У мене хронічна хвороба. Ось чому я не лежу в ліжку цілий день

Коли вам боляче, ваш інстинкт може спонукати відпочити. Що краще для лікування, ніж зняття тягаря? Насправді, багато чого.

Мені знадобилося кілька років, щоб зрозуміти, що перебування в ліжку не полегшує мого болю. Хоча я завжди боровся з болем у суглобах і частими травмами, я припускав, що всі відчувають біль весь час (і що я був просто незграбним).

У червні 2016 року після гормональної спіралі моє здоров’я різко погіршилося. Раптом щоранку стало важко вставати з ліжка. Того грудня я вивихнув мій SI-суглоб і пролежав тижнями.

Як комік і сценарист-фрілансер, у мене не було ні медичного страхування, ні лікарняних.

Тому я скоротив свої заняття поза домом, продовжуючи свій трудоголічний спосіб життя вдома.

Я зазвичай працював з ліжка або на дивані. Мої травми накопичувалися: численні падіння, які призвели до розриву зв’язок великого пальця, щиколотки та коліна.

Одного разу під душем у мене запаморочилося, а потім все потемніло. Через мить (принаймні, я думаю, що це була лише мить), я прокинувся на боці у ванні. Замість того, щоб комусь розповісти, я почав приймати душ, сівши у ванну.

Я скасовував усе більше і більше комедійних шоу, поки зовсім не припинив їх планувати.

Після численних травм стопи я потайки почав користуватися тростиною. Внутрішня здатність змусила мене відчувати слабкість і сором за потребу в допоміжному пристрої.

Оскільки моє тіло продовжувало зраджувати мене, а мої травми наростали, я думав, чи це моя вина. Я збожеволів? Я просто ледачий? Драматичний?

Коротко: у квітні 2018 року мені поставили діагноз гіпермобільний синдром Елерса-Данлоса (hEDS).

Ні, я не був божевільним: у мене було генетичне захворювання сполучної тканини, яке жоден лікар ніколи не виявив.

Усвідомлення того, що у мене EDS, змусило мене переосмислити все, що я думав, що знаю про здібності свого тіла.

Я так боявся знову отримати травму, що перестав виконувати завдання, з якими раніше міг справлятися. Ставлення до себе, як до дівчини в міхурі, насправді не допомогло.

Я народився з EDS. Чому це раптом так вплинуло на мене?

Досліджуючи hEDS, я не знайшов надії. Групи Facebook та інтернет-форуми, в яких я шукав розради, були сповнені історій користувачів EDS, які більше не могли працювати чи спілкуватися.

Ця цитата, яку я знайшов у спільнотах EDS, мене переслідувала:

«Кожен пацієнт із EDS знає, що одна з найважчих частин нашого дня – це момент, коли ми відкриваємо очі та прокидаємось у реальність нашого тіла, схвильованого від мрій про себе, якими ми були раніше, і майбутнє, яке ми уявляли, що маємо .”

Тижнями я думав про цю цитату щодня, щоразу схлипуючи. Мабуть, мені судилося прожити життя в ліжку — і в постійних муках.

Мій 2018 рік дійсно пройшов здебільшого в ліжку, де мій біль посилювався. Окрім болю, я відчував запаморочення та виснаження. Коли я обробляв свій діагноз і засмучувався своїм колишнім активним життям, я впав у депресію.

Мені було соромно, що я тепер інвалід. Мій непередбачуваний біль і симптоми зробили мене ненадійним другом і колегою.

Невже моє життя закінчилось у 32 роки?

Тоді я прочитав коментар у ланцюжку Reddit EDS, який змінив мою точку зору: жінка з EDS написала про те, як вона змушує себе займатися спортом, тому що це найкращий спосіб лікування нашого дивного розладу.

Вона визнала, що звучить жорстоко наполягати на тому, щоб хворі та інваліди рухалися; вона сама довго опиралася цій пораді.

