Коли Діані Талберт було всього 5 років, у неї з’явилися сверблячі ділянки шкіри по всьому тілу. Її родина, яка мала обмежені ресурси, спробувала різні методи лікування, щоб вирішити проблему. Вони нанесли на її сильно потріскану шкіру мазь, призначену для коней. Її мама одягла шкарпетки на руки Талберта, щоб вона не подряпала, поки вона спала. Жоден із цих методів не був успішним.
Наступного року Талберт не дозволили йти до школи через побоювання, що її проблеми зі шкірою заразні й поширяться на однокласників. Вона була поміщена в лікарню на карантин на 3 місяці та неефективне лікування. Вони навіть поголили їй волосся.
Через кілька днів після ізоляції дерматолог отримав діагноз і пояснення сверблячих і лущиться плям на її тілі: псоріаз.
Псоріаз є хронічним аутоімунним захворюванням. Це відбувається, коли організм надто швидко виробляє клітини шкіри. Клітини не встигають відпасти, перш ніж організм виробляє більше клітин. Результатом можуть бути товсті, лускаті ділянки сухої, іноді болючої шкіри. Ці пластирі можуть навіть тріскатися і кровоточити.
Наступні кілька десятиліть Талберт провела, прикриваючи свої руки та ноги, намагаючись приховати лусочки та плями. У неї не було блузок з короткими рукавами, і вона одягала лише сукню чи спідницю з чотирма шарами колготок. Навіть сьогодні, у свої 65 років, вона ніколи не одягала шорти на публіці.
За цей час вона також випробувала десятки технік укладання волосся, щоб приховати псоріаз на шкірі голови. Тут Талберт ділиться тим, що вона виявила, що працює при псоріазі шкіри голови. Вона також ділиться повідомленням, яке вона хоче, щоб люди, які живуть із цим захворюванням, знали.
Це інтерв’ю було відредаговано для стислості, тривалості та ясності.
Коли ви помітили симптоми псоріазу і коли вам поставили діагноз?
Я захворів на псоріаз у 1963 році, коли мені було 5 років. Я не пам’ятаю, як було в 5 років, але пам’ятаю, що було в 6. Цей спогад залишився зі мною, тому що це був мій перший день у школі. Мене не пустили, бо вважали, що я заразний. На той момент я охоплював приблизно 70–80%. Мене відвезли в місцеву лікарню, викликали спеціаліста, поставили діагноз – псоріаз. Псоріаз був настільки товстим на моїй шкірі голови, що я був поголений.
Чи розробили ви процедуру для волосся, яка допомагає впоратися з псоріазом шкіри голови?
За ці роки я спробувала сотні зачісок. На сьогоднішній день я ношу багато захисних моделей. Отримання плетіння – це мій крок. Це допомагає захистити мою шкіру голови та приховує лусочки.
Якщо у мене немає плетіння або якщо на мене чекає важливий концерт, я буду носити перуку.
Раніше я робила хімічну завивку, але хімічні препарати мені дуже шкодили. Я погладжую волосся праскою, що мене не надто турбує і протримається кілька днів.
Чи користуєтеся ви безрецептурними методами лікування або рецептами?
Я щотижня використовую шампунь, який відпускається за рецептом, а іноді я використовую місцеву стероїдну піну. Але в основному я використовую лікувальний шампунь кожні 2 тижні.
Що ще ви знайшли, що добре працює?
Я використовував багато масел, плюс вазелін. Я використовую ямайську чорну касторову олію, оливкову олію та олії чайного дерева. Вони допомагають при запаленні.
Яких технік укладання ви уникаєте?
Я не отримую хімічну завивку. Я не використовую хімікатів і засобів для випрямлення, включаючи гребінці для випрямлення.
Чи вдалося вам знайти перукаря, який розбирається в псоріазі?
Я зробив, але це зайняло багато років. Були випадки, коли стилісти не робили мені зачіску.
Спроба пояснити їм, що у мене псоріатичний артрит, також має свої проблеми. Іноді я не можу відкинутися, щоб помити волосся.
Мій стиліст тепер знає, що у мене псоріаз, і це не випадок сильної лупи. Вона також розуміє, що не можна брати гребінець і намагатися його видряпати. Вона знає, що має бути дуже ніжною і не терти мою шкіру голови занадто сильно. Це може пошкодити його ще більше.
З якими найбільшими проблемами ви стикаєтеся щодня?
Я б сказав, що на сьогодні єдина проблема, з якою я зіткнувся, — це лущення. Я старший із сивим волоссям. Хочу пофарбувати, але неприємно і щипає.
Що б ви хотіли, щоб більше людей знали про псоріаз шкіри голови?
Люди з псоріазом шкіри голови миють голову. І ми не брудні.
Але ми також не можемо митися так часто, як деякі інші люди. Мене дуже засмучує, коли лікарі щодня дають пацієнтам лікувальний шампунь.
Більшість чорношкірих жінок, яких я знаю, все одно не можуть мити голову три-чотири рази на тиждень. Наше волосся буде дуже сухим і, швидше за все, почне ламатися.
Що ви порадите людям з псоріазом шкіри голови?
Знайдіть своє плем’я. Ми повинні оточити себе підтримуючими чорношкірими жінками, які отримують це і які готові нам допомогти.
Також важливо знайти хорошого дерматолога. Лише правильне лікування має великі переваги.
Ви повинні бути найкращим захисником для себе. Навчайтеся самі, але також навчіться навчати інших, особливо медичну спільноту. Дайте їм зрозуміти, що ми не можемо мити голову щодня і що нам доводиться мати справу не лише з псоріазом шкіри голови, а й з різними типами волосся та стилями.
На жаль, афроамериканське співтовариство мало поінформовано про псоріаз і псоріатичний артрит. Моя мета полягає в тому, щоб допомогти знайти більше досліджень і підвищити обізнаність про цю хворобу, щоб ми могли отримати необхідне належне лікування.
Даян Талберт — блогер, захисник пацієнтів і спікер з питань псоріазу та псоріатичного артриту. Вона веде блог для Creaky Joints, The Mighty, Medium, Health Union і Patients Rising. Вона була представлена в Arthritis Today, Everyday Health, Arthritis Foundation, Black Doctor.org, The New York Times і Health Central. Вона виступала перед FDA, щороку їздить на Капітолійський пагорб, щоб лобіювати, і часто виступає на засіданнях мерії. Протягом десяти років Діана керувала групою підтримки в Меріленді, округ Колумбія, і Вірджинії. Вона також є волонтером у кількох організаціях і обіцяє допомогти знайти ліки від псоріазу та псоріатичного артриту та припинити стигму, пов’язану з цими захворюваннями. Їй також подобається бути дружиною, матір’ю та бабусею.
Discussion about this post