Огляд
Що таке дитячий розсіяний склероз (РС)?
Розсіяний склероз (РС) – це захворювання центральної нервової системи. Це означає, що він впливає на головний і спинний мозок. Це аутоімунне захворювання, оскільки воно є запальним, тобто білі кров’яні клітини, які захищають від інфекції, потрапляють в нервову систему і завдають шкоди. Шкода завдається тому, що мієлінова оболонка, захисна оболонка для нервів, знімається антитілами, що виробляються імунною системою. (Це називається демієлінізація.) РС – це тривала хвороба, яка може статися з кожним.
Дитячий РС – це розсіяний склероз, який починається у дітей або підлітків. Близько 98% мають рецидивуюче-ремітуючий РС проти 84% дорослих з РС. Це означає, що симптоми виникають і зникають (рецидив і зникнення). Коли симптоми зникнуть, хвороба все ще може прогресувати. Цей стан також можна назвати дитячим розсіяним склерозом (POMS), РС з раннім початком або ювеніальним РС. Рецидиви, здається, частіше трапляються у дітей та підлітків. Здається, що ця група швидше одужує від неврологічної інвалідності, але має підвищений ризик когнітивних проблем, які можуть вплинути на роботу в школі.
Хто хворіє на дитячий розсіяний склероз (РС)?
У США близько 730 000 людей з розсіяним склерозом. Початок у дитинстві становить близько 5% від загального числа.
До статевого дозрівання співвідношення жінок і чоловіків, у яких розвивається дитячий РС, приблизно однакове. Після статевого дозрівання співвідношення становить приблизно 2-3 до 1. Це може свідчити про те, що статеві гормони відіграють роль у розвитку захворювання.
Симптоми та причини
Що викликає дитячий розсіяний склероз (РС)?
Коротше кажучи, ми не знаємо, що викликає розсіяний склероз. Однак дослідження вказують на збільшення ризику через наступне:
- Піддається впливу токсинів, таких як пасивне куріння та пестициди.
- Низький рівень вітаміну D у вашій крові.
- Надмірна вага.
- Генетичні проблеми, особливо з точки зору імунної системи.
- Інфікування вірусом Епштейна-Барр (мононуклеоз).
Чи є дитячий розсіяний склероз (РС) заразним?
Ні. Ваша дитина не може заразити РС комусь іншому і не може заразити його від того, у кого він є.
Які ознаки та симптоми дитячого розсіяного склерозу (РС)?
Симптоми РС відрізняються від людини до людини і навіть можуть відрізнятися від дня до дня. Це справедливо для дітей і дорослих. Симптоми можуть бути фізично сенсорними (включаючи зміни почуттів) або моторними (зміни в русі) або можуть включати інші фактори, такі як зір, емоції, мислення або ходьба. Більшість людей мають лише деякі з цих загальних симптомів, а не всі.
Загальні симптоми включають:
- Оніміння, поколювання, відчуття «шпильки» або біль.
- Запаморочення, труднощі при ходьбі або утриманні рівноваги.
- Втома, слабкість, тремор (тремтіння).
- Проблеми з концентрацією або пам’яттю, депресія.
- Проблеми із зором, включаючи розмитість зору, проблеми із баченням або подвійне зір.
- Чутливість до тепла.
Діагностика та тести
Як діагностується дитячий розсіяний склероз (РС)?
Діагностика РС у дітей здійснюється за допомогою загальноприйнятих рекомендацій. Тести включають МРТ, неврологічний огляд і, можливо, інші тести іноді будуть використовуватися для діагностики. іноді інші тести дозволяють поставити діагноз. Існують інші захворювання, які можуть бути схожі на РС та інші типи станів, що викликають демієлінізацію. До них належать гострі інфекції, розлад зорового спектру нейромієліту (NMOSD), аутоімунний енцефаліт та васкуліт центральної нервової системи.
Деякі ранні ознаки дитячого РС можуть включати неврит зорового нерва (ON), що означає хворобливу втрату зору в одному або обох очах, та/або поперечний мієліт (ТМ), який відноситься до слабкості та або оніміння через запальне ураження спинного мозку. Існують різні діагностичні критерії, які повинні бути присутніми для всіх цих станів. МС можна діагностувати, якщо дотримані діагностичні критерії.
Невролог проведе неврологічний огляд, збере історію хвороби та запитає про симптоми, які ви могли відчувати. Багато неврологічних діагнозів мають симптоми, характерні для більш ніж одного захворювання. Діагностика РС включає тестування, яке може включати:
- Аналізи крові та сечі.
- Тести магнітно-резонансної томографії (МРТ).
- Тест на спинномозкову рідину (ліквор) (з рідиною, отриманою зі спинномозкової пункції (люмбальна пункція).
-
Тести викликаного потенціалу (EP).
- Інші тести візуалізації, включаючи оптичну когерентну томографію.
Управління та лікування
Як лікується дитячий розсіяний склероз (РС)?
