі SMA, зверніться до таких благодійних та некомерційних організацій.

Вилікувати SMA

Вилікувати SMA сподівається одного дня мати світ без SMA, але це бачення залежить від генетичного лікування та інших дослідницьких проривів.

Збір коштів є основним напрямком цієї організації, але є також способи, якими ви можете взяти участь у її програмах інформування та адвокації.

Для лікувальних центрів ознайомтеся з безкоштовним інструментом локації Cure SMA.

Асоціація м’язової дистрофії (MDA)

Заснована в 1950 році, MDA є головною організацією з нервово-м’язових захворювань, включаючи SMA. Перегляньте наступні посилання для:

• Напевно, офіційний блог MDA, який містить новини, поради щодо лікування та поради для опікунів

• MDA Engage, який містить навчальні заходи, відео та семінари

• список ресурсів для сімей, включаючи обладнання та доступ до подорожей

• список центрів допомоги MDA у вашому регіоні

• як зробити пожертвування MDA

Національна організація з рідкісних захворювань (NORD)

Як провідна організація, що займається проблемами рідкісних захворювань у Сполучених Штатах з 1983 року, NORD пропонує освітні ресурси та можливості збору коштів для SMA.

Організація також надає:

• критична інформація про SMA для пацієнтів і сімей, які стикаються з нещодавнім діагнозом

• програми допомоги в лікуванні, щоб допомогти компенсувати фінансові труднощі

• інші поради щодо фінансової допомоги
• інформацію про те, як взяти участь у загальнодержавних та федеральних програмах адвокації
• як ви можете пожертвувати гроші

Фонд SMA

Заснований у 2003 році, SMA Foundation вважається провідним у світі спонсором досліджень цієї рідкісної хвороби. Ви можете дізнатися більше про поточні дослідницькі зусилля тут, а також про те, як ви можете пожертвувати на майбутні розробки лікування.

Обізнаність про SMA

Окрім груп та організацій підтримки SMA, є також певні пори року, присвячені рідкісним захворюванням і зокрема SMA. Сюди входять Місяць обізнаності про СМА та Всесвітній день рідкісних захворювань.

Місяць обізнаності про SMA

Хоча ресурси та пропаганда SMA важливі цілий рік, місяць поінформованості про SMA – це ще одна можливість підвищити обізнаність.

Щороку в серпні відзначається місяць поінформованості про СМА, який дає можливість просвітити громадськість про це рідкісне захворювання, а також збирає кошти на важливі дослідження.

У Cure SMA є пропозиції щодо способів підвищення обізнаності та пожертвувань — навіть віртуально. Ви також можете знайти місцевий розділ Cure SMA, щоб дізнатися про інші способи взяти участь у Місяці обізнаності про SMA.

Всесвітній день рідкісних захворювань

Ще одна можливість підвищити обізнаність – Всесвітній день рідкісних захворювань, який щорічно відзначається 28 лютого або близько цього.

На 2021 рік заплановано участь 103 країни. Офіційний сайт містить інформацію про:

• світові події
• товар
• можливості збору коштів

NORD також є учасником Всесвітнього дня рідкісних захворювань. Ви можете дізнатися більше про відповідні події на його веб-сайті та купити товари тут.

NORD також надає поради щодо участі, зокрема:

• віртуальні події
• обізнаність у соціальних мережах
• пожертвування

Незалежно від того, чи шукаєте ви індивідуальну підтримку чи пораду, способи поширення інформації та волонтерської діяльності чи можливості зробити пожертвування на дослідження, існують групи та організації, присвячені SMA, які можуть допомогти.

Розглядайте вищезазначені ресурси як відправні точки, які допоможуть у вашій подорожі SMA.

Ви не тільки зможете отримати більше знань, але, сподіваємося, відчуєте більший зв’язок з іншими особами та сім’ями в спільноті SMA.