Здоров’я та благополуччя торкаються кожного з нас по-різному. Це історія однієї людини.
Давайте подивимося правді в очі: виховання будь-якої дитини може відчути себе як мінне поле.
Зазвичай батьки можуть звернутися до сім’ї та друзів за порадою та заспокоєнням, знаючи, що вони, ймовірно, зіткнулися з подібною проблемою і матимуть кілька слів мудрості — або принаймні джину з сиром! Цей тип підтримки добре працює, коли ваша дитина має нейротип.
Але коли ваша дитина унікальніша за інших, куди тоді звертатися? Хто допоможе, коли універсальні поради щодо батьківства просто не працюють для вашої дитини?
З цієї та багатьох інших причин, будучи батьком дитини з аутизмом, часом може бути досить самотньо.
Страхи, які ви відчуваєте як батьки-аутисти, дуже відрізняються від типових турбот інших батьків.
Я знаю, бо я обидва батьки.
Мої близнюки народилися на 32 тижні. Разом з їх передчасним прибуттям виникла маса запитань і побоювань.
Мені сказали, що в одного з моїх хлопчиків, Гаррі, був рідкісний черепно-лицевий стан, який називається синдромом Голденхара, що означає, що половина його обличчя ніколи не розвивалася. Наявність сина з особливим станом занурила мене у світ провини та горя.
Потім, коли Гаррі було два роки, йому також поставили діагноз аутизм. Мій інший син і близнюк Гаррі, Олівер, не страждає на аутизм.
Тож я знаю, які перемоги, виклики та страхи виростити як нейротипової дитини, так і надзвичайної дитини.
Щодо Олівера, я турбуюся про те, щоб втішити його через його неминучі розриви серця. Сподіваюся, що зможу підтримати його через тиск іспитів, пошук роботи та дружби.
Мої друзі розуміють ці турботи, тому що більшість із них поділяють. Ми можемо поспілкуватися про наш досвід за кавою і посміятися над своїми занепокоєннями.
Мої страхи перед Гаррі дуже різні.
Я не ділюся ними так охоче, почасти тому, що мої друзі не розуміють — незважаючи на їхні найкращі спроби — і частково тому, що висловлення моїх найглибших страхів дає їм життя, а іноді мені просто не вистачає боротися з ними.
Хоча я знаю, що мої страхи за Олівера знайдуть своє рішення, я не маю такого спокою щодо Гаррі.
Щоб заспокоїти свої занепокоєння, я зосереджуюся на любові до Гаррі та радості, яку він приніс у мій світ, а не лише на викликах.
Проте я хочу, щоб інші батьки з аутизмом знали, що вони не самотні. Ось деякі з моїх турбот про Гаррі, які зрозуміють багато батьків з аутизмом.
1. Чи достатньо я роблю для нього?
Я постійно намагаюся знайти баланс між допомогою Гаррі та сприянням його незалежності.
Я залишив свою викладацьку кар’єру, щоб бути більш доступним для його призначень та операцій.
Я борюся за те, щоб він отримав доступ до послуг, яких він заслуговує.
Я забираю його на день, навіть коли знаю, що він може зазнати краху на незнайомій території, тому що я хочу, щоб він відчув життя, досліджував навколишній світ і створював спогади.
Але є жахливий голос, який каже, що є більше Я повинен робити. Що є інші речі, які він заслуговує, а я не забезпечую.
Я зробив би абсолютно все, щоб Гаррі прожив повне і щасливе життя якомога більше. І все ж кілька днів я все ще відчуваю, що підводжу його, ніби мене не вистачає.
У ці дні я намагаюся нагадати собі, що всім батькам, незалежно від того, виховують вони незвичайних дітей чи ні, потрібно змиритися з тим, що вони абсолютно недосконалі.
Все, що я можу зробити, це все, що в моїх силах, і я повинен вірити, що Гаррі буде задоволений моїми активними зусиллями, щоб допомогти йому жити якомога багатшим життям.
2. Як розвиватимуться його комунікативні навички?
Хоча він технічно невербальний, Гаррі знає чимало слів і добре їх використовує, але йому ще далеко від розмови.
Він відповідає на запропоновані йому варіанти, і велика частина його промов є просто відлунням того, що він чув від інших, включаючи дивне лайливе слово з інциденту з водінням, в якому я звинувачую його тата — точно не мене.
У кращому випадку Гаррі може вибирати їжу, яку він їсть, одяг, який він носить, і місця, які ми відвідуємо.
У гіршому випадку йому потрібен перекладач, який розуміє його індивідуальний стиль розмови.
Чи завжди він буде залежати від когось іншого, щоб розуміти навколишній світ і взаємодіяти з ним? Чи завжди йому буде чужа свобода, яку надає мова?
Я справді сподіваюся, що ні, але якщо аутизм чомусь навчив мене, так це тому, що все, що ви можете зробити, це чекати й сподіватися.
Гаррі дивував мене своїм зростанням протягом усього життя.
Я приймаю його таким, яким він є, але це ніколи не заважає мені вірити, що він може перевершити будь-які очікування і в якийсь момент знову здивувати мене з точки зору його мовного розвитку.
3. Як він впорається з переходом у доросле життя?
Зараз я веду розмову з Гаррі про статеве дозрівання, коли він проходить через підлітковий вік, але що станеться, якщо ви не можете пояснити свої почуття?
Як ви справляєтеся з несподіваними змінами настрою, новими та дивними відчуттями та змінами у вашому образі?
