Хронічний біль не є побічним ефектом, з яким ми повинні «просто жити»

Ми ніколи не зустрічалися, але наша розмова миттєво з’єднала нас

Олівія: Я ходила на марш ендометріозу, і з переговорів, які я брала участь, і розмов, які я мав з іншими жінками з ендометріозом, здається досить типовим досвідом, що для встановлення діагнозу потрібно 10 років або більше. Я провів багато років, звертаючись до лікарів з приводу своїх симптомів, і мені відмовляли.

Дженніфер: І діагноз чи ні, лікарі просто не сприймають вас серйозно. Одного разу один із лікарів швидкої допомоги сказав мені: «Ви не берете Ford до автосалону Chevy». Крім того, акушер-гінеколог, який спочатку поставив мені діагноз, коли мені був 21, сказав мені завагітніти як ліки. Я думав, Все, крім цього! Я подавав документи до аспірантури.

О: Мене запитали, чи є у мене терапевт, тому що, можливо, мої «проблеми» психологічні! Мені важко знайти, як лікар може так реагувати на людину, яка описує такий сильний біль, що вона втрачає притомність у ванних кімнатах аеропорту, у кіно та на самоті на власній кухні о 5 ранку

J: Ваша історія змушує мене сльозитись, і мені шкода за те, що ви переживаєте. У мене був подібний досвід. Протягом 14 років я переніс п’ять лапароскопічних операцій з видалення наростів. Мені продовжували робити лапароскопію, тому що у мене постійно повторювалися нарости, а разом з цим — і спайки. У мене також були ускладнення з кістою яєчника. Жодна з лапароскопій не допомогла мені полегшити біль.

О: Я просто не уявляю, щоб пройти через таку кількість операцій. Хоча я знаю, що завжди можливо, що мені знадобиться більше в майбутньому. У лютому мені зробили лапароскопічну операцію, вирізали спайки та нарости та видалили червоподібний відросток. Мені видалили апендикс, тому що він прилип до мого яєчника. На жаль, біль тривав. Який твій біль сьогодні?

J: Протягом багатьох років я просила своїх лікарів зробити гістеректомію, але вони відмовили на тій підставі, що я занадто молода і що я ще не в змозі прийняти рішення про те, хочу я дітей чи ні. Так обурює! Я нарешті зробив гістеректомію всього сім місяців тому, вичерпавши всі інші варіанти. Це принесло мені більше полегшення, ніж будь-що, хоча це не ліки.

О: Мені дуже шкода чути про те, що лікарі відмовляються від гістеректомії. Це відповідає цій дискусії, яку ми ведемо про те, що лікарі заперечують багато з того, що відчувають жінки з ендометріозом. Кажучи ні, вони кажуть нам, що вони є експертами нашого власного тіла, що в жодній мірі не відповідає дійсності.

Діліться порадами та прийомами щодо боротьби з болем

J: Досить важко жити з болем, але потім нас відкидають і теж погано ставляться. Що ваш лікар пропонує вам як наступний крок?

О: Мій гінеколог каже мені, що я повинна розглянути медичну менопаузу або перейти на лікування хронічного болю. Вона також згадала про вагітність.

J: У 22 роки я спробував уколи викликати тимчасову менопаузу, але побічні ефекти були жахливими, тому я кинув. Лікування болю дійсно стало моїм єдиним варіантом. Я пробував різноманітні протизапальні засоби, м’язові релаксанти та навіть опіоїдні знеболюючі під час дійсно важких днів. Мій список рецептів бентежить. У мене завжди є страх, що новий лікар чи фармацевт звинуватить мене у звичці до наркотиків. Протисудомні ліки принесли найбільше полегшення, і я вдячний, що знайшов лікаря, який призначає їх для використання не за призначенням.

О: Я проходив голковколювання з хорошими результатами. І я також виявила, спілкуючись з іншими жінками з ендометріозом, що дієта є величезним компонентом для покращення самопочуття. Незважаючи на те, що він допоміг моєму запаленню, я все ще страждаю від нестерпного болю багато днів. Ви пробували дієту чи альтернативні методи лікування?

J: Я вегетаріанець і без глютену. Я почав бігати в середині 20 років, і я думаю, що це допомогло зняти біль, завдяки ендорфінам, руху та просто концепції приділяти час, щоб зробити приємну для себе справу. Я завжди відчував таку втрату контролю над своїм життям через цю хворобу, і біг і тренування для перегонів повернули мені трохи цього контролю.

О: У мене досить часто з’являється те, що вони називають ендов’язком, хоча зі змінами в моєму харчуванні це стає все рідше. Я приймаю пробіотики та травні ферменти, щоб допомогти з здуттям живота. Це може стати таким болючим, що я повністю інвалід.

