Хто лікує НМО? Знайти фахівця та що запитати

Хто проводить лікування НМО?

NMO — це рідкісне аутоімунне захворювання, яке вражає спинний мозок і зорові нерви, які передають сигнали від очей до мозку. Це може призвести до втрати зору, м’язової слабкості та паралічу. Лікування допомагає впоратися з симптомами та запобігти рецидивам.

Основні лікарі, які займаються діагностикою та лікуванням НМО, включають:

• неврологиякі лікують захворювання, що вражають спинний і головний мозок
• офтальмологиякі спеціалізуються на захворюваннях, що впливають на очі
• фізіотерапевтиякий може порекомендувати вправи для покращення вашої рухливості, гнучкості, координації та сили
• ерготерапевтиякий може рекомендувати вправи, адаптивне обладнання, модифікації навколишнього середовища або інші стратегії, щоб допомогти керувати змінами у вашому фізичному функціонуванні та здібностях

Ваша лікувальна група також може включати інших спеціалістів, таких як:

• психіатриякі надають знеболюючу та реабілітаційну допомогу
• фахівці з психічного здоров’яякі можуть надавати поведінкові консультації та іншу підтримку для зміцнення психічного здоров’я
• соціальні працівникиякий може допомогти вам дізнатися про допомогу по інвалідності, житло на робочому місці чи інші допоміжні послуги та отримати доступ до них

Інші медичні працівники, такі як медсестри та фармацевти, також можуть надавати допомогу та інформацію, необхідну для керування NMO.

Ваш лікар або невролог може допомогти вам дізнатися більше про медичних працівників, які можуть брати участь у вашому лікуванні.

Як знайти спеціаліста?

Якщо ваш лікар вважає, що вам буде корисно відвідати іншого медичного працівника, він може направити вас до спеціаліста, який має досвід роботи з NMO.

Щоб знайти кваліфікованого фахівця:

• Шукайте в базі даних Mapping NMO благодійного фонду Гаті Джексона.
• Визначте медичних працівників, які зараз проводять клінічні випробування або є авторами минулих досліджень НМО. Шукайте «neuromyelitis optica» на сайті ClinicalTrials.gov і PubMed бази даних.
• Попросіть порекомендувати інших людей з NMO, наприклад членів груп підтримки пацієнтів.
• Зв’яжіться з лікарнями, університетськими медичними центрами чи іншими лікувальними центрами у вашому регіоні, щоб дізнатися, чи працюють у них спеціалісти, які мають досвід роботи з НМО.

Які питання я повинен поставити своєму спеціалісту?

Перед початком лікування бажано зустрітися з фахівцем, щоб обговорити його досвід. Запитайте їх:

• Які у вас кваліфікації?
• Чи маєте ви ліцензію на практику в цьому штаті?
• Який у вас досвід лікування НМО?
• Чи публікували ви якісь дослідження про НМО?
• Чи є період очікування на ваші послуги? Коли я зможу побачити вас?
• Скільки коштують ваші послуги?
• Які медичні страхові компанії ви приймаєте?
• Чи потрібно мені отримати направлення від лікаря, щоб відвідати вас?

Якщо у вас є медичне страхування, ви також можете зв’язатися зі своїм постачальником страхових послуг, щоб дізнатися, чи покриває ваш план страхування частину чи всі витрати на лікування спеціаліста.

Якщо у вас немає медичного страхування, соціальний працівник може допомогти вам дізнатися про послуги фінансової підтримки та отримати доступ до них, щоб компенсувати витрати на спеціальну допомогу.

Якщо ви отримуєте допомогу в рамках клінічного випробування, член дослідницької групи повинен поговорити з вами про потенційні переваги, ризики та витрати на участь у дослідженні.

Як я можу підготуватися до відвідування мого спеціаліста?

Щоб отримати максимальну віддачу від кожного візиту, вам може бути корисно:

• Перед зустріччю підготуйте список питань, проблем або цілей, які ви хотіли б обговорити зі своїм спеціалістом.
• Робіть нотатки під час зустрічі або запитайте свого спеціаліста, чи можете ви використовувати свій телефон чи інший пристрій для запису вашої розмови.
• Зверніться до свого фахівця за роз’ясненнями, якщо вони скажуть або покажуть вам щось, чого ви не розумієте.
• Візьміть із собою друга, члена сім’ї чи професійну службу підтримки, щоб вони перекладали, робили нотатки чи надавали іншу допомогу.

Повідомте свого фахівця, чи змінився ваш стан або аспекти плану лікування після вашого останнього візиту.

Ваш фахівець повинен уважно вислухати будь-які ваші запитання та занепокоєння. Вони також повинні спробувати відповісти на ваші запитання та поділитися інформацією зрозумілими для вас термінами.

Якщо ви не відчуваєте підтримки свого спеціаліста, можливо, настав час пошукати когось іншого, хто зможе краще задовольнити ваші потреби в лікуванні.

Якщо вам поставили діагноз NMO, до вашого плану лікування можуть бути залучені кілька медичних працівників. Серед них можуть бути неврологи, офтальмологи, психіатри, фізіотерапевти тощо.

Ваш лікар первинної ланки або невролог може допомогти вам дізнатися більше про роль, яку різні професіонали можуть відігравати у вашому лікуванні.

Повідомте членів вашої лікувальної групи, якщо у вас виникнуть запитання чи сумніви щодо вашого стану чи варіантів лікування.