Догляд за хворим на РС

Як підтримати хворого на РС

Хороший спосіб надати підтримку — дізнатися якомога більше про РС.

Інтернет-ресурси пропонують багато інформації. Ви навіть можете завершити освітні програми або разом відвідати зустрічі групи підтримки чи заходи, орієнтовані на MS.

Знайомство з РС може допомогти вам зрозуміти, що людина може відчувати, навіть якщо ви не бачите її симптомів. Це може допомогти вам краще підтримувати їх.

Відкрите спілкування також дуже важливе. Важко підтримати когось, якщо не знаєш, що йому потрібно. Запитайте людину, як ви можете допомогти.

Якщо з вашою коханою людиною все гаразд, візьміть активну роль у їхній команді догляду. Приклади активної участі в турботі про кохану людину можуть включати:

• ходити з ними на побачення
• запитувати медичних працівників про все, що вам не зрозуміло
• допомагати керувати ліками та іншими методами лікування

З часом ваша роль може змінитися, тому намагайтеся регулярно спілкуватися з людиною, про яку ви піклуєтеся. Іноді їм може знадобитися більше допомоги, а іноді вони можуть захотіти бути більш незалежними.

Обговорення проблем допомагає вам підтримувати один одного та подолати проблеми, пов’язані з MS.

Проживання з хворим на РС

Коли ви ділитеся вдома з людиною, яка хворіє на РС, адаптація житлових приміщень може покращити життя вашого коханого:

• доступність
• безпеки
• незалежність

Ці зміни можуть включати:

• будівництво пандусів
• робити ремонт кухні
• додавання ручок або інших модифікацій у ванних кімнатах

Багато змін можуть бути корисними, але не коштують дорого.

MS непередбачуваний, тому в деякі дні їм може знадобитися додаткова допомога, а в інший час — ні. Усвідомлюйте цю мінливість і спостерігайте або запитуйте, коли їм потрібна допомога. Тоді будьте готові допомогти їм у разі потреби.

Дослідження 2017 року показало, що люди з РС відчували незручні фізичні зміни в їхньому тілі.

Іноді спроби опікунів підтримати розглядаються як надмірно захисні чи нав’язливі. Це може призвести до того, що люди з РС будуть відчувати себе мінімізованими або занедбаними. Це також може викликати напруження в сімейних відносинах.

Дослідження показало, що опікуни уникають надто швидкої допомоги у виконанні завдань. Переймання може скасувати відчуття виконаного результату від виконання чогось самостійно, навіть якщо це займе більше часу.

Не всі спроби допомогти сприймалися як негативні. Дослідження показало, що коли опікуни надавали допомогу таким чином, щоб сприяти самооцінці та зберігати незалежність, стосунки покращувалися.

Дослідження також показало, що відкрите спілкування та відмова опікунів можуть допомогти мінімізувати негативні наслідки.

Вашій коханій людині може допомогти скласти список речей, які вони потребують від вас.

Іноді найкращий спосіб запропонувати підтримку – це дати людині трохи місця. Якщо вони самі просять часу, поважайте їх прохання та виконуйте їх.

Чого не варто говорити людям із РС

Може бути важко зрозуміти, що переживає людина з РС. Іноді ви можете сказати щось образливе або неуважне, не маючи на увазі.

Ось кілька фраз і тем, яких слід уникати, а також те, що ви можете сказати натомість:

• «Ти не виглядаєш хворим» або «Я забув, що ти хворий».
  • Симптоми РС не завжди помітні. Замість цього запитайте: «Як ти себе почуваєш?»
• «Мій друг з РС зміг працювати».
  • Досвід інших людей із РС часто не має значення. Замість цього скажіть: «РС впливає на всіх по-різному. Як справи?”
• «Чи пробували ви дієту/ліки для лікування РС?»
  • Лікування РС не існує. Натомість обговоріть види діяльності, які можуть допомогти їм почуватися краще, наприклад фізичні вправи. Якщо ви не впевнені, і вони готові про це говорити, запитайте, як лікується РС.

Ніколи не звинувачуйте когось у наявності РС і не вважайте, що це їхня вина. Причина РС невідома, а фактори ризику, такі як вік і генетика, не контролюються людиною.

Підтримка себе як опікуна

Вам важливо подбати про себе, щоб зберегти власне здоров’я та допомогти уникнути вигорання. Це часто включає:

• висипатися
• приділяти час хобі та фізичним вправам
• отримання допомоги, коли вона вам потрібна

Може допомогти подумати про те, що вам потрібно для підтримки коханої людини. Запитайте себе:

• Чи потрібна вам допомога на регулярній основі чи час від часу відволікатися від стресів і обов’язків по догляду?
• Чи є домашні адаптації, які ви можете зробити, щоб допомогти своїй коханій людині та підвищити її незалежність?
• У вашої коханої людини є емоційні симптоми, з якими ви не знаєте, як впоратися?
• Чи зручно вам надавати медичне лікування, чи ви б хотіли найняти допомогу?
• У вас є фінансовий план?

Ці питання часто виникають у міру прогресування РС. Однак вихователі часто не бажають полегшити власний тягар і піклуватися про себе.

Національне суспільство РС вирішує ці питання у своєму посібнику «Посібник для партнерів із підтримки». Посібник охоплює багато аспектів РС і є чудовим ресурсом для осіб, які здійснюють догляд.

Групи, онлайн-ресурси та професійні консультації

Доглядальники також мають багато інших ресурсів.

Кілька груп пропонують інформацію практично про будь-який стан або проблему, з якою можуть зіткнутися люди з РС та особи, які доглядають за ними. Звернення за професійною консультацією також може принести користь вашому психічному здоров’ю.