Потім я побачив схожий пост в групі EDS. Тріумфальна молода жінка позує біля водоспаду, посміхаючись. Ця незнайомка в Інтернеті розповіла нам, що того дня пройшла 10 миль, і що 2 роки тому вона не могла потрапити до ванної кімнати без ходунків.

Уперше з моменту встановлення діагнозу я знайшов надію.

Тож я накинув стрічку KT на свої хиткі коліна й щиколотки, прив’язав собаку й пройшов милю.

Після цього мені було боляче, але не більше, ніж зазвичай. Тож наступного дня я пройшов 2 милі. Наступного дня я мав намір пройти 3 милі, але прокинувся від сильного болю.

Ой, сказав я собі. Гадаю, пішки — не вихід. Назад до ліжка.

Я не усвідомлював, що час, проведений у ліжку, погіршив мої симптоми. чому

Через декондиціонування, слово, яке, на мою думку, стосується лише порятунку людей від культів.

Ваше тіло декондиціонує, коли ви ним не рухаєтеся. Для людей із захворюваннями сполучної тканини, як я, це може статися швидше.

Як зазвичай, після встановлення діагнозу я швидко відмовився. Але нічого фізично не змінилося в моєму тілі, крім того, що я знав причину свого болю. Так чому ж мені стало гірше?

Згідно з Стаття За словами фізіолога доктора Майкла Джойнера, тривалі періоди бездіяльності погіршують стан організму, спричиняючи різноманітні тілесні зміни, як-от надмірно високий пульс під час фізичних вправ, атрофію м’язів і втрату витривалості.

Моє запаморочення, випадок з перервою в душі, мій посилений біль: усе це посилювалося тим, що я не рухався.

Я думав, що я в безпеці, зменшивши свою активність і так багато відпочиваючи. Я помилявся.

Вивчаючи варіанти вправ, я знайшов онлайн-подругу на ім’я Дженн. Дженн також має hEDS, але їй вдається працювати повний робочий день декоратором тортів, що є трудомісткою роботою.

Вона сказала мені, що, хоча це важко для її тіла, лежати в ліжку цілий день було гірше. «Рух — це лосьйон!» — оголосила вона. Це стало моїм девізом.

Мій експеримент із ходьбою провалився, тому що я не йшов сам. Моє тіло було виснаженим і слабким; Я не був у формі, щоб збільшуватись на милю кожного дня. Тож я отримав Fitbit, щоб точніше відстежувати свої прогулянки, і спробував ще раз.

Першого дня я обійшов квартал: близько 500 кроків. Через тиждень я збільшив до 750 кроків. Приблизно через 6 місяців я проходив до 3 миль за раз.

Хоча мені легко розповісти вам про те, чому так важливо не залишатися в ліжку, не завжди легко виконувати те, що я проповідую. Як і багато важких уроків, я часто перевчую цей.

У минулі вихідні я наполегливо працював, писав, прибирав і пакував речі для майбутнього переїзду. Я перестарався. У понеділок вранці я прокинувся від болю в усьому тілі. Так я провів день у ліжку.

Це був неправильний вибір. Мені не стало легше вставати у вівторок. Хоча наступного дня я все ще почувався лайном, я змусив себе встати, тому що у мене був термін написання. Прості дії, як чищення зубів і одягання, допомагають мені приземлитися. Від того, що я встав і одягнувся, моє тіло почувалося краще.

Коли я лежу в ліжку з болем, я схильний зосереджуватися на цьому болю, що посилює його. Оскільки мій телефон зазвичай у мене в руці, я також напружую шию та верхню частину спини, дивлячись на нього.

З досліджень і обговорень з друзями, які мають хронічні захворювання, я знаю, що це загальний досвід. М’який комфорт ліжка закликає наші пульсуючі суглоби, обіцяючи полегшення від болю.

Але стійке полегшення болю зазвичай не приходить від сидіння. Ми повинні діяти, залишаючись активними, використовуючи будь-які методи, які найкраще підходять для нашого унікального тіла.