Енн Зілберман
«Вибачте, але ваш рак грудей поширився на вашу печінку». Можливо, ці слова використав мій онколог, коли сказав мені, що зараз у мене метастази, але, чесно кажучи, я не можу їх чітко пригадати. Те, що я пам’ятаю, — це емоції: шок, невіра та відчуття приреченості.
Я знав, що метастатичний рак — це смертний вирок. Метастази, чого бояться всі жінки з раком на ранній стадії, трапилися зі мною лише через чотири місяці після закінчення лікування. «Як це може бути», — подумав я. Я був на стадії 2а. У мене не було вузлів. Мало що вказувало на те, що метастази будуть моєю долею.
Незабаром я зрозумів, що «чому я» — питання без відповіді. Це не має значення. Це був я, і тепер моє завдання полягало в тому, щоб жити якомога довше і нормально… або так я думав.
Метастатичний рак поступово позбавляє вас життя. По-перше, це вимагає вашого здоров’я. Тоді на це потрібен ваш час, ваша робота і, нарешті, ваше майбутнє. Іноді, жахливо, це забирає навіть ваших друзів чи сім’ю. Ті, хто не може впоратися з діагнозом метастатичного раку молочної залози, відходять.
Чарівним чином ви перебудовуєтесь у цьому новому світі. Ти знаходиш доброту в людях, яких ти ніколи не знав. Їхня дружба розгортається перед тобою, як прапор. Вони надсилають листівки, приносять їжу та обіймають. Вони займатимуться домашніми справами, ведуть вас на лікування і навіть сміятимуться над вашими банальними жартами.
Ви дізнаєтеся, що для деяких людей ви важливіші, ніж ви коли-небудь уявляли, і що ці люди мають значення. Вони підтримують вас, і ваш настрій піднімається, і страх розвіюється.
Роки після того, як мені поставили діагноз, не завжди були легкими, але ви помітите, що я сказав років. Від мене ніхто не відмовився, включаючи найважливішу людину: мого лікаря. Мені не вказували кінцевої дати, і завжди очікували прогресу. Деякі з хіміотерапій, які я пройшов, спрацювали деякий час. Деякі ні, але ми ніколи не кидали.
Я втратив волосся, але виріс духовно. Я був щасливий, що мені вдалося зробити операцію з видалення ракової половини моєї печінки, і сум, коли рак знову виріс у тому, що залишилося. Застосовані бойові метафори: як воїн, я дістав свій гамма-ніж і випромінював його.
Я спав більше, ніж міг уявити людина, але часи, коли я не спав, були простими і радісними. Почути сміх моїх синів чи дзижчання крил колібрі — ці речі тримали мене на місці й у моменті.
Дивно, але я тепер без раку. Perjeta, препарат, якого не було на ринку, коли мені поставили діагноз, зробив те, чого не змогли сім хіміотерапії, три операції, абляція та радіація. Це повернуло мені майбутнє. Я обережно крокую вперед, але не забуду уроки, яких навчив мене рак.
Сьогодення – це те місце, де ви повинні жити, якщо у вас метастатичний рак. Майбутнє — це лише сон, а минуле — випари. Сьогодні це все, що є — не тільки для вас, а й для всіх. Це таємниця життя.
Енн Сілберман розповідає про свій досвід раку у своєму блозі www.butdoctorihatepink.com.
Кетрін О’Брайен
У 2009 році мені діагностували метастатичний рак молочної залози у віці 43 років. Хоча 90 відсотків із 155 000 людей у Сполучених Штатах, які зараз живуть з метастатичним раком молочної залози, раніше лікувалися від раку молочної залози на ранній стадії, для мене це було не так. У мене були метастази від першого діагнозу.
Зрозуміти цей діагноз було складно. Ось шість речей, які я хотів би знати тоді. Я сподіваюся, що вони допоможуть іншим пацієнтам з вперше діагностованим метастатичним раком молочної залози.
-
Зрозумійте, що не всі метастази грудей
рак те саме. Моя мама померла
від метастатичного раку молочної залози в 1983 році, коли мені було 17 років. Мама прожила три роки
з хворобою, а це були три дуже важких роки. я негайно
припускала, що мій досвід буде ідентичний її, але мама була агресивною,
поширене захворювання. Я не. У мене є мінімальна кількість кісток, які в минулому були значною мірою стабільними
п’ять років. І, звичайно, лікування змінилося за останні 30 років. я
ніколи не проходив хіміотерапію і не буде її приймати, доки не пройдуть всі менш токсичні засоби
не вдалося. Деякі люди з невеликим об’ємом захворювання, пов’язаного лише з кістками, можуть добре подолати а
довгий час. Мені пощастило бути одним із них. -
Пам’ятайте, що ваш пробіг може відрізнятися. Можна припустити, що в грудях метастази
Діагностика раку означає масові зміни, але це не обов’язково так. я
відвідувати онколога кожні два місяці, але я роблю все, що робив раніше
наявність раку молочної залози 4 стадії. я іду
працювати кожен день. Я подорожую. Я добровільно. Я гуляю зі своєю сім’єю. ні
кожен з метастатичним раком грудей може сказати це, але не пишіть самі
вимкнено! -
Проблема в тканині. Ваша патологія
звіт містить ключ до розуміння
варіанти лікування. Тоді як інші фактори (вік, попереднє лікування тощо) повинні бути
враховуючи, ваш ER/PR і HER2 є вашими орієнтирами. Якщо ви були раніше
лікування раку молочної залози, наполягайте на новій біопсії, якщо це можливо. Раки можуть і
змінюй! -
Отримайте необхідну допомогу. Якби у вас боліла голова, ви б майже
обов’язково прийміть аспірин. Отже, якщо стрес і ваші емоції переважають,
висловлюватися. Зверніться за допомогою до лікаря. Є ефективні протитривожні засоби
ліки, а більшість онкологічних центрів мають консультантів або можуть направити вас до них
ваша спільнота. -
Знайдіть підтримку — особисто чи онлайн. Ось список груп підтримки метастатичного раку молочної залози
через Сполучені Штати.