J: Ендо живіт болючий, але ідея образу тіла також спадає на думку. Я боровся з цим. Я знаю, що виглядаю добре, але іноді важко в це повірити, коли у вас сильний біль у животі та набряк. Це змінює ваше сприйняття.

Потужним чином ендометріоз впливає на жіночність та ідентичність

О: Як гістеректомія вплинула на вас і ваші стосунки з жіночністю? Я завжди хотіла дітей, але цей діагноз допоміг мені зрозуміти, чому і яким чином я можу бути розчарований, якщо не зможу. Оскільки біль і потенційна нестача тестостерону позбавляють мене значної частини сексуального потягу, мені довелося самому перевірити, що означає бути жінкою.

J: Це таке гарне запитання. У мене ніколи не було бажання мати дітей, тому я ніколи не думала про материнство як про щось, що визначало б мене як жінку. Проте я розумію, що для жінок, які хочуть стати матерями, це є важливою частиною їхньої особистості, і як важко позбутися цього, якщо фертильність є проблемою. Мені здається, що я більше впорався з думкою про те, щоб якось втратити свою молодість, відмовившись від своїх дітородних органів. Як ще ендоскопія вплинула на ваше життя?

О: На даний момент я не можу думати про те, що ендоскопія не впливає.

J: Ви так праві. Для мене велике розчарування – це коли це заважає моїй кар’єрі. Я довгий час працював головним редактором у видавничій компанії журналів, але нарешті пішов позаштатним працівником, щоб мати більше гнучкості, коли відчуваю біль. Раніше я рідко брав дні відпустки, тому що їх з’їдали лікарняні. З іншого боку, як фрілансер, мені не платять, якщо я не працюю, тому відпустка на роботі, щоб перенести операцію або коли я хворію, також є боротьбою.

О: Я вважаю, що, оскільки я можу виглядати добре для когось з боку, людям важче усвідомити біль, який я можу відчувати в будь-який момент. Я, як правило, кумедно реагую на це, коли поводжуся так, ніби зі мною все добре! Це часто має зворотний ефект, і я цілими днями прикутий до ліжка.

J: Я роблю те саме!Одна з найважчих речей для мене — це орієнтуватися та дізнатися, що у мене є обмеження. Я не буду таким, як усі. Я на спеціальній дієті. Я роблю все можливе, щоб піклуватися про своє тіло. Мені доводиться дотримуватися певних розпорядків або платити за це втомою та болем. Я повинен стежити за своїм здоров’ям, записавшись на прийом до лікаря. Мені потрібно скласти бюджет на невідкладну медичну допомогу. Усе це може здатися приголомшливим.

Хронічна хвороба може стати роботою на повний робочий день, тому мені довелося вивчити слово «ні». Іноді мені не хочеться додавати більше в свою тарілку, навіть коли заняття веселе. У той же час я намагаюся не дозволяти ендометріозу стримувати мене, коли є щось, чим я дійсно хочу зайнятися, наприклад, відправитися в подорож. Мені просто довелося стати більш цілеспрямованим зі своїм часом.

О: Так, життя з ендометріозом стало більше емоційною подорожжю, ніж будь-яким іншим. Йдеться про навмисне керування своїм тілом і часом. Ця дискусія була для мене потужною в тому, щоб висвітлити ці речі як самодогляд і самозахист, а не як тягар і нагадування про життя, яке я раніше мав або хочу жити. Зараз це важко — але так було не завжди і не завжди буде.

J: Мені дуже приємно чути, що ця дискусія надала перевагу. Відбивати ідеї від когось іншого, хто переживає те, що переживаю я, надзвичайно корисно і заспокоює. Легко потрапити в пастку мислення «горе мені», яке може бути небезпечним для нашого добробуту.

Наявність ендометріозу навчила мене багато чого про самообслуговування, постояти за себе, коли це необхідно, і взяти під контроль своє життя. Зберігати позитивний настрій не завжди легко, але для мене це стало порятунком.

Дякуємо за розмову, і я бажаю вам успіхів у пошуку знеболення. Я завжди тут, щоб вислухати, якщо вам потрібно вухо.

О: Було чудово поговорити з вами. Це потужне нагадування про те, наскільки важливою є самозахист під час боротьби з такою ізоляційною хворобою, як ендометріоз. Зв’язок з іншими жінками, які мають справу з ендометріозом, дає мені надію та підтримку у важкі часи. Дякую, що дозволили мені бути частиною цього і надали мені можливість поділитися своєю історією з іншими жінками.

Дженніфер Чесак — позаштатний редактор книг і викладач із Нешвілла. Вона також пише про пригоди, подорожі, фітнес та здоров’я для кількох національних видань. Вона отримала ступінь магістра журналістики в Northwestern’s Medill і працює над своїм першим фантастичним романом, дія якого відбувається в її рідному штаті Північна Дакота.