Здається несправедливим, що тіло Гаррі розвивається, але його розуміння не готове до цього.
Як мені заспокоїти його і пояснити, що те, що він відчуває, цілком природно, коли він не може сказати мені, чи йому важко? Як ця боротьба буде проявлятися без розмови?
Знову ж таки, я можу лише сподіватися, що роблю достатньо, будучи ініціативним, навчаючи його змін, яких очікує.
Для мене гумор також є основною стратегією подолання. Я завжди намагаюся знайти смішну сторону ситуації, де можу.
І повірте мені, навіть у найскладніших ситуаціях є можливість для легкого гумору, який допоможе вам продовжувати рухатися вперед.
4. Яке майбутнє у нього буде?
Я переживаю за те, що станеться, коли мій хлопчик стане дорослим у світі.
Наскільки незалежно він зможе відчувати навколишній світ, і наскільки він зможе насолоджуватися, якщо йому завжди потрібен хтось із собою? Він коли-небудь працюватиме? Чи пізнає він коли-небудь справжню дружбу або відчує любов партнера?
Чи прийме мого неординарного хлопчика, який любить підстрибувати й махати, суспільство, яке так судить людей за зовнішністю?
Майбутнє Гаррі настільки невизначене — перебір усіх можливих варіантів не допомагає. Все, що я можу зробити, це докласти максимум зусиль, щоб дати йому життя, на яке він заслуговує, і насолоджуватися всім часом, який я зараз проводжу з обома своїми хлопцями.
5. Чи доведеться мені відпустити його?
Я хочу, щоб Гаррі завжди жив зі мною. Я хочу, щоб він був у нашому домі, де він почувається повністю розслабленим і де його спалахи так само бажані, як і його сміх.
Я хочу захистити його від світу, який може скористатися вразливими людьми.
Але хоча я хочу знати, що він завжди в безпеці, я хвилююся, що не поверну його в ліжко о 3 годині ночі, коли мені 66 років, а йому 40.
Як я буду впоратися, коли він стане більшим і сильнішим? Чи його крахи стануть коли-небудь занадто для мене в далекому майбутньому?
Альтернатива — побачити, як він живе дорослим життям у спеціалізованому житлі. Зараз я не можу винести думки про це.
Як і більшість моїх страхів за Гаррі, мені не потрібно думати про це сьогодні, але я знаю, що це реальність, яку я, можливо, колись доведеться розглянути.
6. Чи зрозуміє він коли-небудь, як сильно його люблять?
Я кажу Гаррі, що люблю його щонайменше п’ять разів на день. Іноді його відповідь — оглушлива тиша. Іноді він хихикає, а іноді просто повторює мою заяву.
Чи чує Гаррі мої слова так само, як він чує мої вказівки взутися чи з’їсти тост?
Це лише звуки, які я вимовляю, чи він справді розуміє почуття, які стоять за реченням?
Я дуже хочу, щоб він знав, як сильно я його обожнюю, але я не можу знати, чи буде він це робити чи коли-небудь буде.
Я мрію про день, коли Гаррі обернеться до мене і скаже «Я тебе люблю» без підказки. Але я також радію нашому особливому зв’язку, де слова часто не потрібні, щоб висловити наші почуття.
7. Що станеться, коли я помру?
Це мій найбільший страх. Що станеться з моїм хлопчиком, коли мене не буде? Ніхто не знає його так, як я.
Звичайно, у нього є сім’я та співробітники в школі, які знають його звички та дрібні особливості характеру. Але я знаю його серце.
Я знаю так багато про те, що думає і відчуває мій хлопчик, навіть не потребуючи жодних слів.
Як би я не любив особливий зв’язок, який ми поділяємо, я б віддав усе, щоб мати можливість зберегти цю магію і передати її, коли мені доведеться залишити його.
Хто коли-небудь буде любити його так люто, як я? Моє серце розірветься, щоб залишити його.
Іноді вам просто потрібно зіткнутися зі своїми демонами, знаючи, що врешті-решт це на краще.
Нещодавно я почав досліджувати, що станеться з Гаррі, коли я помру. У Великобританії існує велика благодійна організація Sense, яка має чудові ресурси та поради. Я сподіваюся, що зараз підготовка до нашого майбутнього дасть мені більше душевного спокою.
Робота над додатковими страхами для незвичайних дітей
Жоден із цих страхів для Гаррі не стосується Олівера. Жодного з них не відчула власна мати.
Страхи батьків-аутистів такі ж унікальні та складні, як і самі наші діти.
Я нічого не знаю про те, як складеться життя для всіх нас і чи будуть мої страхи виправданими. Але я знаю, що на кожне занепокоєння, яке не дозволяє мені спати вночі, є стійкість і сила, щоб продовжити.
Для батьків-аутистів наша рішучість дати нашим дітям найкраще життя — це наша броня.
Коли ми зосереджуємось на одному дні за раз, нас підживлює любов, яка буде сильніша за будь-що інше — і в моєму випадку джин і сир!
Чарлі – мама близнюків Олівера та Гаррі. Гаррі народився з рідкісним черепно-лицевим захворюванням, яке називається синдромом Гольденхара, і він також аутист, тому життя настільки ж складне, як і корисне часом. Чарлі – вчитель на неповний робочий день, автор книги “Our Altered Life”, блогер і засновник благодійної організації More Than a Face, яка намагається привернути увагу до спотворення обличчя. Коли вона не працює, вона любить проводити час з друзями сім’ї, їсть сир і п’є джин!
Discussion about this post