Є багато онлайн-груп (www.breastcancer.org і www.inspire.com – два приклади), які обговорюють
групи для людей, які живуть з метастатичним раком молочної залози. Дві асоціації (www.mbcn.org і www.lbbc.org) проводять щорічні конференції спеціально для
люди, які живуть з метастатичним раком молочної залози. -
Приймайте один день. Ви можете хвилюватися про те, що сталося чи що
може статися, або ви можете насолоджуватися теперішнім часом за подарунок, який він є. Залишайтеся
зосереджено!
Кетрін О’Браєн – B2B-редактор і член правління Метастатичної мережі раку молочної залози. Вона також веде блог на Я ненавиджу рак молочної залози (особливо метастатичний).
Сьюзан Ран
У мене є спогади про першу зустріч з моїм онкологом, але я чітко пам’ятаю, як вона сказала, що зробить все можливе, щоб спробувати не допустити раку. Але вона також сказала, що не існує ліків від метастатичного раку молочної залози. Коли я сидів і чув її голос, не дуже розуміючи, що вона говорить, голос у моїй голові говорив: «Як ми сюди потрапили? Це був просто біль у спині».
Важко повірити, що це було трохи більше трьох років тому. За статистикою — якщо йти за статистикою — я мав би померти. Діагноз метастатичного раку молочної залози має середню тривалість життя 36 місяців. 28 серпня 2016 року, коли мені було діагностовано метастатичний рак молочної залози 4 стадії, у 2013 році настали і закінчилися мої 36 місяців. Рак поширився за межі моєї правої молочної залози, через мій кровотік, і створив цеху в моєму хребті та ребрах. Я поняття не мав, поки спина не почала боліти на початку того місяця. Мамограф, який я зробив дев’ять місяців тому, був чітким. Тож сказати, що цей діагноз шокуючий – нічого не сказати.
Я хотів би сказати, що до цього моменту все було гладко. Були два окремих раунду радіації, які спричинили пошкодження нервів, три окремі операції, дві госпіталізації, п’ять різних біопсій та незліченну кількість тестів і сканування. Я перебуваю на четвертому плані лікування та останньому варіанті без хіміотерапії.
Усвідомлення того, що ваш час буде значно коротшим, ніж ви собі уявляли, ставить все під іншу перспективу. Для мене стало дуже важливим намагатися допомогти іншим людям, які можуть опинитися в такому ж становищі, як я. Я поняття не мала до того, як мені поставили діагноз, що таке метастатичний рак молочної залози або що він невиліковний. Я пішов на роботу, щоб створити присутність у соціальних мережах, щоб я міг інформувати та навчати на основі свого досвіду. Я почала вести блог, ділитися на різних платформах і спілкуватися з іншими жінками, які мали всі форми раку грудей.
Я також дізнався дві дуже цікаві речі: дослідження метастатичного раку молочної залози вкрай недостатньо фінансуються, а рак молочної залози — це все, що завгодно, але не «досить рожевий клуб», яким його зображують. Я хотів допомогти змінити це; залишити спадок, яким може пишатися мій тепер 17-річний син.
У серпні минулого року двоє моїх найближчих друзів запросили мене приєднатися до них у створенні першого в своєму роді цифрового журналу/спільноти для всіх, хто страждає від раку молочної залози: TheUnderbelly.org. Ми прагнемо висвітлити темніші, але дуже важливі аспекти раку молочної залози, які зазвичай залишаються нерозголошеними або ховаються під килим. Коли загальна розповідь про те, як «зробити» рак молочної залози, не має резонансу, ми хочемо мати безпечне місце для тих, хто хоче показати себе та бути чесними без засуджень. Саме це ми і робимо!
Мої ініціативи допомогти зібрати більше грошей для значущих метастатичних досліджень привели мене до того, що я став координатором аутрич-консультантів у The Cancer Couch Foundation. Цією новоствореною організацією керують волонтери та фінансується приватними особами. Усі пожертви йдуть безпосередньо на дослідження метастатичного раку молочної залози, і 100 відсотків усіх коштів надходять від установ, які фінансуються цим дивовижним фондом, а це означає, що гроші подвоюються. Немає жодної іншої організації MBC, як це, і я дуже пишаюся тим, що підтримую всі їхні зусилля, коли можу.
Якби хтось запитав мене п’ять років тому, чим я буду займатися і яким буде моє життя, це було б світловими роками від того, якою була б моя відповідь. У мене бувають дні, коли я злюсь через те, що я повинен зробити, щоб переконатися, що я продовжую йти. Я б збрехав, якби сказав, що це все серця та блиск. Але я відчуваю себе благословенним, що працюю зі своїми друзями щодня, і я знаю — я впевнений — що залишу спадок, яким мій син буде пишатися і яким поділиться зі своїми дітьми, якщо мій час настане раніше Я з ними зустрічаюся.
Сьюзен Ран є захисником раку молочної залози та одним із видавців/редакторів TheUnderbelly.org. Вона також веде блог на Stickit2Stage4.
Discussion about this post