Протягом багатьох років FDA не схвалило жодної специфічної терапії для РС у дітей. Це була практика використання методів лікування, що модифікують захворювання (DMT), які були схвалені для дорослих. Однак у 2018 році FDA схвалило пероральну форму фінголімоду (Gilenya®) для лікування рецидивуючого розсіяного склерозу у дітей у віці від 10 років і старше. Раніше фінголімод був схвалений для лікування дорослих з РС. Інші ДМТ зараз проходять випробування для педіатричного застосування.
Мета використання ДМТ полягає в тому, щоб зменшити кількість рецидивів (також званих нападами або спалахами) і контролювати кількість уражень (ненормальних плям), які з’являються на МРТ. Загалом, метою є уповільнення активності захворювання та запобігання тривалої втрати працездатності.
Ваш медичний працівник буде спеціально лікувати деякі супутні симптоми. До них відносяться біль, втома, тривога та/або депресія. Ваш лікар може порекомендувати відвідати психолога або психіатра, який працює з дітьми та підлітками.
Для дітей і підлітків з РС, а також для людей, які не хворіють на РС, важливо добре спати, здорове харчування та регулярні фізичні вправи.
Можуть бути доступні клінічні випробування, що включають лікування РС, включаючи дитячий РС. Запитайте свого лікаря, чи зацікавлені ви в участі. Крім того, існує організація під назвою US Networks of Pediatric MS Centers, яка організовує лікування та дослідження для пацієнтів з дитячим РС та реєстр NARCOMS для розсіяного склерозу (https://www.narcoms.org/), який збирає інформацію від людей з РС та ділиться це з дослідниками.
Які побічні ефекти фінголімоду при дитячому розсіяному склерозі (РС)?
Деякі з побічних ефектів, які найчастіше спостерігаються, включають:
- головний біль.
- Вищий рівень печінкових ферментів.
- Діарея, біль у шлунку.
- Кашель, грип, синусит.
- Біль у спині.
- Біль в руках і ногах.
Це не єдині побічні ефекти. Є деякі, які набагато менш імовірні, але також серйозніші. Ваш медичний працівник обговорить це з вами.
Побічні ефекти кортикостероїдів досить добре відомі. Вони включають зміни настрою, безсоння, високий кров’яний тиск (гіпертонія) і високий рівень цукру в крові (гіперглікемія).
Яка дієта рекомендована для людей з дитячим розсіяним склерозом (РС)?
Спеціальної дієти не існує, але дослідження показали, що нездорова дієта пов’язана з більш високим рівнем рецидиву у дітей з РС. Людям з РС рекомендується споживати достатню кількість фруктів і овочів. Дослідження показують, що здоровий спосіб життя, здорове харчування в поєднанні з фізичними вправами можуть допомогти зменшити прогресування захворювання. А здоровий спосіб життя – це завжди добре з багатьох причин.
Перспектива / Прогноз
Який прогноз (перспективи) для людини з дитячим розсіяним склерозом (РС)?
Перш за все, завдяки новітнім методам лікування РС та національним центрам, які зосереджуються на догляді за хворими на РС у дітей, прогноз може бути позитивним. Пацієнт та його опікуни повинні регулярно зустрічатися для лікування РС.
Це правда, що дитячий РС, здається, впливає на когнітивні функції (мислення та навчання) у роки після початку захворювання. Дітям або підліткам з РС бажано пройти нейропсихологічне тестування, щоб мати на увазі базовий рівень. Це допомагає команді охорони здоров’я працювати зі школами, щоб покращити підходи до освіти.
У деяких людей, які мають рецидивуюче-ремітуючий РС, розвивається вторинно-прогресуючий РС. Ця форма має кілька випадків рецидивів, але повільно погіршується. Люди, які перенесли РС у дітей, як правило, фізично прогресують повільніше, ніж люди, у яких розвинувся РС у дорослих.
Жити з
Коли слід викликати лікаря з приводу дитячого розсіяного склерозу (РС)?
Якщо ваша дитина розповідає вам про будь-які неврологічні симптоми, дуже важливо повідомити про це свого лікаря. Ключове значення має раннє виявлення РС. Медичні працівники можуть оцінити дитину або підлітка та визначити найкращий шлях до діагностики, найкраще почати з педіатра, а потім, за потреби, направити до невролога.
Крім того, ви та/або ваша дитина повинні обов’язково зв’язатися з командою охорони здоров’я, якщо з’являться нові симптоми або якщо виникнуть спалахи. Зверніться до свого постачальника, якщо у вашої дитини або підлітка з’являються зміни настрою. Це може означати, що вони більш дратівливі, сумні, плаксиві або мають зміни у звичках сну.
Ресурси
Чи є ресурси для дітей з дитячим розсіяним склерозом та їхніх сімей?
Наведені нижче організації можуть бути вам корисними.
- Міжнародна група з вивчення дитячого розсіяного склерозу.
http://www.ipmssg.org/ - Асоціація розсіяного склерозу Америки.
https://mymsaa.org/ - Міжнародна федерація розсіяного склерозу.
https://www.msif.org/ - Національне товариство розсіяного склерозу.
https://www.nationalmssociety.org/ - Мережа дитячих центрів розсіяного склерозу
http://www.usnpmsc.org/
Discussion about this post