Коли ви переживаєте те, що ваші друзі та рідні не розуміють, вони не завжди знають, що сказати. Іноді може здатися, що вони нечутливі, байдужі чи відверто грубі.
Ми попросили людей, які живуть з розсіяним склерозом (РС), розповісти нам про найнеприємніші речі, які вони говорили про це. Ось вибірка того, що сказали ці люди… і що вони могли сказати.
Коли ви говорите людям з РС або іншими хронічними «невидимими» захворюваннями, що вони не виглядають хворими, вони можуть відчувати, що ви відкидаєте їхню хворобу або звинувачуєте їх у симуляції. Ви не можете сказати, як почувається людина з РС за зовнішнім виглядом. Сказати їм, що вони добре виглядають, — це комплімент, а запитати, як вони почуваються, визнаєте їхню реальність.
МС не легше для молоді, і ймовірність того, що він не стане краще. Уявіть, що ви в розквіті сил і маєте справу з непередбачуваними неврологічними симптомами. Усвідомлення наявності хронічної хвороби в молодому віці може бути приголомшливим. Краще просто запропонувати свою емоційну та практичну підтримку.
Якщо ви не знаєте фактів, краще не робити припущень. Якщо вони відкриті до цього, задавайте запитання. В іншому випадку приділіть кілька хвилин часу, щоб вивчити основи. РС не є заразним. При РС імунна система помилково атакує мієлін, захисну речовину, яка оточує нервові волокна. Згодом це призводить до утворення ураження в центральній нервовій системі. Що ініціює цей процес, незрозуміло, але це може бути комбінація речей. Деякі напрямки досліджень включають генетичну схильність, інфекційні агенти та фактори навколишнього середовища.
Швидкого виправлення РС не існує, а лікування може бути складним і дорогим. Це варіюється від людини до людини, і іноді лікування має змінюватися відповідно до симптомів. Деякі ін’єкційні препарати, що модифікують захворювання, і деякі ліки у формі таблеток призначені для уповільнення прогресування захворювання та зменшення кількості рецидивів. Деякі люди з РС використовують інші ліки або методи лікування для боротьби з окремими симптомами. Найкраще слідувати прикладу вашого друга в обговоренні лікування РС.
Людей з РС засипають розповідями про інших людей з РС, включаючи тих, хто піднімається в гори і бігає марафони, і тих, хто не може встати з ліжка або ходити без сторонньої допомоги. Але оскільки РС у всіх різна, немає сенсу порівнювати РС вашого друга з РС когось іншого.
РС, особливо рецидивуюче-ремітуючий тип, може сильно змінюватися з року в рік, з місяця в місяць і навіть день у день. Людина з РС може виглядати абсолютно здоровою і сильною один тиждень, але не зможе поставити одну ногу перед іншою наступного. Ремісія не означає, що РС зник назавжди або що це був неправильний діагноз. Увімкнено знову, знову вимкнено симптоми є поширеними при РС.
Не кажи цього чи щось подібне. Це зухвало і образливо. Ви просто накопичуєте почуття провини.
Це не змагання. Ваш друг не має права голосу щодо того, чи отримаєте ви схвалення чи ні. Якщо ви запитаєте, чому вони отримали схвалення, ви можете поставити під сумнів їхню чесність щодо їх інвалідності.
Краще говорити про переваги фізичних вправ, не даючи помилкової надії. Якщо ваша мама хворіла на РС, ймовірно, вона все ще хворіє. Фізичні вправи, дієта та інші фактори способу життя важливі для людей з РС. Здоровий вибір може допомогти вам залишатися сильним, зміцнити загальне здоров’я та покращити деякі симптоми РС. Але це ще не ліки.
Хронічні розлади сну (ХСР) і хронічна втома поширені серед хворих на РС. Але потреба спати не обов’язково означає, що його легше отримати. І повноцінний сон не обов’язково перевершує втому, яка виникає при РС.
Коли хтось говорить про свою боротьбу з РС, це не означає, що йому потрібен життєвий урок або що у нього немає перспективи. Все могло бути гірше; все могло б бути краще. Але те, що вони мають, це MS. Це те, з чим вони мають справу зараз, і це величезна частина їхнього життя. Дозвольте їм говорити про це, не змушуючи їх відчувати себе маленькими — бо РС не є малим.
Ви хворієте на РС чи знаєте когось, хто хворіє? Зв’яжіться з нашою спільнотою Living with MS у Facebook »
Discussion about this post