Групи та ресурси

Національні організації доступні, щоб допомогти тим, хто доглядає, вести більш збалансоване життя:

• The Мережа дій опікунів розміщує онлайн-форум, де ви можете спілкуватися з іншими опікунами. Це хороший ресурс, якщо ви хочете поділитися порадою або поговорити з іншими, які переживають подібний досвід.
• The Альянс сімейних опікунів надає ресурси, послуги та програми в окремих штатах для допомоги особам, які доглядають за ними. Він також пропонує щомісячний інформаційний бюлетень для опікунів.
• The Національне товариство розсіяного склерозу містить програму MS Navigators, де професіонали можуть допомогти вам підключити ресурси, служби емоційної підтримки та стратегії здоров’я.

Деякі фізичні та емоційні проблеми, пов’язані з РС, важко вирішити особам, які здійснюють догляд. Щоб допомогти, інформаційні матеріали та послуги також доступні для опікунів через ці організації.

Професійна терапія

Не соромтеся шукати професійну розмовну терапію для власного психічного здоров’я. Звертатися до консультанта або іншого фахівця з психічного здоров’я, щоб розповісти про своє емоційне благополуччя – це спосіб піклуватися про себе.

Ви можете попросити свого лікаря направити до психіатра, терапевта чи іншого спеціаліста з психічного здоров’я.

Якщо ви можете, шукайте когось із досвідом лікування хронічних захворювань або осіб, які доглядають за ними. Ваша страховка може покривати ці види послуг.

Якщо ви не можете дозволити собі професійну допомогу, знайдіть надійного друга або онлайн-групу підтримки, де ви зможете відкрито обговорити свої емоції. Ви також можете завести щоденник, щоб записувати свої почуття та розчарування.

Розпізнавання ознак вигорання опікуна

Навчіться розпізнавати в собі ознаки вигорання. Ці ознаки можуть включати:

• емоційне і фізичне виснаження
• захворіти
• зниження інтересу до діяльності
• смуток
• гнів
• дратівливість
• проблеми зі сном
• відчуття тривоги

Якщо ви розпізнаєте будь-які з цих ознак у своїй поведінці, зателефонуйте в Національне товариство розсіяного склерозу за номером 800-344-4867 і попросіть поговорити з навігатором.

Подумайте про перерву

Можна робити перерви і просити допомоги. Також немає потреби відчувати себе винним.

Пам’ятайте: ваше здоров’я важливе, і вам не потрібно все робити самостійно. Відпустка не є ознакою невдач чи слабкості.

Інші можуть захотіти допомогти, тож дозвольте їм. Попросіть друзів або членів сім’ї прийти в певний час, щоб ви могли виконувати доручення або виконувати інші дії.

Ви також можете скласти список людей, які пропонували допомогу в минулому. Не соромтеся зателефонувати їм, коли вам потрібно зробити перерву. Якщо є можливість, ви також можете проводити сімейні зустрічі, щоб розподілити обов’язки.

Якщо у вашій родині чи групі друзів немає нікого, ви можете найняти професійний догляд, щоб забезпечити тимчасовий догляд. Ймовірно, ви можете знайти місцеву компанію по догляду за домом, яка пропонує цю послугу за плату.

Супутні послуги можуть надавати місцеві громадські групи, як-от Департамент США у справах ветеранів, церкви та інші організації. Ваші соціальні служби штату, міста чи округу також можуть допомогти.

Залишайтеся розслабленими як доглядальниця

Регулярна практика медитації може допомогти вам розслабитися і заземлитися протягом дня. Техніки, які можуть допомогти вам залишатися спокійними та врівноваженими під час стресових часів, включають:

• регулярні фізичні вправи
• не відставати від дружби
• продовжуючи свої хобі
• музикотерапія
• терапія тваринами
• щоденні прогулянки
• масаж
• молитва
• йога
• садівництво

Вправи та йога особливо корисні для зміцнення власного здоров’я та зниження стресу.

На додаток до цих методів важливо стежити за тим, щоб ви висипалися і харчувалися здоровою дієтою з високим вмістом фруктів, овочів, клітковини та пісних джерел білка.

Залишайтеся організованими як доглядальниця

Зберігання організованості може допомогти вам зменшити стрес і звільнити більше часу, щоб зайнятися улюбленими справами.

Спочатку це може здатися громіздким, але триматися в курсі інформації та догляду за коханою людиною може допомогти впорядкувати призначення лікарів і плани лікування. Це заощадить ваш дорогоцінний час у довгостроковій перспективі.

Ось кілька способів залишатися організованими, поки ви піклуєтеся про свою кохану людину з РС:

• Ведіть журнал прийому ліків, щоб відстежувати:
  • ліки
  • симптоми
  • результати лікування та будь-які побічні ефекти
  • зміни настрою
  • когнітивні зміни
• Майте юридичні документи, щоб ви могли приймати рішення щодо охорони здоров’я для своєї коханої людини.
• Використовуйте календар (письмовий або онлайн) для записів на прийом і для відстеження, коли давати ліки.
• Зберігайте список питань, які потрібно задати під час їх наступного медичного прийому.
• Зберігайте номери телефонів важливих контактів там, де до них легко отримати доступ.

Намагайтеся зберігати всю інформацію в одному місці, щоб її було легко знайти та постійно оновлювати.

Повсякденні проблеми, пов’язані з доглядом, можуть додаватися.

Ніколи не відчувайте провину за те, що ви зробили перерву або попросили допомоги, коли надаєте допомогу хворому на РС.

Вживаючи заходів для зменшення стресу та піклування про власні фізичні та емоційні потреби, вам буде легше піклуватися про кохану людину.